'A doença me fez crescer e me respeitar', conta paciente de mielofibrose em Diálogos Transformadores

Debate da Folha levantou discussões sobre a experiência de quem tem doenças graves e formas de melhorar o sistema de saúde

São Paulo

Partindo de um movimento global pela humanização do atendimento à saúde, a 11ª edição dos Diálogos Transformadores, que ocorreu no Teatro Folha nesta quarta-feira (11), adotou o tema "Como melhor atender o paciente: a experiência de quem tem câncer e outras doenças graves". A proposta foi discutir o conceito de medicina centrada na pessoa, cada vez mais priorizado na área da saúde.

O debate se deu pela parceria entre a Folha e a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), organização que trabalha para democratizar o tratamento e melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças hematológicas. A realização contou também com o apoio da Novartis.

A fundadora da associação e integrante da Rede Folha de Empreendedores Socioambientais, Merula Steagall, abriu o evento defendendo a importância deste debate para que os pacientes saibam que precisam se fazer ouvir e participar das decisões de seus médicos.

"É necessário o empoderamento do paciente, pois ele quer ser ativo nas decisões que afetam sua saúde. Mas quão preparados estão os médicos e o nosso sistema [de saúde] para receber esse paciente empoderado?", questionou.

Além de assumir o papel de representante da organização líder do evento, Steagall também dá voz aos pacientes com doenças graves. A empreendedora social é portadora de talassemia —​um tipo de anemia crônica de origem genética— desde a infância.

Ao falar de humanização do atendimento ao paciente, a convidada Ana Malik apontou seu desconforto com o uso do termo "humanização".

"Tenho um pouco de medo [do termo], porque a partir do momento em que não estamos falando de medicina veterinária, já assumimos que estamos lidando com seres humanos", diz a médica formada pela Universidade de São Paulo e coordenadora do FGV Saúde, centro de estudos e planejamento em gestão da saúde na Fundação Getúlio Vargas.

Para a construção de um relacionamento de confiança e com experiência positiva para ambos os lados, Malik defende direito do paciente de ter uma segunda opinião sobre seu tratamento e, consequentemente, a necessidade de o médico aceitar que discordem de sua orientação.

De acordo com a advogada e portadora de mielofibrose, Fernanda Foz, sua participação ativa como paciente foi essencial para sua sobrevivência e desenvolvimento pessoal. Diagnosticada há sete anos com a doença que dificulta a produção sanguínea na medula óssea, Foz foi beneficiada por uma pesquisa clínica nunca antes apresentada e conseguiu viver bem mais do que dizia o Google.

"Como paciente, fui muito agraciada. A doença me fez crescer, me conhecer, me respeitar", conta. "Aprendi a me impor, para não ser vista como coitada, eu não queria apenas sobreviver. Aprendi a viver o hoje, e isso graças a médicos muito interessados e muito parceiros."

Para Ana Merzel, ter um paciente ativo representa "uma mudança de mindset para os dois lados". "Precisamos mudar o foco no saber médico para o foco no paciente, e isso é mudança de cultura", afirma.

Merzel também levanta a importância da empatia no relacionamento entre médico e paciente. "O que significa se colocar no lugar do outro? É poder enxergar sob a ótica dele, entender como se dá o processo para ele", explica. "A gente precisa formar profissionais capazes de fazer isso, profissionais que façam o paciente entender o que está sendo feito com ele."

Ao final do debate, Luiz Henrique Gebrim pontuou a necessidade de que o Estado e a iniciativa privada capacitem tanto o profissional da saúde e da atenção primária, para que saiba identificar e orientar os casos mais urgentes, quanto os centros de atendimento, que precisam buscar a eficiência e ser mais proativos.

Thomaz Srougi, fundador da dr.consulta e integrante da Rede Folha de Empreendedores Socioambientais, conta que uma das coisas que aprendeu liderando as clínicas populares foi a necessidade de garantir também o bem-estar do médico, e não apenas o do paciente.

"O sistema está estressado, os médicos estão com burnout, as coisas precisam ser diferentes. Se trabalharmos juntos e com inovação, a gente consegue", diz. "A gente [equipe da dr.consulta] provou que quando você coloca paciente e médico em primeiro lugar, o sucesso econômico acontece."

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