O coletivo Aliança Rara, que reúne mais 80 associações, movimentos e grupos de apoio a pessoas com doenças raras, divulgou nota repudiando declarações do deputado Ricardo Barros (PP-PR), líder do governo Jair Bolsonaro na Câmara, na CPI da Covid-19 nesta quinta (12).
Barros negou que a falta de medicamentos para doenças raras teria causado mortes. Ele foi questionado pelo pagamento antecipado, quando era Ministro da Saúde no governo Michel Temer, de R$ 20 milhões para a Global, que acabou não cumprindo o contrato e o cronograma de entrega de medicamentos para doenças raras. A Global é do mesmo grupo da Precisa Medicamentos.
O parlamentar afirmou que o pagamento era legal, pois há uma portaria que prevê essa prática em casos envolvendo decisões judiciais. E também afirmou não ter responsabilidade pela morte de pacientes portadores dessas doenças.
"Não se relacionam as mortes com a falta dos medicamentos. Fomos a 400 pessoas que tinham liminar e muitas foram a óbito mesmo com o medicamento disponível. Eles [medicamentos] não curam, apenas melhoram a qualidade de vida", afirmou o parlamentar.
"O ex-ministro joga sobre os pacientes a responsabilidade por esse custo e nós o responsabilizamos pela morte de dezenas de pessoas com doenças raras por conta dos atrasos na compra e entrega de medicamentos, em ostensiva desobediência a sentenças judiciais", diz a nota.
"Quem usou a judicialização o fez por extrema necessidade e as associações fizeram o trabalho queera do governo: proteger a vida garantindo direitos", segue o texto.
O coletivo também reitera que não irá permitir que "nos responsabilizem por uma má conduta de política pública que ocasionou a morte de dezenas de pacientes raros".
Leia a íntegra da nota do coletivo Aliança Rara abaixo:
"NOTA DE REPÚDIO À FALA DO DEPUTADO RICARDO BARROS NA CPI DA PANDEMIA
Na manhã de hoje, 12 de agosto, durante a CPI da Pandemia, nós, Associações e Grupos de apoio a pessoas com doenças raras, pacientes e familiares, fomos surpreendidos pela fala chocante do depoente e ex-ministro da Saúde Ricardo Barros a respeito do trabalho das Associações e dos medicamentos de Alto custo para tratamento de doenças raras.
O ex-ministro joga sobre os pacientes a responsabilidade por esse custo e nós o responsabilizamos pela morte de dezenas de pessoas com doenças raras por conta dos atrasos na compra e entrega de medicamentos, em ostensiva desobediência a sentenças judiciais.
Foi criado um Núcleo de Judicialização que retardou todos os processos de compra e entrega. O que ele chama de economia tem outro nome: chacina. Foram mortes ou sequelas graves causadas às pessoas com doenças raras que esperavam suas demandas judiciais serem cumpridas.
As pessoas com doenças raras equivocadamente citadas por ele como desistentes de seus processos, na verdade, foram óbitos por falta de medicamento.
Foi repugnante ouvi-lo dizer: 'Não se relaciona os óbitos à falta de medicamentos. Medicação de doença rara não cura. Há quem morra tomando a medicação'. Isso traz à memória tristes tempos da história universal.
Ressaltamos que estes mesmos raros que morrem mesmo tomando medicação poderiam ter muitos anos pela frente caso lhes fosse garantido o direito à vida previsto na Constituição Federal. Estes raros que faleceram eram não somente trabalhadores produtivos, mas também contribuintes e eleitores.
Mesmo as pessoas com doenças raras que não são produtivas têm seu direito previsto na Constituição.
Os atrasos nos processos de vários tipos de medicamentos realmente foram algo que trouxe economia, já que várias pessoas que tomavam medicamento de alto custo faleceram. Quanta ironia: o Ministério da Saúde economizou com mortes!
Os raros que sobreviveram a esse período tenebroso do sr. Ricardo Barros à frente do ministério carregam
profundas sequelas físicas e emocionais. Repudiamos veementemente a afirmação de que as Associações de Pacientes estavam em conluio com advogados. Todas as manifestações dos pacientes são legítimas e nenhuma delas foi manipulada por questões financeiras.
Quem usou a judicialização o fez por extrema necessidade e as associações fizeram o trabalho que era do governo: proteger a vida garantindo direitos.
Nós, da Aliança Rara, em nome das Associações e Grupos de apoio a pacientes raros, repudiamos as falas e posicionamento do ex-ministro Ricardo Barros e reiteramos que não permitiremos que nos responsabilizem por uma má conduta de política pública que ocasionou a morte de dezenas de pacientes raros.
A Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio às Pessoas com Doenças Raras é formada por mais de 80 representações, entre associações, grupos e movimentos de apoio aos Raros.
#NãoFoiEconomiaSeCustouVidas #RarosMerecemRespeito #MinhaVidaNãoTemPreco"
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