Enfermo de ELA escribe libro con el parpadeo de los ojos

30/03/2017 - 12h07

Comer un helado, cuidar las orquídeas, pescar o darle un beso a su hijo. Eran situaciones cotidianas en la vida de Dorivaldo Aparecido Fracaroli, 56 años, de Boraceia (316 km de Sao Paulo), que hoy le resultan imposibles de realizar.

Portador de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurológica que progresivamente atrofia los músculos y conduce a la pérdida de los movimientos del cuerpo, utiliza una silla de ruedas y se comunica con el abrir y cerrar de ojos.

Respira artificialmente y el alimento es inserido directamente en el estómago.

Las limitaciones físicas no impidieron a Dorivaldo escribir el libro "Ipé 'DEL' Amarillo', de 112 páginas, en colaboración con su terapeuta del habla María José de Oliveira, de 52 años, que traducía los parpadeos y los plasmaba en el papel.

La historia es similar a la contada en la película "La escafandra y la mariposa".

En Brasil, una tesis doctoral ha sido escrita de la misma manera. El libro comenzó a ser escrito en 2014 y trae recuerdos del autor, desde su infancia en el campo, hasta el descubrimiento de la ELA, la evolución de la enfermedad y cómo fue el proceso para aceptarla.

Su sistema de comunicación con el mundo fue creado por su esposa, la profesora Valeria Maria da Silva Fracaroli, de 52 años, cuando aún estaba en la UCI en 2012.

El marido tenía complicaciones en una gastrostomía (para recibir alimentos ya en el estómago).

Entonces también fue sometido a una traqueotomía (cirugía para la respiración mecánica) y perdió el habla. "No sabía si tenía dolor, qué quería decir. Fue un momento de desesperación ", recuerda Valeria.

	Denise Guimarães/Folhapress
	Dorivaldo Aparecido Fracaroli

En una hoja, Valeria escribe el alfabeto. Pregunta letra por letra y Dorivaldo dice que sí con un guiño y no, con dos.

Ya está preparando un segundo libro sobre la historia de la ciudad.

Dorivaldo también quiso hablar con Folha, el sábado (25) en su casa. "El mensaje que quiero dejar es que nunca se den por vencidos, que todo el mundo puede hacer algo para ocupar la mente", dictó letra a letra a su mujer.

Traducido por AZAHARA MARTÍN

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