Nas três décadas desde que foi diagnosticada pela primeira vez com diabetes tipo 1, Lisa Hepner se apegou a uma vaga promessa que muitas vezes ouvia de médicos convencidos de que a ciência médica estava prestes a tornar seu corpo íntegro novamente. "Seja forte", diziam eles. "A cura está a apenas cinco anos de distância."
Mas a cura ainda não chegou, e Hepner, 51, cineasta em Los Angeles, continua prejudicada pela incapacidade de seu corpo produzir insulina, o hormônio regulador do açúcar produzido pelo pâncreas. "Posso parecer bem para você", disse ela, "mas me sinto péssima 70% do tempo."
Manter-se saudável pode ser exaustivo para muitos dos 37 milhões de americanos com algum tipo de diabetes. Há monitoramento 24 horas por dia dos níveis de açúcar, constantes injeções de insulina que sustentam a vida, e as ameaças potenciais das complicações diabólicas do diabetes: doenças cardíacas, cegueira, danos nos rins e a possibilidade de perder um membro gangrenado por amputação.
"‘A cura está a cinco anos de distância’ tornou-se uma piada na comunidade do diabetes", disse Hepner. "Se está tão perto, por que demora tanto? Enquanto isso, milhões de nós morreram."
Essa sensação de esperança atenuada levou Hepner a passar quase uma década seguindo a evolução da ViaCyte, uma pequena empresa de biotecnologia de San Diego, na Califórnia, que trabalha para criar o que seria essencialmente um pâncreas artificial. Se for bem-sucedida, sua terapia derivada de células-tronco eliminaria as picadas e injeções de insulina que limitam a vida de 1,5 milhão de americanos com diabetes Tipo 1. A Vertex Pharmaceuticals, empresa de biotecnologia de Boston que desenvolve uma terapia semelhante, já fez progressos significativos.
Desde sua estreia em junho nos cinemas, "The Human Trial" (A provação humana, em português), documentário que ela produziu com seu marido, Guy Mossman, eletrizou a comunidade do diabetes, especialmente aqueles com o tipo 1, doença que os não iniciados muitas vezes confundem com o tipo 2, mais comum.
Ao contrário do tipo 2, que tende a surgir lentamente na idade adulta e às vezes pode ser revertido precocemente com exercícios e mudanças na dieta, o tipo 1 é uma doença autoimune que geralmente ocorre sem aviso, na infância ou adolescência.
O tipo 1 também é muito menos prevalente, afetando cerca de 10% das pessoas com diabetes. Um transplante de pâncreas pode curar a doença, mas os órgãos doados são escassos e a cirurgia encerra riscos substanciais.
Na maioria dos anos, apenas mil transplantes são feitos nos Estados Unidos. Para garantir que o corpo não rejeite o pâncreas implantado, os receptores devem tomar medicamentos imunossupressores por toda a vida, tornando-se mais suscetíveis a infecções.
Terapias desenvolvidas a partir de células-tronco embrionárias humanas, dizem muitos especialistas, oferecem a melhor esperança de uma cura duradoura. "The Human Trial" oferece um raro vislumbre das complexidades e desafios do desenvolvimento de novas terapias – tanto para os pacientes que foram voluntários nos exaustivos ensaios clínicos exigidos pela FDA (agência que regula alimentos e drogas nos EUA), quanto para os executivos da ViaCyte, lutando constantemente para levantar o dinheiro necessário para trazer um novo medicamento ao mercado. Hoje em dia, o custo médio, incluindo as muitas tentativas fracassadas ao longo do caminho, é de US$ 1 bilhão.
Em uma época em que o forte aumento do preço da insulina e de outras drogas que sustentam a vida manchou a percepção pública da indústria farmacêutica, o filme também é notável por seu retrato admirador de uma empresa de biotecnologia cujos executivos e funcionários parecem genuinamente comprometidos com ajudar a humanidade.
"The Human Trial", que também pode ser visto online, tornou-se um grito de guerra para os pacientes do tipo 1, muitos dos quais acreditam que apenas uma maior visibilidade pode liberar os dólares necessários para a pesquisa encontrar uma cura.
Aqueles que viram o filme também foram fortalecidos ao ver suas próprias lutas e esperanças frustradas refletidas nas jornadas dos dois protagonistas, Greg Romero e Maren Badger, que se tornaram um dos primeiros pacientes a ter as bolsas de células experimentais implantadas sob a pele.
O estigma muitas vezes leva as pessoas com tipo 1 a esconder a doença. Em sua busca para se sentir "normal" na faculdade, disse Todd Boudreaux, ele evitou contar aos amigos sobre a doença, decisão que poderia ter ramificações perigosas no caso de uma convulsão causada por baixos níveis de açúcar no sangue.
