Reuniões científicas costumam ser oportunidades para pesquisadores trocar figurinhas e apresentar uns aos outros o que acabaram de descobrir ou começaram a estudar mas ainda não se tornou público.

Por isso uma reunião recente sobre a doença de Alzheimer foi tão extraordinária. Duas instituições privadas, a Alzheimer’s Association e a Croucher Foundation, de Hong Kong, reuniram cerca de 30 pesquisadores especialistas na doença para passar três dias naquela cidade-Estado, fechados em um auditório,  não para apresentar suas descobertas, mas, sim, para avaliar o estado da questão e tentar chegar a um consenso sobre o que é, de fato, o mal de Alzheimer e o que se sabe sobre suas causas.

O problema é duplo. Por um lado, bilhões já foram investidos em pesquisa e medicamentos, mas, até agora, não existe tratamento eficaz, recuperação nem cura.

Por outro lado, e talvez esta seja uma das causas do primeiro problema: o que médicos e pesquisadores chamam de “doença de Alzheimer” costumava ser algo muito preciso (perda de memória e demência precoces, com emaranhados de proteína tau encontradas no cérebro após a morte), mas nas últimas décadas passou a abraçar o que outros ainda chamam de demência senil e também formas não hereditárias da doença, tanto precoces ou tardias. O exame clínico não deveria bastar para o diagnóstico, mas na prática muitas vezes é tudo o que se faz.

Resultado: o nome que designava uma doença específica em pessoas de meia-idade que parecem ter diagnóstico claro (embora ainda não exatamente mecanismo definido) virou um saco de gatos. Alguns pesquisadores ainda têm o cuidado de definir a que se referem, mas outros, em parte no afã de terem seus esforços abraçados pelo farto financiamento para estudar a doença, contribuíram para turvar o diagnóstico a ponto de tê-lo deixado quase inútil.

Receber um diagnóstico de doença de Alzheimer é devastador e somente deveria acontecer com ampla certeza. A diferença é que nem toda perda de memória é sinal de alzheimer. Estresse, pancadas, AVCs, problemas vasculares e metabólicos e tantos outros fatores podem levar a perdas cognitivas debilitantes, sim —mas não catastróficas, como é a doença descrita originalmente pelo dr. Alzheimer. Quando o diagnóstico vem com uma sentença, todo cuidado é pouco.