O auditório repleto do Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT, na sigla em inglês) não intimidou Isis, que fez questão de passar de fileira em fileira cumprimentando uma a uma as 300 pessoas presentes na cerimônia de criação do Alana Down Syndrome Center, em 20 de março.
O gesto da garotinha brasileira de 7 anos foi ainda mais simbólico, por ter sido ela a motivação primeira dos pais Ana Lúcia Villela e Marcos Nisti para doar US$ 28,6 milhões (R$ 110 milhões) à instituição norte-americana.
O centro de pesquisa e inovação vai reunir mentes brilhantes do MIT, que conta com mais de 80 premiados no Nobel em suas fileiras, para desenvolver estudos e tecnologias que possam melhorar a vida de crianças com a mesma condição genética de Isis.
A caçula da família é portadora de trissomia do cromossomo 21, um dos males mais ignorados pela ciência, embora a síndrome de Down afete uma em cada 700 crianças nascidas no planeta.
Isis e a irmã, Nina, 10, assinaram com os pais a doação feita pela Alana Foundation, braço filantrópico do Instituto Alana, organização brasileira que é referência na promoção dos direitos e desenvolvimento da infância.
“Sempre valorizamos a pesquisa de ponta e essa doação inspiradora permitirá aos pesquisadores investigarem novos caminhos para melhorar a vida de indivíduos com síndrome de Down”, afirma Israel Ruiz, vice-presidente do MIT.
Pedagoga que foi aluna de Paulo Freire, patrono da educação brasileira e autor de “Pedagogia do Oprimido”, Ana Lúcia criou o Alana há mais de 20 anos, quando começou um trabalho voluntário no Jardim Pantanal, comunidade da zona leste de São Paulo que nasceu de uma invasão em um terreno da família Villela.
Ao lado do irmão Alfredo, ela é uma das maiores acionistas da holding Itaúsa, que engloba Itaú Unibanco e Duratex. Ana Lúcia é hoje a única mulher a integrar o Conselho de Administração do maior banco privado do país, com R$ 1,649 trilhão de ativos.
O advogado Nisti é presidente da Maria Farinha, produtora de filmes com causa que nasceu para ser braço audiovisual do Alana. É coautor de “Aruanas”, ao lado da diretora Estela Renner, série de ficção em parceria com a Globo, que será lançada em 2 de julho.
Casados há 14 anos, ele concederam entrevista exclusiva à Folha na qual falam sobre a doação e o caminho que percorreram após descobrir que a caçula nascera com Down. Também contam sobre suas trajetórias de investidores e ativistas, que fazem deles o Casal 20 da “inovação social”. A seguir, os principais trechos da conversa.
FILHA COM DOWN
Como foi receber o diagnóstico?
Ana Lúcia - Eu achava que era uma educadora e mãe maravilhosa, mas quando Isis nasceu foi um choque. Será que ela enxerga? Tem problema no coração? Sofri, chorei, fiquei noites sem dormir mesmo apaixonada e feliz por ser mãe de novo. Tive o luto de não ter tido a filha que estava esperando. Mas ela foi me conquistando de tal forma que aos poucos não conseguia mais ver problema.
Marcos Nisti - Só 15 dias depois foi confirmado o diagnóstico. Meu choro foi naquele dia e só. Contei para minha mãe e ela me deu parabéns. Uma chave de como tinha que tratar esse assunto. Disse que a vida inteira ouviu que pais de crianças assim são especiais.
AL - Nossa preocupação é com a saúde. Ela não tem nada no coração.
MN - Ela só é mais linda!
AL - Do mundo inteiro! Isis veio provar o quanto é importante ter amigos, família, vizinhos por perto. Era um entra e sai maravilhoso na minha casa. Inventei uma viagem com a família. Quando voltamos, nunca mais caiu uma lágrima. O luto acabou. Nossa outra filha estava com 3 anos. Não vejo nenhuma diferença entre educar uma e outra.
MN - Muito se falou do portal de 2012 [pela profecia Maia, seria o ano do fim do mundo, quando se abriria um novo portal para a humanidade]. O nosso tem nome, sobrenome, CEP. Com a chegada da Isis um portal se abriu na nossa vida naquele ano.
PLANETA DOWN
Como os pais viraram ativistas?
AL - Isis mamava, dormia e eu ia para o computador. Entrava no Google, buscando tudo que havia sobre Down. Percebemos logo que tinha muito por fazer. Não tinha cartilha, só alguns centros de referências, mas isolados. Vimos que havia ali uma oportunidade de investir tempo, energia e criatividade.
