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Portador de doença rara vê burocracia barrar medicamento
Governador José Serra prometeu, em texto via Twitter, que secretaria vai dar remédio caro ao jornalista Ale Rocha
Por lei, importação de ampolas demora 60 dias; outro paciente não recebe dose indicada desde janeiro
ESTÊVÃO BERTONI
DA REPORTAGEM LOCAL
A sensação de alívio chegou
para Ale Rocha via internet.
Na terça, ele leu mensagem
de José Serra (PSDB), no Twitter: "Vi o caso do @AleRocha.
Ele terá o remédio. O governo
de SP encaminhou o pedido,
mas é o-bri-ga-do por lei federal a esperar o "ok" de Brasília".
O caso de Ale Rocha, 33, começou em 2005, quando o jornalista, à espera do primeiro filho, descobriu ter a rara hipertensão arterial pulmonar idiopática, que sobrecarrega o coração e pode levá-lo à morte.
Ouviu que só viveria três anos.
O remédio que espera o "ok"
de Brasília para ser importado é
o caro Iloprost -uma ampola
custa quase R$ 70, e o paciente
usa mais de cem delas por mês,
o que aumenta com o tempo.
Em 22 de janeiro, Ale conseguiu liminar obrigando o governo de SP a lhe fornecer a
medicação. Notificada em 8 de
fevereiro, a Secretaria da Saúde
solicitou a importação no mesmo dia, mas aguarda trâmite de
60 dias para o remédio entrar
no país. Ou seja, da indicação
do médico ao uso das ampolas,
serão mais de três meses.
Enquanto a burocracia se arrasta, Ale afirma ter piorado de
saúde. Hoje, ele aguarda um
transplante de pulmão, única
maneira de devolvê-lo à antiga
rotina. O Iloprost tem a finalidade de aumentar a vida útil do
paciente até a cirurgia.
O jornalista só sai de casa, em
Mogi das Cruzes (SP), em cadeira de rodas. Não pode fazer
esforço e já desmaiou escovando os dentes -até comprou escova elétrica depois disso.
Desde a descoberta do problema, ele diz ter gastado o valor de dois ou três carros em
medicamentos. Hoje, tem seus
remédios -menos o Iloprost-
graças a liminares da Justiça.
O caso chegou ao governador
devido ao barulho feito pelos
tuiteiros -Ale é autor de um
dos mais conhecidos blogs independentes sobre TV. Só que a
mensagem de José Serra pode
não ser tão tranquilizadora.
O outro único paciente que
vinha recebendo o Iloprost do
Estado graças a uma liminar
não consegue o medicamento
desde 14 de janeiro. Procurada,
a Secretaria da Saúde não explicou o motivo do atraso. Morador de Amparo (SP), Fernando
Aprigliano, 46, também está na
fila do transplante e usa as ampolas desde o ano passado.
Sua mulher, Mirella, diz que
a dosagem dada pelo governo
está abaixo da necessária e que
nunca recebeu a quantidade
certa. A Secretaria da Saúde
afirma que vem tendo dificuldades com o fornecedor para
conseguir mais doses.
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