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A doença da família
O afeto não pode barrar o curso da doença de Alzheimer, mas, ao compreender e aceitar a condição da pessoa afetada, a família torna a vida mais fácil para todos, diz o especialista Edoardo Giusti
Carlos Cecconello/Folhapress
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Reuniões de grupo de familiares da zona oeste de São Paulo
IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO
No Brasil, entre 70% e 99%
dos pacientes com demências senis vivem em casa.
O Alzheimer, demência mais comum, não tem cura.
Além de perda cognitiva, traz
alterações comportamentais
como surtos de agressividade e pode durar até 20 anos.
A família adoece junto.
Nesta entrevista à Folha, o
médico e psicólogo Edoardo
Giusti, autor do livro "Alzheimer -Cuidados Clínicos e
Aconselhamento Familiar"
(Gryphus), fala das dificuldades de quem convive intimamente com a doença.
Folha - O apoio da família pode mudar o curso da doença?
Edoardo Giusti - Os familiares podem tornar a vida do
doente mais suportável, se tiverem paciência e forem acolhedores e afetivos. Mas, o
Alzheimer é degenerativo e
até agora, embora as pesquisas tenham feito algum progresso, não há nada que possa mudar o curso da doença.
O que a família precisa saber?
A deterioração das faculdades cognitivas gera, nos
estágios mais graves, o esfacelamento psíquico. É um
processo involutivo irreversível. A família deve receber
orientação para compreender melhor a gravidade do estado demencial, para poder
distinguir a presença dos vários distúrbios que podem
atingir cada indivíduo.
Até que ponto o tratamento
não farmacológico é eficaz?
O tratamento não farmacológico é útil para ajudar a
controlar a doença e tornar a
vida do doente menos difícil
e mais digna. Para ser eficaz,
é preciso apoio afetivo e que
os cuidadores aceitem a condição do paciente.
Quais são os medicamentos
mais eficazes?
Depende dos sintomas e
dos efeitos que causam. Não
há evidências sobre a superioridade de um ou outro.
E se o paciente não aceita a
doença e o tratamento?
É muito comum a pessoa
negar a doença. Os familiares
precisam ser insistentes, firmes, mas nunca agressivos.
Essa é a parte mais difícil.
O contexto familiar pode exacerbar os sintomas?
Um meio negativo e familiares que não aceitam a
doença causam sofrimento
emocional para o paciente,
mas isso pode não fazer diferença no aumento das lesões.
A casa da família é o melhor
lugar para o paciente?
Nem sempre é a melhor solução. Quando não há condições de assistir ao doente e à
sua família, a internação pode ser mais adequada.
E como lidar com a culpa de
não conseguir cuidar de um
familiar querido?
Os grupos de apoio, em
que as pessoas convivem
com outras famílias na mesma situação, ajudam a entender os sentimentos de raiva, culpa e tristeza.
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