São Paulo, domingo, 8 de junho de 1997 |
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Pacientes se reúnem para trocar terapias
AURELIANO BIANCARELLI; LUCIA MARTINS
A iniciativa é da médica Cecília Amaro de Lolio, que continua lutando contra a doença. Depois que anunciou a intenção de criar a associação, na semana passada, Cecília diz ter recebido mais de 30 telefonemas em dois dias. A intenção é trocar informações sobre terapias e condutas que podem ajudar os pacientes a lidar melhor com a síndrome. Associações desse tipo já existem ou estão sendo criadas em muitos países da Europa e dos EUA. A mais antiga delas funciona na Inglaterra e tem sede em Londres. A ME Association foi formada há 21 anos e tem cerca de 9.000 associados. Segundo a ME, já foram registrados cerca de 150 mil casos da doença no Reino Unido. Hoje, a ME Association -que tem filiais em várias cidades da Inglaterra- funciona como uma espécie de central de informações, reunindo as novidades em pesquisa médica sobre a doença e as experiências bem-sucedidas com novas terapias. "Essa associação surgiu na garagem de um dos membros. Era um grupo de pessoas que se uniram por causa da doença e não sabiam o que fazer porque os médicos não tinham a menor idéia do que era a SFC na época", diz uma das coordenadoras da ME, Kim Guest. Kim não tem a doença, mas há 15 anos é "vítima indireta" da SFC, porque seu marido começou a ter o problema e nunca mais se recuperou. "Foi quando começamos a fazer parte da associação. Ele (o marido) começou a experimentar terapias que outras pessoas tinham usado e acertado. Hoje, está muito melhor. Voltou a trabalhar e tem uma vida quase normal." O marido de Kim se recusa a dar entrevista e, durante vários anos, ficou tão deprimido que se recusava em frequentar a associação. Em seu lugar, Kim frequentava a ME. Além da ME Association, outro grupo britânico também representa as vítimas de SFC. A ME Action Campaign é uma espécie de braço político da associação e luta para que projetos de pesquisa sobre a doença sejam aprovados no Parlamento britânico. Um dos objetivos das associações é mostrar que a doença existe de fato. A maioria dos pacientes conserva uma aparência saudável, por isso as pessoas têm dificuldade em acreditar que estão doentes. Cecília de Lolio diz que os doentes são constantes vítimas de brincadeiras. No entanto, diz o psicólogo Salomão Rabinovich, "embora não se conheçam as causas da doença, já se sabe que sua origem não é emocional". (AB e LM) Mais informações sobre a síndrome e a associação a ser criada no Brasil com Cecília Amaro de Lolio, rua Capote Valente, 1.332, apto. 307, CEP 05409-003, São Paulo. A ME Association tem uma publicação sobre o tema, que pode ser pedida pelo telefone 0044-1375642466 Texto Anterior: Engenheiro 'pára' 9 meses Próximo Texto: Corretora não pôde abrir mala Índice |
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