MN - A gente entra nesse lugar ressaltando os pontos positivos. É uma criança diferente. É olhar para a potência e não para a limitação. Encomendamos um estudo à McKinsey para entender a participação das pessoas com Down no ambiente de trabalho. Chegou-se à conclusão de que contratar um Down melhora cinco dos nove itens que apontam para a saúde empresarial.
Tivemos um papel importante de mapear tudo que estava acontecendo, mas ao mesmo tempo trazer uma abordagem nova sobre a doença. Para época, era inovador. Chegamos ao MIT dessa forma. Eles vieram bater à porta do Alana em busca de organizações inovadoras em 2012, coincidindo com o nascimento da Isis.
AL - Fomos entender por que havia tão pouco investimento em pesquisa científica na área. Nos Estados Unidos, o governo tinha parado de investir em Down. A questão genética era um complicador. O funcionamento do corpo é diferente.
MN - Começamos a falar com um médico brasileiro da universidade de Cleveland. Começamos a apoiá-lo.
AL - O estudo dele é como aplicar em pessoas com Down a Memantina, um medicamento que existe para outros fins. Melhora memória e cognição.
MN - Pessoas com síndrome de Down podem ter Alzheimer mais cedo, com 17, 18 anos. Para retardar esse efeito, ele fez experimentos em ratos com Down e viu que eles ficavam mais espertos.
DOAÇÃO AO MIT
Como é a parceria com o MIT?
MN - Ficamos três anos negociando os termos. Não é fácil doar nem receber dinheiro. Fizemos questão de comunicar que o investimento é para melhoria das condições de vida das pessoas com Down. A busca não é a cura, mas preparar o mundo em volta para recebê-las.
AL - Uma parte do centro vai se dedicar à ciência, pesquisar como funciona o cérebro de uma pessoa com Down. Estudar a genética, entender as células. Não se trata de um laboratório, mas de um centro que conversa com vários departamentos do MIT. De repente, alguém está fazendo uma pesquisa que nem sequer imagina servir para síndrome de Down.
A segunda parte é desenvolver tecnologias assistivas, que ajudem a eliminar barreiras na vida de alguém com Down ou deficiência. Uma terceira área é de formação. Damos bolsa para cientistas fazerem pesquisa na área.
MN - Nosso endereço físico no MIT foi descrito pelo ‘New York Times’ como a esquina mais criativa do planeta. Ficamos na área de inovação, cérebro e genética, ao lado de várias empresas tops.
Como a Isis participou deste processo?
AL - Nós levamos as duas por achar que era um momento histórico para o mundo da síndrome de Down e para nossa família. Elas assinaram a doação com a gente. Isis acabou de fazer sete anos. Tivemos muitas conversas sobre o centro. Quando entramos no auditório para o lançamento, Isis percebeu que tinha algo a ver com ela, pois todo mundo queria tirar foto.
MN - Na NBC só aparecia ela, correndo pelo auditório, fazendo coraçãozinho com as mãos. Ela entrou no auditório e cumprimentou uma por uma, 300 pessoas. O MIT nos recebeu de forma especial.
AL - Estavam muito gratos pela doação, claro, mas também pela inspiração. Esse olhar para a diversidade é caro para eles. No sentido de ter gente do mundo inteiro. É a instituição com maior número de prêmios Nobel, símbolo da inteligência. De repente, temos ali um evento no qual falamos o quanto é importante para o mundo as pessoas com deficiência intelecutal.
SOCIOAMBIENTAL
Como começou o envolvimento no terceiro setor?
AL - Quando Marcos e eu nos conhecemos o Alana já existia. Eu trabalhava numa organização que foi criada pela comunidade do Jardim Pantanal. Estava com outras inquietações, como ir além dos muros da escola e influenciar transformações na sociedade. Uma coisa que me incomodava era a relação das crianças com o consumo, a publicidade dirigida a elas.
MN - Ninguém falava disso. Descobri na internet um congresso internacional em Washington sobre criança e consumo e fizemos nossa inscrição. Ninguém conhecia a Ana, muito menos eu. A gente foi ao shopping e fez uns cartõeszinhos [risos].
AL - No cartão, eu era presidente e ele vice-presidente de um certo Instituto Brasileiro de Estudos sobre Consumo e Marketing Infantil. Era o embrião desse trabalho no Alana em 2008.
MN - No dia seguinte, estávamos numa passeata com os caras lá. Na volta, com dois estagiários, organizamos o primeiro congresso brasileiro sobre marketing infantil.
AL - Li todos os livros, assisti todos os filmes. Lá tinha uma banquinha com vários documentários sobre o tema. Eu comprei todos. Eram 23. O conteúdo era muito bom, mas o formato, horrível. Um cara falando duas horas sobre o assunto. E aí que surgiu a ideia de fazer documentários que não fossem chatos. Nascia a Maria Farinha.