Hepner também passou grande parte da vida minimizando a doença, mesmo com seu marido, Mossman. Ela se lembrou de sua confusão no início do relacionamento, quando ele acordou e a encontrou desnorteada e encharcada em suor, resultado de hipoglicemia ou baixo nível de açúcar no sangue. Quanto mais Mossman, um diretor de fotografia, aprendia sobre a doença, mais ele a pressionava para fazer o filme.
Durante anos, Hepner se manteve firme, temendo chamar uma atenção indesejada para sua saúde. "É um mundo competitivo, e eu simplesmente não queria que as pessoas pensassem: ‘Oh, ela não está pensando direito porque seu açúcar no sangue está alto'", disse.
Mas com o tempo, a onipresença das campanhas de conscientização sobre o câncer de mama e os esforços altamente divulgados para curar a doença de Alzheimer fizeram Hepner perceber que suas habilidades cinematográficas poderiam mudar a percepção do público sobre o tipo 1, uma doença quase invisível, em parte porque muitas pessoas que a têm não parecem doentes.
Ela espera mudar outras percepções errôneas, incluindo a noção de que o diabetes é uma doença relativamente inconsequente e "administrável" que foi popularizada pelos comerciais de televisão de drogas de bem-estar dos grandes laboratórios, pois apresentam pacientes confiantes jogando tênis, basquete e pilotando balões de ar quente.
Na verdade, a indústria gasta uma fração de seus dólares em pesquisa para encontrar uma cura. O restante é direcionado para o desenvolvimento de medicamentos e dispositivos que facilitem a vida com a doença, de acordo com a Aliança para Cura do Diabetes Juvenil.
O retorno do investimento é inegável. Para aqueles que podem pagar, os dispositivos de monitoramento contínuo da glicose podem evitar a necessidade do teste de picada no dedo, e as máquinas podem ser combinadas com bombas de insulina do tamanho de um celular que eliminam grande parte das dúvidas sobre a dosagem.
Hepner aprecia profundamente as maravilhas da insulina: em um ponto do filme, ela presta homenagem a seu inventor, Frederick Banting, durante uma visita a sua casa no Canadá. Mas ela observa que diabéticos dependentes da insulina não vivem em um piquenique. Muitas pessoas sem seguro não podem pagar os milhares de dólares que o medicamento custa anualmente, forçando algumas a economizar e racionar. E uma dose mal calculada ou inoportuna pode causar convulsões, inconsciência e até morte.
Mesmo com todos os avanços nos cuidados, apenas cerca de 20% dos adultos com tipo 1 são capazes de manter níveis saudáveis de açúcar no sangue, de acordo com um estudo de 2019. Em uma ocasião, Hepner acordou na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) depois que sua bomba de insulina falhou.
"Precisamos parar de tentar normalizar essa doença porque, convenhamos, ter diabetes não é normal", disse ela. "É a outra pandemia que matou 6,7 milhões de pessoas no ano passado em todo o mundo."
Apesar de suas frustrações, seria impreciso descrever Hepner e seu filme como pessimistas. Sem querer revelar demais, "The Human Trial" termina com uma nota esperançosa. E apesar de uma série de quase problemas com a falência, a ViaCyte conseguiu obter o financiamento para manter as luzes do laboratório acesas.
Depois, há notícias mais recentes que não entraram no filme. No mês passado, a ViaCyte foi adquirida pela Vertex, empresa de biotecnologia concorrente que vem desenvolvendo seu próprio tratamento com células-tronco. Esse tratamento mostrou sucesso precoce e a empresa anunciou que um funcionário dos correios aposentado que participou de ensaios clínicos foi curado do diabetes tipo 1.
Depois de quase uma vida inteira ouvindo que a cura estava chegando, Aaron Kowalski, executivo-chefe da Fundação de Pesquisa do Diabetes Juvenil, o maior financiador do mundo da pesquisa do tipo 1, se diz otimista. Mais uma dúzia de empresas farmacêuticas estão buscando uma cura em relação a uma década atrás, disse ele, e a organização planeja gastar US$ 100 milhões em pesquisas sobre cura neste ano.
"Não é uma questão de se isso vai acontecer, é uma questão de quando", disse Kowalski, que é cientista e tem a doença desde a infância, assim como seu irmão mais novo. "Nosso trabalho é conseguir que isso aconteça mais rápido."
Até esse dia, ele acrescentou, as pessoas com diabetes, tanto do tipo 1 quanto do tipo 2, poderiam desfrutar de um pouco de empatia e compreensão.
Tradução Luis Roberto M. Gonçalves
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