'Eutanásia não está descartada', diz jovem com pior dor do mundo
Há 11 anos, a mineira Carolina Arruda vive com neuralgia do trigêmeo e busca tratamento que alivie os sintomas
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A estudante de veterinária Carolina Arruda, 27, recebeu alta da Santa Casa de Alfenas (MG), na tarde desta sexta-feira (30), onde esteve internada desde 8 de julho para tratamento contra a neuralgia do trigêmeo. A justificativa é que não há novas terapias que justifiquem a continuidade da hospitalização.
O distúrbio, conhecido por causar a pior dor do mundo, é caracterizado por episódios de dor facial intensa, sensação de choque e pontada que pode se estender para a cabeça.
Segundo os médicos, a forma bilateral —o caso da paciente— é rara e desafiadora de tratar, porque afeta os dois lados do rosto. O nervo trigêmeo tem três ramificações: oftálmica, maxilar e mandibular. Ele controla as sensações da face.
A jovem ficará alguns dias na casa dos sogros, na cidade mineira de Lavras, para descansar.
Durante a internação, Arruda realizou dois procedimentos. O primeiro —implante de neuroestimuladores na medula espinhal e no gânglio de gasser (origem facial do nervo trigêmeo)— não funcionou.
No dia 17 de agosto, a estudante implantou uma bomba de infusão de fármacos —ou, sistema intratecal de liberação de medicamentos.
Arruda disse à Folha que a dor basal melhorou e não oscila tanto quanto antes. Tem ficado no nível cinco ou seis de dez pontos. As crises durante o dia continuam, mas diminuíram de 50 para 20 ocorrências por dia, em média.
"Tinha entre 30 e 50 crises por dia e agora baixou para 20. Eles [os médicos] têm esperança porque existe a possibilidade de usar a bomba, aumentar o medicamento e trocar para outros mais potentes. Ainda há algumas saídas para tentar fazer com que essa bomba seja um pouco mais efetiva. Estou atenta. Não vou depositar tanta esperança porque tenho medo de me decepcionar", afirma Arruda.
A estudante diz que a eutanásia não está descartada, mas vai aguardar seis meses para dar tempo de a bomba oferecer uma melhora mais significativa. "A minha ideia para abandonar a eutanásia, conforme o combinado com o doutor Carlos, era a dor reduzir em 50%. Até agora diminuiu cerca de 25%", conta.
Há 11 anos com a condição, antes do tratamento em Alfenas, Arruda havia passado por quatro cirurgias, consultas com 70 médicos e testes de mais de 50 remédios.
Ela chamou a atenção nas redes sociais após abrir uma vaquinha para buscar eutanásia na Suíça —onde a prática é permitida por lei.
Com a repercussão da história da jovem, a Clínica da Dor da Santa Casa de Alfenas ofereceu tratamento gratuito. O médico Carlos Marcelo de Barros, diretor clínico da Santa Casa de Alfenas e presidente da Sbed (Sociedade Brasileira para os Estudos da Dor), e outros cinco especialistas de Campinas, São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília e Colatina (ES) discutiram e elaboraram uma proposta terapêutica para o caso da estudante.
A próxima opção do projeto terapêutico seria a cirurgia de microdescompressão vascular, mas a equipe médica reavaliou e decidiu que o procedimento é arriscado. É uma região já operada e a primeira cirurgia não apresentou resultados satisfatórios. Além disso, a paciente manifestou o desejo de não seguir com o procedimento.
O tratamento para manejo da dor continuará com as terapias atuais, ajustes de medicações, parâmetros de neuromodulação e doses dos medicamentos na infusão intratecal (administrar medicação diretamente na medula espinhal).
A estudante é acompanhada por equipe multiprofissional, com ênfase no suporte psicológico, para ajudar a lidar melhor com os aspectos psicoemocionais e traumas. A proposta terapêutica poderá ser revisada nos próximos meses, após melhora de Arruda.
A jovem fundou a Associação Neuralgia do Trigêmeo Brasil, que está na fase de estrutuação. A entidade foi criada para apoiar outras pessoas que convivem com a condição.
Os membros da entidade terão direito a consultas gratuitas com vários profissionais, como médicos da dor, prescritores de cannabis, psicólogos, nutricionistas e advogados. Assim que o site entrar no ar, interessados poderão se inscrever como membros e ter direito aos serviços.
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