Presidente do Conselho de Administração do Aché Laboratórios Farmacêuticos, Victor Siaulys, luta contra a leucemia. Fundador do Laramara, associação brasileira de assistência a deficiência visual - a instituição ganhou o nome de sua filha Lara, que nasceu cega e de sua esposa, Mara – agora, ele usa a internet para divulgar uma carta a favor da doação de medula óssea. Leia abaixo a carta de divulgação de Victor Siaulys:

"Fui recentemente submetido a um transplante de medula óssea, um recurso extremo quando os outros recursos terapêuticos disponíveis se esgotam. Ou seja, a esperança de prolongamento de minha sobrevivência. Confesso que até poucos dias atrás, eu não tinha noção do que significava o transplante de medula óssea.

Danielle, Victor e Tânia
Vitor e Tuco

O que é TMO?
Um salva-vidas, principalmente para crianças portadoras de leucemias e linfomas. Para elas não é simplesmente prolongar a vida, mas curá-las definitivamente. Ela passa a ter uma nova medula. Isto hoje eu sei e comprovei, convivendo com crianças como a Julia – nome de minha neta e o Tuco, meus filhos temporários. Os problemas começam com a busca do doador.

O doador
Como no círculo familiar direto – entre filhos, pai e mãe – apenas 25% apresentam compatibilidade, a tarefa desafiadora é encontrar um doador compatível com chance apenas de um para 100 mil! Preconceitos e desinformação são os grandes complicadores. Claro que a quantidade de transplantes está longe de ser compatível com as necessidades de nossa população. Atualmente são feitos cerca de 30 (trinta!) transplantes de medula por 10 milhões de habitantes e a média de espera por um transplante é de 270 dias. Para agravar o problema, os planos de previdência privada não são remunerados pelo SUS. Precisamos conquistar mais doadores. Não dói. Não tira pedaços. É doado em vida, quase como uma doação simples de sangue. A medula óssea é a “produtora” do sangue que se localiza na parte interna dos ossos, tal como tutano dos ossos de boi; ela dá origem aos glóbulos vermelhos, brancos e plaquetas. Não tem nada a ver com a medula espinhal, que fica no interior da coluna vertebral.

O doador precisa ter entre 18 e 55 anos de idade e boa saúde. Ele doa apenas 10ml de sangue ou 10% do seu peso. O sangue é removido por uma veia do braço e passa por um aparelho que filtra as células do sangue e escolhe as células-tronco. O plasma volta ao seu corpo. As células são colocadas em uma bolsa de coleta e levadas até o paciente.

O transplante
O transplante de medula óssea é um recurso terapêutico que visa o tratamento de leucemias e linfomas com o uso simultâneo de altas doses de quimioterápicos. A sua indicação depende da doença em que o paciente se encontra.

O objetivo da quimioterapia é o de praticamente destruir a sua produção de leucócitos (glóbulos vermelhos e plaquetas) antes da enxertia. Esta fase é de alto risco para infecções. Após este período os leucócitos começam a aparecer no sangue periférico demonstrando a recuperação da medula, a chamada “pega” que no meu caso ocorreu e o transplante foi bem sucedido. Como corolário de coincidências (Deus-incidências). Encontrar o doador com todas as características necessárias, até o mesmo tipo de sangue. Contar com uma equipe de médicos e enfermagem competente, dedicada, amorosa como a que me paparicou o tempo todo.

Confesso que até poucos dias atrás eu não tinha noção do que significava o transplante de medula.

Somente vivenciando esta experiência a gente se dá conta: primeiro, não é um processo doloroso, traumático. Não se remove um pedaço do nosso corpo, mas é um ato de generosidade que engrandece o ser humano. Meus filhos, ao tomarem conhecimento desse processo, imediatamente cadastraram-se no REDOME da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, enriquecendo o Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea. Todos os estados brasileiros têm um hemocentro capacitado para realizar o registro.

Quando alguém precisa de transplante, como é o caso de uma leucemia ou aplasia da medula óssea, em crianças com doenças genéticas, os técnicos do REDOME pesquisam a compatibilidade dentre os doadores cadastrados. Se o perfil coincidir com o do paciente que precisa do transplante, consulta-se novamente o voluntário sobre a doação. Aí então, o doador recebe um medicamento por 5 dias que estimula a proliferação das células mãe. O seu sangue vai passar por um processo de filtração, que dura em média 4 horas, até que se obtenha o número adequado de células.

Claro está que o problema está na busca do doador. A tarefa desafiadora é encontrar um doador compatível em um para 100 mil (1/100.000). No círculo familiar direto, pai, mãe e filhos apenas 25% apresentam compatibilidade. Atualmente são feitos cerca de 30 (trinta!) transplantes de medula por 10 milhões de habitantes. E a média de espera é de 270 dias.

Convivendo com crianças portadoras dessas doenças nesse meu estágio no Einstein, candidatas a uma nova medula, entendi que a doação não significa simplesmente prolongar suas vidas, mas curá-las em definitivo. Como doador você passa a ser um herói anônimo, pois a identidade do doador permanece oculta.

No meu caso, sei apenas que o doador é da cidade de São José do Rio Preto, pois a médica que foi em busca da doação me relatou a emoção vivida no precioso transporte de uma bolsa de sangue: o motorista de taxi procurou ser o mais cuidadoso e prestativo possível; o comandante da TAM, ao tomar conhecimento da preciosa carga, encurtou o vôo em 15 minutos, solicitando prioridade e atenção redobrada na hora do pouso.

E o que fica para mim nessa experiência? Mais uma lição aprendida: compartilhar é a mais nobre conduta dos seres humanos. Se compartilhar o pão e o vinho nos une, imaginem compartilhar a vida. Mais uma vez assim, concreta e objetivamente, ela nos reafirma que somos feitos da mesma matéria. O sangue que corre em nossas veias não é azul, não é negro ou amarelo. Somos todos irmãos de sangue e filhos do mesmo pai."

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