MN - O Alana começa a se equipar para tratar desses assuntos. Contratamos especialistas. Ana foi atrás de uma amiga nos Estados Unidos, a Estela Renner. Fizeram um filme ‘Criança, a Alma do Negócio’, na cozinha da Estela. Guerrilha total. Quando a gente foi mostrar para a equipe do Alana que trabalhava com o tema, eles disseram não.
AL - Diziam: ‘Você é acionista do Itaú, falar nisso pode ter um impacto para a empresa, para o negócio’. Teve esse lado de querer proteger. Será que a gente pode ser processado? Será que as pessoas vão entender?
MN - Naquela dinâmica não se ia a lugar nenhum. Resolvemos subverter e apostar que aquele era um caminho. Virei para Ana e disse: ‘Você dá esse filme de presente para mim?’ Ela me deu, chamei a Estela para ser minha sócia, o Alana virou o patrocinador e montamos a Maria Farinha, que nasce de um não do cliente, o próprio Alana. Começamos a ditar a nossa forma de comunicar. Aprendemos a distribuir, criamos uma plataforma, o Videocamp, que acaba de chegar a uma audiência de 1 milhão de pessoas.
AL - Perdemos a conta dos filmes já produzidos. ‘Começo da Vida’ foi o de maior repercussão e visibilidade internacional.
MN - De novo, estamos falando de inovação. ‘Começo da vida’ foi lançado no mesmo dia no cinema, na Netflix e no Videocamp.
AL - Ninguém faz isso. Fomos lançar na ONU. Depois disso, fui convidada para ser conselheira da X-Prize [organização que projeta e gerencia concursos públicos destinados a incentivar o desenvolvimento tecnológico que pode beneficiar a humanidade]. Imagina chegar no board e ter o Elon Musk [filantropo e CEO da Tesla Motors]. Marcos e eu fomos duas vezes para Los Angeles. Confesso que estava insegura. O que vou acrescentar para esse grupo de pessoas que só inventam tudo que tem de mais legal no mundo? Depois, entendi. Para início de conversa, sou a única pessoa que está ali naquela mesa que trabalha com infância, adolescência. Uma agenda importantíssima para o mundo.
MN - Participamos hoje de reuniões com fundações do mundo inteiro. Somos o primo pobre. Estamos do lado do cara que gerencia o fundo de alguém que morreu e doou US$ 2 bi. Temos o respeito dessa galera. A Alana Foundation está liderando o lançamento mundial da série ‘Aruanas’, uma coprodução da Maria Farinha com a Globo, junto com as 20 maiores ONGs do mundo. Ninguém fez isso antes, que é trabalhar causas como entretenimento, ficção e drama. Na série [estrelada pela Taís Araújo, Leandra Leal, Débora Falabella e Camila Pitanga], vamos mostrar ativistas socioambientais como eles nunca foram mostrados. É o que os médicos falaram de ‘ER’. Os policiais, de ‘CSI’.
A HERDEIRA
Como lidar com os dois apostos de herdeira e bilionária?
AL - Quando meus pais faleceram [Alfredo Villela e Maria Silvia morreram em um acidente aéreo, quando ela tinha 8 e o irmão Alfredo, 11], esse peso veio para mim. Diziam: ‘Olha, morreram os pais da menininha que é herdeira’. Foi pesado. Mas tem uma história anterior. Tive uma infância feliz no interior, descalça, livre, subindo em árvore, conhecendo o mundo junto com crianças que não iam poder ir para a escola. Eram meus melhores amigos. Naquela época, o banco não era desse tamanho que é hoje. Não me sentia diferente como hoje me sinto.
Quando meus pais e meus avós estavam vivos, não tinha esse peso da herdeira, de acionista do Itaú. Minha avó tinha três roupas: uma para o dia, outra para a noite e uma para ir para casamentos e funerais. Tinha uma simplicidade. Consumo zero. Não era isso que importava na vida.
Como foi a vida após a tragédia?
AL - Fui morar com os meus tios [Alberto, irmão da mãe, e a mulher, Elena]. Graças a Deus, tivemos uma vida normal, classe média. Não tinha essa: ‘Ah, é a herdeira’. Andava de bicicleta, de carrinho de rolimã na rua.
Quando começou a ter sensibilidade para o social?
AL - Minha tia me contou outro dia chorando que no meu primeiro aniversário depois que meus pais morreram, ela me perguntou o que eu queria de presente. Respondi: ‘Cobertor’. Pedi também comida para dar para as pessoas que moravam debaixo da ponte ao lado da nossa casa. Quis passar meu aniversário lá. Não sei se foi por ser órfã. Mas sofrer uma perda que mexeu tanto comigo me fez olhar mais para o próximo.
