São Paulo, domingo, 21 de março de 2010

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Portador de doença rara vê burocracia barrar medicamento

Governador José Serra prometeu, em texto via Twitter, que secretaria vai dar remédio caro ao jornalista Ale Rocha

Por lei, importação de ampolas demora 60 dias; outro paciente não recebe dose indicada desde janeiro

ESTÊVÃO BERTONI
DA REPORTAGEM LOCAL

A sensação de alívio chegou para Ale Rocha via internet.
Na terça, ele leu mensagem de José Serra (PSDB), no Twitter: "Vi o caso do @AleRocha. Ele terá o remédio. O governo de SP encaminhou o pedido, mas é o-bri-ga-do por lei federal a esperar o "ok" de Brasília".
O caso de Ale Rocha, 33, começou em 2005, quando o jornalista, à espera do primeiro filho, descobriu ter a rara hipertensão arterial pulmonar idiopática, que sobrecarrega o coração e pode levá-lo à morte. Ouviu que só viveria três anos.
O remédio que espera o "ok" de Brasília para ser importado é o caro Iloprost -uma ampola custa quase R$ 70, e o paciente usa mais de cem delas por mês, o que aumenta com o tempo.
Em 22 de janeiro, Ale conseguiu liminar obrigando o governo de SP a lhe fornecer a medicação. Notificada em 8 de fevereiro, a Secretaria da Saúde solicitou a importação no mesmo dia, mas aguarda trâmite de 60 dias para o remédio entrar no país. Ou seja, da indicação do médico ao uso das ampolas, serão mais de três meses.
Enquanto a burocracia se arrasta, Ale afirma ter piorado de saúde. Hoje, ele aguarda um transplante de pulmão, única maneira de devolvê-lo à antiga rotina. O Iloprost tem a finalidade de aumentar a vida útil do paciente até a cirurgia.
O jornalista só sai de casa, em Mogi das Cruzes (SP), em cadeira de rodas. Não pode fazer esforço e já desmaiou escovando os dentes -até comprou escova elétrica depois disso.
Desde a descoberta do problema, ele diz ter gastado o valor de dois ou três carros em medicamentos. Hoje, tem seus remédios -menos o Iloprost- graças a liminares da Justiça.
O caso chegou ao governador devido ao barulho feito pelos tuiteiros -Ale é autor de um dos mais conhecidos blogs independentes sobre TV. Só que a mensagem de José Serra pode não ser tão tranquilizadora.
O outro único paciente que vinha recebendo o Iloprost do Estado graças a uma liminar não consegue o medicamento desde 14 de janeiro. Procurada, a Secretaria da Saúde não explicou o motivo do atraso. Morador de Amparo (SP), Fernando Aprigliano, 46, também está na fila do transplante e usa as ampolas desde o ano passado.
Sua mulher, Mirella, diz que a dosagem dada pelo governo está abaixo da necessária e que nunca recebeu a quantidade certa. A Secretaria da Saúde afirma que vem tendo dificuldades com o fornecedor para conseguir mais doses.


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