"Crianças, mamãe vai estar numa conversa séria aqui no quarto, mantenham aí." O primeiro filho de Cristiane dos Santos, 45, nasceu enquanto ela assinava o divórcio. O terceiro veio na esperança de ter sangue compatível para curar o irmão. A quinta nasceu com 600 gramas, aos cinco meses, um "acidente amado".
Ricardo, o número dois, tem anemia falciforme do tipo grave. Aos três anos, após um AVC, ficou 45 dias em coma no Hospital Federal da Lagoa, no Rio de Janeiro.
"Engravidei propositalmente, correndo risco de ter outro filho doente, porque ouvi de médicos que um transplante de medula compatível poderia curá-lo", diz a mãe.
Não deu certo. "Descobri que só se faz fora do Brasil, sai caro para o SUS." Ela afirma que a doença sanguínea hereditária é desconsiderada no país. "Acham que é doença de negro."
A rotina de internações impedia Cristiane, aos quase 30 anos, de ter trabalho assalariado. "Eu ligava: meu filho está bem, precisa de alguém para passar roupa?". A presença contínua do pai de Ricardo no hospital, Ajomar Neves, chamou a atenção da assistente social. Estava desempregado.
A família foi encaminhada para o Instituto Dara (ex-Saúde Criança), organização criada pela médica Vera Cordeiro em 1991, apontada como uma das melhores do país e mantida por doações de empresas e de pessoas. Foram atendidos por uma equipe multidisciplinar, composta por médicos, nutricionistas, psicólogos, advogados e arquitetos.
Para Vera Cordeiro, o ato médico não se completa se não contemplar a pobreza. "Se não trabalhar de forma integrada, você faz maquiagem na pobreza."
Com o chamado Plano de Ação Familiar, o instituto desenvolveu 150 indicadores de saúde, educação, cidadania, moradia e renda. O objetivo é que as famílias sejam protagonistas de seu desenvolvimento, acessem seus direitos e melhorem a vida.
"Começamos a fazer perguntas: que problemas estão enfrentando agora?", explica Cordeiro. "Ouvimos que a casa está na encosta, que o marido bate, tem outro filho desnutrido, então a criança internada acaba sendo desculpa para pegar a família inteira."
Depois do desalento com o transplante, Cristiane baixou as expectativas. "Ricardo recebia alta, a gente saía com um monte de receita e não tínhamos como continuar o tratamento em casa, então pouco depois ele voltava para a internação."
Ganharam um nebulizador e um infravermelho para amenizar as dores do menino. Aos poucos, Cristiane foi perdendo a desconfiança no instituto.
A organização fez uma visita à casa da família, em Duque de Caxias. Era um local de risco, no tijolo, com telha de amianto e sumidouro. Uma reforma impactaria positivamente a saúde de Ricardo. "Fizeram um quarto só para as crianças, botaram piso, parte elétrica, deram uma casa digna."
Com apoio do Dara, Cristiane saiu da faxina para ser depiladora. O marido virou bombeiro civil e Ricardo, hoje com 17, teve a doença controlada com medicamentos e fisioterapia.
"Pensavam que eu tinha ganhado na loteria", diz Cristiane. "Comecei a aprender a usar o que eu ganhava para viver e falar de maneira diferente, tirar para fora o que ficava abafado dentro de mim."
Cristiane abafava no peito memórias de sua infância. Ela pede gentilmente que as crianças baixem o volume da televisão para contar.
Até os 12 anos, morou em um orfanato, pois a mãe dormia na casa da patroa, que não aceitava crianças. "Lá davam uma sopa branca com uma batata enorme boiando às seis da tarde e nos obrigavam a dormir às oito", conta.
"Daí fritavam bife na cozinha, o cheiro subia e deixava nossa barriga roncando."
E tinha mais: as melhores bonecas, doadas ao orfanato, ficavam para filhos dos professores. De lembrança boa, a Ana Cláudia e o Pedro Paulo, amiguinhos que não recebiam visitas. "Teria prazer de saber se eles tiveram o mesmo fim que eu."
Cristiane foi conhecer o pai quando saiu de lá, com algum ressentimento. "Ele me levou ao Roxy, cinema em Copacabana, para ver 'Os Trapalhões'". Depois trocaram cartas, telefonemas e afeto. "Faz três meses que ele faleceu de Covid, ainda tenho o último áudio."
A menina se casou aos 17 anos. Separou aos 20 e conheceu o atual marido em um supermercado. "Nós nos casamos numa ação comunitária, foram 300 uniões ao mesmo tempo", conta.
A família da depiladora –que faz pão de queijo na pandemia— tem o costume de se reunir na sala para fazer música. Todos os filhos tocam instrumentos, conquista que veio da igreja evangélica.
Mas a casa não é a mesma: "Onde eu morava foi tomado pelo tráfico", diz Cristiane, que se mudou a contragosto de todos. "Pulavam muro, se escondiam, eu precisava de paz". Ainda que estejam mais seguros, convivem agora com enchentes ocasionais em Santa Cruz da Serra, Duque de Caxias.
Ricardo ajuda na entrega dos pães de queijo, mas sonha em morar fora do Brasil. "Comprei notebook na prestação para ele estudar mais, fazer os engajamentos dele", afirma a mãe. "Agora ele quer um livro em promoção na Amazon."
"É Amazon, mãe", corrige o filho, acentuando a primeira letra em inglês.
O filho mais velho dará um neto a Cristiane em agosto. A filha Isabelle planeja ser paraquedista. A mãe conta que, em comunidades do Rio de Janeiro, criar as crianças no caminho certo é difícil.
"Somos negros da baixada, mas quando meus filhos vão à zona sul, sabem se comportar, se misturam aos brancos e à classe alta sem que se faça vergonha."
A história da família é refletida nas pesquisas do Instituto Dara, como uma realizada em 2013 por professores de política pública da Universidade Georgetown, nos Estados Unidos. De três a cinco anos após as intervenções, a renda familiar quase dobra e as reinternações hospitalares caem 86%.
Em pesquisa mais recente (2018), relatos de famílias que passaram pelo Dara evidenciam significativas transformações psicológicas, comportamentais, identitárias, econômicas e sociais.
Consta que as participantes aprenderam a lidar com sofrimento físico e psíquico, recuperaram autoestima, autocontrole, sociabilidade e a esperança em um futuro para seus filhos.
"Eu me perguntava quão sustentável era o ‘remédio Dara’ ao longo dos anos", diz Vera Cordeiro, que atualmente preside o conselho de administração da organização, gerenciada por uma diretoria executiva e um time de profissionais e voluntários.
"Tinha medo do resultado, mas foi o maior presente, o retrato fiel que provou nossa tecnologia social."
Em 2020, pouco antes da pandemia, Cristiane dos Santos foi convidada a fazer parte do conselho consultivo do instituto. "Pensei: só tenho a sexta série do fundamental, o que tenho a oferecer?".
Emocionada, disse sim para Vera Cordeiro.
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