O aposto herdeira te incomoda?
AL - Me incomodava esse título. Sempre quis viver como se não fosse. Viajar como se não fosse. Ter uma conta no banco como se não tivesse tanto dinheiro. Ligava para as amigas e perguntava: ‘Quanto vocês têm na conta?’ Quero ser como elas.
Buscava o parâmetro da normalidade?
AL - Claro. Senão ia pirar. Casei com uma pessoa que não era do Santa Cruz, que estudou em escola pública.
E para você como foi lidar com o fato de ter se casado com a herdeira?
MN - Em alguns lugares me toco de quem ela é. Quando Ana chega, muda a dinâmica do recinto. No começo do namoro, a Milú [Villela] foi receber uma condecoração a Unesco e fomos para Brasília. O então presidente e o ministro da economia vieram falar com Ana. Mas no nosso dia a dia não tem isso.
AL - Arrumo a cama, a cozinha.
BANQUEIRA
Como é fazer parte do conselho de administração?
AL - Voltei oficialmente ao conselho do banco ano passado. E no da Duratex, há uns quatro anos. Eu já estava como vice-presidente da Holding Itaúsa. Tenho interesse em saber se tudo aquilo vai ter impacto positivo para a sociedade. Não existiria Alana se não fossem os dividendos que recebo. Enfim, isso faz parte da minha vida. Durante muito tempo, quis negar esse lado. Tenho, mas não tenho. É da família. Hoje não, sei que sou eu também.
Me convidaram para participar pela importância desse olhar diverso, do que eu construí profissionalmente. Eles me levam a sério. ‘Ela sabe do que está falando e pode ter um olhar agregador para o negócio’. É pensar nas pessoas, em sustentabilidade, diversidade, inclusão. Não vou do dia para a noite aprender sobre banco. Não estou ali para ser uma grande economista ou banqueira. Meu papel é outro.
Estou no comitê criado para olhar para toda a parte de responsabilidade social, de impacto social do banco, onde estão todas as fundações. É muita coisa. Espero poder acrescentar naquele grupo, aliás, maravilhoso.
Números de Impacto
De acordo com o ranking da Forbes, Ana Lúcia Villela é a 1.103ª pessoa mais rica do mundo e 25ª do Brasil, com fortuna estimada de US$ 2,2 bilhões.
Valor do fundo patrimonial mantenedor do Alana: R$ 430 milhões
Valor do investimento do Alana Foundation: US$ 54 milhões (incluindo a doação ao Alana Down Syndrome Center)
EXEMPLO
O que falam para os filhos sobre a família e o que fazem?
AL - Esperamos as perguntas e explicando até onde elas entendem. Agora, a mais velha começou a perguntar: ‘De onde veio esse dinheiro todo?’
MN - A doação ao MIT foi bem simbólica para a Nina. Ela perguntou: ‘É muito dinheiro?’ Respondi que sim. Ela continuou: ‘É tipo todo nosso dinheiro?’[Risos]. ‘Não é, filha’. “Pai, é a metade do nosso dinheiro?”, quis saber. ‘Não, é um pouco menos’. Então, ela conclui, com aquele olhar crítico de analista financeiro: ‘Ah, então tá bom’.
AL - Outro dia, ela perguntou: ‘Mãe, se algum dia a gente quiser comprar uma casa na praia nós vamos poder? Eu disse que sim.
MN - No MIT, quando elas foram chamadas para assinar a doação, vimos que ia ficar algo para sempre. Não tenho dúvida de que a Nina vai ter uma relação com dinheiro parecida com a nossa.
AL - São filhas de quem são. Tentamos viver uma vida coerente com nossos valores. É o exemplo. Fui aluna de Paulo Freire, quando fiz Pedagogia na PUC. Ele dava aulas magnas, inspiracionais. Fazia provocações.
Tem um lado grande das provocações que ele fazia aqui no meu trabalho no Alana, no porquê de eu estar no Jardim Pantanal. Fui pra lá desde o começo muito mexida pela PUC e por ele. Quis provar para mim mesma que um menino nascido ali não era marginalizado e ponto. Podia ter trabalho, ir além. Acredito que é possível mudar uma realidade a partir da educação.
RAIO-X
Ana Lúcia Villela, 45
Mestre em pedagogia e fundadora do Instituto Alana, é a maior acionista individual do Itaú Unibanco, ao lado do irmão, Alfredo Egydio Arruda Villela Filho.
Marcos Nisti, 55
Advogado, vice-presidente do Instituto Alana e cofundador da Maria Farinha Filmes e coautor da série "Aruanas", ao lado de Estela Renner, em coprodução com a Globo
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