Menino de um ano deve receber marca-passo para respirar sozinho

A Justiça concedeu uma liminar para que uma criança de um ano -que vive no hospital desde que nasceu devido a uma rara doença genética- seja internada imediatamente para a implantação de um dispositivo que permitirá que ela deixe as instalações médicas.

Segundo o documento, os cerca de R$ 500 mil a serem gastos com o procedimento deverão ser custeados integralmente pelo Estado de São Paulo. As despesas incluem a compra do aparelho, internação, honorários médicos e pós-operatório.

O paulista Adley Gabriel Gomes Sales tem síndrome de Ondine, um raro problema genético que deixa sequelas no sistema nervoso. Essa condição ocasiona uma insuficiência respiratória crônica no garoto, que precisa de respiração mecânica.

O uso de um marca-passo diafragmático pode acabar com essa dependência, mas a família não tem condições financeiras para a compra e implantação do dispositivo.

Ao tomar conhecimento de um caso bastante semelhante -o menino Pedro Arthur, 8, que conseguiu que o Estado de Minas Gerais pagasse pela implantação do dispositivo-, a família decidiu também recorrer às vias legais.

Os pais de Adley entraram com um pedido administrativo na secretaria de Saúde do Estado, mas não obtiveram resposta ao fim dos 120 dias previstos.

O advogado da família então buscou uma liminar para conseguir o marca-passo, que age estimulando o nervo responsável pela contração do diafragma, cujos movimentos fazem os pulmões se encherem de ar. A parte externa do aparelho, um tipo de rádio a bateria, leva energia ao dispositivo.

A rotina de cuidados com a criança, internada no Hospital Beneficência Portuguesa desde que nasceu, é desgastante para os pais.

"São só três horas diárias de visita. Estamos lá sempre. É muito ruim não poder tirar o meu filho do hospital, ir a um parque", diz Josimar João Sales, pai do menino.

Em nota, a Secretaria de Saúde informou que a demora na resposta à família se deveu à natureza "extremamente especializada, rara e complexa" da cirurgia, que envolveu consultas a especialistas próprios e conveniados. Segundo o órgão, o InCor (Instituto do Coração) se prontificou a fazer o procedimento.

Para o advogado da família, Frederico Damato, houve "descaso" do Estado com a saúde delicada do menino.