Qualidade de vida de irmãos saudáveis é pior que a de doentes, indica estudo

Uma criança acreditava que o hospital é um lugar com pessoas malvadas, onde os pacientes apanham. Outra achava que é como um parque de diversões, onde os internados ganham presentes. Uma terceira estava convicta de que era responsável pelo tumor na perna da irmã.

As histórias acima são reais e aconteceram com irmãos de pacientes com doenças crônicas. Confrontados com grandes mudanças na rotina e com a súbita concentração do foco familiar no irmão que exige cuidados médicos, eles acabam relegados a segundo plano e, diante da falta de informação sobre o que está acontecendo na família, criam fantasias como essas.

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No primeiro caso, o menino observava o irmão voltar do hospital cansado e com mal-estar, após passar pela quimioterapia. No segundo, o irmão voltava do tratamento com presentes recebidos de voluntários e contando sobre as atividades lúdicas das quais participara. No terceiro, a criança tinha batido na perna da irmã com um carrinho de fricção enquanto brincava, e o sentimento de culpa só foi dirimido após os pais explicarem o que é câncer.

Se até pouco tempo atrás o foco dos estudos eram sempre os pacientes pediátricos, hoje cada vez mais cientistas se debruçam sobre as percepções e o bem-estar dos irmãos.

Leonardo Wen/Folha Imagem

Ana Carolina (esq.) acompanhava Ana Clara no hospital, mas, segundo a mãe, tentava chamar a atenção em alguns momentos

Pesquisadores do Hospital A.C.Camargo, por exemplo, acabam de finalizar um estudo com cem crianças de sete a 12 anos, 50 pacientes e seus irmãos. Ao avaliarem, com um questionário, a qualidade de vida de cada um deles, descobriram que a dos irmãos saudáveis é pior do que a do próprio doente. Enquanto 24% dos pacientes relataram qualidade de vida insatisfatória, 70% das crianças saudáveis disseram o mesmo.

Também foi visto que, quando questionados sobre o que os deixava felizes ou infelizes, os irmãos saudáveis citaram com frequência situações relacionadas ao irmão doente: quando ele está internado, quando volta do hospital, entre outros. "Eles põem as necessidades dos irmãos doentes em primeiro lugar", diz Beatriz Marques da Cunha, aluna de enfermagem da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e bolsista de iniciação científica do A.C.Camargo, autora da pesquisa.

Segundo Andrea Kurashima, orientadora da pós-graduação em enfermagem do A.C.Camargo, apesar de à primeira vista parecer que a pior qualidade de vida será a do irmão doente, a realidade é outra. "Quando vemos o que acontece com a família de alguém diagnosticado com câncer, fica claro o porquê desse resultado."

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A primeira coisa que muda é a rotina. Um dos pais -geralmente a mãe- tem que permanecer no hospital e pode se afastar dos outros filhos. "Muitos precisam deixar as crianças com vizinhos ou parentes.

Quando são de outra cidade, ficam meses sem ver o resto da família. Alguns param de trabalhar, o que traz um impacto financeiro", enumera a psicóloga Cláudia Pedrosa, doutoranda da USP (Universidade de São Paulo). Ela é autora do livro infantil "João e Seu Irmão" (editado por Fapesp, Gaac e Abraccia), que conta a história de uma criança que tem um irmão com câncer e é distribuído gratuitamente no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto.

Pedrosa lembra que os filhos saudáveis podem ainda adquirir novas responsabilidades, especialmente em famílias com baixo nível socioeconômico. "Muitos têm que limpar a casa, tomar conta dos irmãos menores. E precisam ajudar a cuidar do irmão doente. Por tudo isso, amadurecem mais cedo."

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