Mãe diz que escolas rejeitam filha com doença rara de pele

Mãe de uma menina de sete anos que tem uma doença rara de pele, a dona de casa Suzana Matsumoto, 30, procura há um ano uma escola particular para a filha em Campinas (a 93 km de São Paulo), sem sucesso.

A menina tem epidermólise bolhosa, doença genética não contagiosa que deixa a pele muito sensível, provocando feridas e problemas de cicatrização que dificultam os movimentos.

Em idade de alfabetização, Letícia sabe escrever apenas o próprio nome.

"Ela conseguiria prestar atenção na aula como qualquer criança, só precisaria de um pouco de atenção com movimentos e brincadeiras alternativas no recreio", afirma Suzana.

Ela diz ter se oferecido para contratar um monitor que ajudasse a filha durante as atividades escolares.

"Ela pede para ir à escola, quer conhecer esse mundo", diz. Enquanto não é aceita, Letícia brinca com o irmão, de oito anos, em casa. "Às vezes até de pega-pega."

Segundo Suzana, como o filho mais velho estuda em uma escola particular, ela não chegou a procurar escolas públicas para Letícia porque deseja dar aos dois filhos "as mesmas chances de futuro".

A mãe afirma que apenas uma das quatro escolas procuradas quis ver a menina.

"Me tratam com má vontade. Uma pessoa chegou a dizer que não pode mudar toda a escola só pela minha filha. Todas disseram que me ligariam, mas até agora nada. É desesperador."

Pacientes com epidermólise bolhosa não têm restrições para frequentar a escola, segundo a vice-presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sarita Martins.

"Algumas atividades físicas terão de ser alternativas, mas no dia a dia não há grandes mudanças de estrutura nem fatores mais agravantes do que estar em casa", diz.

RECUSA DE MATRÍCULA

Nenhuma escola -pública ou particular- pode recusar a matrícula de um aluno.

Por saberem disso, é comum as instituições darem respostas vagas em situações como a de Letícia, afirma Carmen Ventura, professora de psicologia responsável pelo programa de acessibilidade da PUC-Campinas.

"Hoje, há tantas alternativas para garantir a inclusão que negar acesso é falta de interesse e discriminação mesmo", diz Ventura.

O professor de direito da PUC de Campinas, Fabrizio Rosa, orienta os pais a solicitar a matrícula por escrito e pedirem um retorno formal.

"Assim, eles podem pedir uma liminar na Justiça para fazer a matrícula e até mesmo por danos morais", explica o professor.