Descrição de chapéu Dias Melhores

Latino-americanos dividem soluções do terceiro setor para a saúde no Fiis

Fórum realizado pela Alianza Latina levou organizações sociais da região para o festival

Beatriz Maia
Poços de Caldas (MG)

As organizações que trabalham para levar atendimento médico de ponta e melhorar a qualidade de vida de pacientes compartilharam, no Fiis (Festival de Inovação e Impacto Social), suas soluções e de que forma podem, juntas, potencializar o trabalho de cada uma.

Elas se reuniram durante seis dias no Fórum Melhores Práticas para o Terceiro Setor da Saúde, realizado pela Alianza Latina, rede de organizações conduzida pela Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia).

A programação, que integrou o festival neste ano, incluiu painéis sobre como usar dados na área da saúde e as melhores práticas na relação com a imprensa. O evento reuniu organizações com histórias semelhantes.

Augusto Justo e sua mãe, Adriana de Justo, no 13º Fórum da Alianza Latina no Fiis
Augusto Justo e sua mãe, Adriana de Justo, no 13º Fórum da Alianza Latina no Fiis - Keiny Andrade/Folhapress

Adriana de Justo batalhou para obter informações sobre a doença do filho, talassemia major, assim que Augusto foi diagnosticado, aos três meses. Também conhecida como anemia do Mediterrâneo, a doença genética sem cura altera a produção de hemácias, proteína do sangue que transporta oxigênio para os tecidos do organismo.

Os estudos que encontrava estavam em inglês, e os médicos da Argentina, onde a família vive até hoje, pouco sabiam sobre a síndrome. "Não havia registro de pacientes com a doença, faltava informação. Partimos absolutamente do zero", relembra.

A doença é rara –em todo o mundo, 200 mil pessoas fazem tratamento regular, segundo a Federação Internacional de Talassemia.

Logo após o diagnóstico, começaram as transfusões. Aos três anos, Augusto passou a receber medicação intravenosa no hospital, com uma bomba que circula a droga por 12 horas em média, por pelo menos cinco dias na semana. Foi assim até completar 22 anos; ele está com 36.

Os esforços para conseguir o melhor tratamento para o filho motivaram Adriana a fundar a Fundatal (Fundação Argentina de Talassemia), que reúne cerca de 120 famílias de pacientes com a doença.

Hoje a fundação oferece assessoria jurídica para as pessoas em tratamento, principalmente quando o governo falha em fornecer a medicação regularmente. Um paciente gasta mensalmente, em média, 100 mil pesos argentinos (R$ 10.465), dependendo da cotação do dólar.

A mãe de Augusto também foi responsável pela entrada da medicação mais moderna do país. Os comprimidos que substituem o processo de circulação intravenosa estavam em desenvolvimento quando Adriana reuniu-se com representantes do laboratório e conseguiu, dois anos depois da primeira conversa, que a Argentina fosse incluída nos testes clínicos da droga.

Após a aprovação, liderou o movimento que pressionou o governo a oferecê-la gratuitamente. Além disso, fornece informações em espanhol, apoio psicológico e atua em rede com outras fundações de pacientes com doenças raras que passam por dificuldades semelhantes. Hoje, dedica-se integralmente à organização, da qual Augusto é voluntário nas horas vagas.

A história da mãe lembra a de Merula Steagall, também diagnosticada com a doença e que faz um trabalho semelhante no Brasil. Empreendedora social da Rede Folha, ela trabalha na Associação Brasileira de Talassemia para elaborar políticas públicas voltadas aos pacientes da doença.

No Fiis, as duas representantes das organizações se encontraram, junto a outros cerca de cem latino-americanos. Mais do que uma história de sobrevivência, elas mostram a batalha pela garantia de melhores condições de tratamento.

Augusto disse que as transfusões de sangue a cada três semanas para tratar a doença e a grande parte da infância passada no hospital não fazem com que se sinta diferente. "Fui criado para ser livre."

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