13/03/2004
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09h02
da Folha Online
Apesar da proibir a pesquisa com embriões, a Lei de Biossegurança, aprovada em fevereiro pela Câmara dos Deputados e em tramitação no Senado, é contraditória, pois deixa uma brecha para a clonagem terapêutica.
Se de um lado essa brecha pode ser útil, no futuro, para o tratamento, por exemplo, de pessoas tetraplégicas, por outro não resolve o problema de quem sofre com doenças genéticas degenerativas.
"É preciso que o governo e a sociedade pensem no futuro porque a cura dessas doenças não virá em um mês, mas para as futuras gerações", afirma o designer gráfico aposentado Maurizio Fioretti, 41, portador da distrofia muscular de Becker, um distúrbio progressivo que causa fraqueza dos músculos mais próximos do tronco e atinge apenas pessoas do sexo masculino.
No caso de Maurizio, os primeiros sintomas começaram a surgir ainda criança, com uma sensação de cansaço. "Eu não conseguia acompanhar as outras crianças. Nos jogos, era sempre o café-com-leite", conta.
Já aos 12 anos, Maurízio apresentava dificuldades em subir escadas e iniciou uma série de exames que não conseguiram detectar qual era seu problema. A confirmação só veio mesmo em 1998, quando pôde fazer um exame de DNA na USP (Universidade de São Paulo) que diagnosticou a síndrome.
"O problema evoluiu lentamente. Há dez anos, eu estou em cadeira de rodas e há um ano eu uso equipamento que me ajuda a respirar durante a noite. Atualmente, eu preciso de auxílio para praticamente tudo", diz Maurizio.
Usuário assíduo da internet e estudioso de artigos científicos, ele acompanha os avanços das pesquisas com células-tronco e da legislação a respeito. Por esta razão, se diz inconformado com a tramitação da Lei de Biossegurança e com a posição dos grupos religiosos.
"As pesquisas com células-tronco trazem esperança para mim e para muita gente. E, se a Igreja quer que a gente tenha fé, não pode deixar a gente perder a esperança."
Outro que acompanha atentamente o noticiário por meio da internet e torce para a aprovação das pesquisas com células-tronco embrionárias é o engenheiro mecânico aposentado Shiroshi Wagatsuma, 60, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica, a mesma doença que afeta o astrofísico britânico Stephen Hawking.
"Entendi na carne o significado da palavra 'aposentado' pois vejo o mundo fluir da janela do meu aposento", disse Shiroshi em uma entrevista por e-mail, já que a doença comprometeu sua capacidade de falar.
Diagnosticado em 1996, os primeiros sintomas começaram a surgir após algumas quedas e com a sensação de fraqueza na perna direita.
Esportista na juventude, pós-graduado pelo ITA (Instituto Tecnológico de Aeronáutica) e pela FGV (Fundação Getúlio Vargas) e funcionário de uma multinacional por 30 anos, Shiroshi agora depende de cuidados para a maioria das atividades diárias.
"Como não consigo desempenhar atividades físicas para ocupar a mente, passo muito tempo em frente ao computador, pesquisando na internet ou fazendo cursos on-line", conta.
Antes da votação do Projeto de Biossegurança no plenário da Câmara, Shiroshi enviou um e-mail aos líderes e vice-líderes de todos os partidos solicitando apoio à normatização do uso das células embrionárias para fins terapêuticos.
"É enorme minha expectativa em relação ao uso de células-tronco para a cura de doenças do neurônio motor. Para uma pessoa acometida por uma doença incurável, progressiva, limitante, incapacitante, humilhante, haverá outra saída?", finaliza.
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Células-tronco são esperança para portadores de doenças genéticas
LEONARDO MEDEIROSda Folha Online
Apesar da proibir a pesquisa com embriões, a Lei de Biossegurança, aprovada em fevereiro pela Câmara dos Deputados e em tramitação no Senado, é contraditória, pois deixa uma brecha para a clonagem terapêutica.
Se de um lado essa brecha pode ser útil, no futuro, para o tratamento, por exemplo, de pessoas tetraplégicas, por outro não resolve o problema de quem sofre com doenças genéticas degenerativas.
| Rosa Bastos/FI |
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| Maurizio é portador de distrofia muscular de Becker |
No caso de Maurizio, os primeiros sintomas começaram a surgir ainda criança, com uma sensação de cansaço. "Eu não conseguia acompanhar as outras crianças. Nos jogos, era sempre o café-com-leite", conta.
Já aos 12 anos, Maurízio apresentava dificuldades em subir escadas e iniciou uma série de exames que não conseguiram detectar qual era seu problema. A confirmação só veio mesmo em 1998, quando pôde fazer um exame de DNA na USP (Universidade de São Paulo) que diagnosticou a síndrome.
"O problema evoluiu lentamente. Há dez anos, eu estou em cadeira de rodas e há um ano eu uso equipamento que me ajuda a respirar durante a noite. Atualmente, eu preciso de auxílio para praticamente tudo", diz Maurizio.
Usuário assíduo da internet e estudioso de artigos científicos, ele acompanha os avanços das pesquisas com células-tronco e da legislação a respeito. Por esta razão, se diz inconformado com a tramitação da Lei de Biossegurança e com a posição dos grupos religiosos.
"As pesquisas com células-tronco trazem esperança para mim e para muita gente. E, se a Igreja quer que a gente tenha fé, não pode deixar a gente perder a esperança."
Outro que acompanha atentamente o noticiário por meio da internet e torce para a aprovação das pesquisas com células-tronco embrionárias é o engenheiro mecânico aposentado Shiroshi Wagatsuma, 60, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica, a mesma doença que afeta o astrofísico britânico Stephen Hawking.
| Acervo pessoal |
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| A doença afetou a capacidade de falar de Shiroshi |
Diagnosticado em 1996, os primeiros sintomas começaram a surgir após algumas quedas e com a sensação de fraqueza na perna direita.
Esportista na juventude, pós-graduado pelo ITA (Instituto Tecnológico de Aeronáutica) e pela FGV (Fundação Getúlio Vargas) e funcionário de uma multinacional por 30 anos, Shiroshi agora depende de cuidados para a maioria das atividades diárias.
"Como não consigo desempenhar atividades físicas para ocupar a mente, passo muito tempo em frente ao computador, pesquisando na internet ou fazendo cursos on-line", conta.
Antes da votação do Projeto de Biossegurança no plenário da Câmara, Shiroshi enviou um e-mail aos líderes e vice-líderes de todos os partidos solicitando apoio à normatização do uso das células embrionárias para fins terapêuticos.
"É enorme minha expectativa em relação ao uso de células-tronco para a cura de doenças do neurônio motor. Para uma pessoa acometida por uma doença incurável, progressiva, limitante, incapacitante, humilhante, haverá outra saída?", finaliza.
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