Indeterminação

Os pais não concordaram. Diziam que queriam ouvir uma segunda opinião. Afirmavam que o garoto estava bem, não apresentava sintomas, e que eles não queriam correr o risco de optar por um tratamento agressivo à toa. Diziam que a quimioterapia poderia deixar o garoto estéril além de retardar seu crescimento. Cogitavam de procurar tratamento alternativo com uma droga experimental. Os médicos do Primary Children's Medical Center, de Salt Lake City, não ficaram muito satisfeitos com a recusa dos Jensen e colocaram o caso nas mãos das autoridades. A Divisão de Crianças e Serviços Familiares de Utah acusou os Jensen de negligência, e, em junho, o juiz da infância Robert Yeates ordenou que o garoto fosse colocado sob custódia parcial do Estado e que fosse submetido à quimioterapia a partir de 8 de agosto.

Quando chegou a data estipulada, os assistentes sociais não puderam encontrar o menino. Os Jensen haviam fugido para o Estado de Idaho, onde Barbara tem parentes. A acusação de negligência tornou-se sequestro. Daren Jensen chegou a ser preso em Idaho, mas o caso chegou à imprensa e ganhou dimensão nacional. Na semana retrasada, os Jensen e as autoridades chegaram a um acordo. Os pais se comprometeram em submeter o menino a um conselho de oncopediatras de Idaho, supostamente neutros, e seguir suas recomendações, mesmo que elas incluam a quimioterapia. Em troca, todas as acusações contra eles seriam retiradas. Nos próximos dias o garoto deve ser submetido a uma bateria de novos exames.

Escolhi essa intricada trama para comentar esta semana porque ela propõe várias questões interessantes, como a da autonomia dos pais. Não discuto que o Estado tenha o direito de proteger crianças contra seus próprios genitores, mas será que as autoridades de Utah não se precipitaram? Os Jensen, afinal, não parecem tarados que se recusavam obstinadamente a permitir que o garoto fosse submetido à quimioterapia. Se de fato queriam apenas uma segunda opinião, uma confirmação do diagnóstico, antes de aceitar o tratamento convencional, estavam exercendo um direito seu. (A Divisão de Crianças diz que o sarcoma havia sido confirmado por um outro hospital). Acredito que tenha havido precipitação de parte a parte. Talvez não tenha sido dado aos Jensen o tempo necessário para aceitar a doença do filho. Não é fácil ver o garoto aparentemente bem, sem sintomas, e enfiá-lo num tratamento doloroso só porque em alguma parte há um laudo, um pedaço de papel, afirmando que ele tem câncer. A negação da doença, afinal, é um fenômeno bastante comum, fazendo até mesmo parte do processo de aceitação da moléstia.

Vamos supor, porém, que os Jensen fossem naturebas radicais ou religiosos fanáticos que só crêem no poder da reza. Não teriam o direito de fazer com que seu filho recebesse o tratamento no qual eles e não os médicos acreditam? Pessoalmente, acho que o Estado deve proteger menores de idéias tolas de seus pais, mas devo reconhecer que o problema nada tem de trivial. Seria preciso, antes de mais nada, ter um critério para definir o que é tolo e o que não é. A maioria dos juízes e sistemas legais tende a acatar os consensos médicos, que seriam científicos. Eu acompanho o raciocínio, mas, para sermos rigorosos, é preciso lembrar que o estatuto epistemológico da medicina não é lá muito sólido. Não é preciso PhD em filosofia para perceber que, além de dados científicos, fatores como modas, retórica, negociações políticas e achismos --entre vários outros elementos prosaicos-- também acabam influindo na hora de aprovar consensos e protocolos em medicina. Por que as idiossincrasias e a teimosia de alguns médicos devem sobrepor-se às dos pais? Como minha intenção aqui não é escarafunchar os alicerces epistemológicos da medicina, digamos apenas que é melhor ficar com os médicos por uma questão estatística. Ainda que não inteiramente científicos, seus métodos, até onde sabemos medir, apresentam resultados significativamente superiores aos de terapias alternativas, rezas e mandingas.

Vamos agora supor que a doença do pequeno Parker Jensen fosse um câncer ainda pior do que o sarcoma de Ewing. Vamos imaginar que ele tivesse um tumor para o qual a quimioterapia, apesar de altamente debilitante, não oferecesse um prognóstico muito melhor. Será que, nesse caso, os pais poderiam recusar tratamento sem ser incomodados pelas autoridades? Nosso primeiro impulso é responder que sim. Por que fazer o menino sofrer e diminuir a qualidade de seus últimos dias de vida?

De novo aqui, precisamos voltar às estatísticas, mas, agora, no sentido inverso. Normalmente, os trabalhos estatísticos relativos a doenças operam com o conceito de média. Quando se fala em sobrevida, fala-se em sobrevida média. Ocorre que a média é um número fantasioso que "resume" uma série de casos reais. Dependendo do índice de dispersão da média, poderá haver pacientes que duraram apenas um dia ao lado de outros que sobreviveram por anos. Será que, havendo uma possibilidade, por pequena que seja, de oferecer uma boa sobrevida ao garoto, é justo privá-lo dessa chance?

Quando começa o tratamento fútil em medicina? Essa é uma pergunta para a qual não existe resposta precisa. Por mais científica que a medicina queira ser, decisões relativas a casos extremos ainda são tomadas, em larga medida, com base em critérios nada científicos, como a fé (ou confiança, para usar uma palavra laica) na recuperação do paciente, por exemplo.

No limite, nossas vidas são diariamente decididas por pequenas contingências. Uma pessoa morre atropelada porque parou para fazer festinha no cão do vizinho: os poucos segundos que ela perdeu com o animalzinho fizeram com que fosse acertada em cheio pelo caminhão desgovernado que vinha ribanceira abaixo. De modo análogo, alguém pode ter sua vida salva porque se atrasou por um motivo banal e não conseguiu embarcar no avião que cairia sem deixar sobreviventes.

A verdade é que apesar dos avanços das ciências e das políticas, das tecnologias e do "welfare state", nossas vidas e mortes ainda são, em alguma medida, determinadas por pequenos acasos e detalhes. Alguns verão aí o dedo de Deus; outros, espaço para o avanço das ciências. Talvez seja apenas a indeterminação em sua irredutibilidade.

Hélio Schwartsman, 42, é editorialista da Folha. Bacharel em filosofia, publicou "Aquilae Titicans - O Segredo de Avicena - Uma Aventura no Afeganistão" em 2001. Escreve para a Folha Online às quintas. E-mail: helio@folhasp.com.br Leia as colunas anteriores