Falta de droga contra lesão vascular suspende terapia de crianças

Droga, com comercialização suspensa desde outubro de 2017, 'murchava' vasos e diminuía o trauma

Cláudia Collucci
São Paulo

Pneumonia e outras infecções recorrentes, dificuldade de deglutição e de respiração, apneia durante o sono e muita brincadeira interrompida em razão das crises de tosse.

Até 2014, esses sintomas faziam parte da rotina do menino Cauê Trés, 6, que nasceu com linfangioma, uma lesão congênita dos vasos linfáticos que causa deformação dessas estruturas e que pode afetar a face. Os efeitos tumorais apareceram no pescoço, na boca, próximos à língua, na cavidade bucal e na gengiva.

Com o tratamento, que consiste em injetar a substância bleomicina no vaso de modo a "murchá-lo", diminuindo a lesão, o menino passou a ter uma qualidade de vida que ainda não conhecia.

Cauê Trés, 6, que nasceu com linfangioma, uma lesão congênita dos vasos linfáticos que causa deformação das estruturas vasculares.
Cauê Trés, 6, que nasceu com linfangioma, uma lesão congênita dos vasos linfáticos que causa deformação das estruturas vasculares - Arquivo pessoal

"Ele passou a dormir a noite toda, a comer melhor e a brincar sem tossir porque a lesão deixou de pressionar a traqueia", conta a mãe, Giovanna Trés.

Mas desde outubro do ano passado o comércio da bleomicina foi suspenso pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) por problemas na fábrica do medicamento no México.

No início, houve colaboração entre os hospitais que tinham a substância para não haver interrupção do tratamento, mas o estoque acabou.

O A.C.Camargo Cancer Center (SP), onde Cauê faz o tratamento, sofre com o desabastecimento desde março. "É desesperador pensar que meu filho pode voltar a passar por aquele sofrimento de novo por falta do medicamento", diz Giovanna.

Ela integra um grupo de outras 230 mães de crianças que enfrentam o mesmo problema e que iniciaram um movimento em busca de uma solução para o caso. "Estamos no escuro. Ninguém nos diz quanto tempo essa situação vai durar. Meu medo é meu filho voltar a ter infecções."

Segundo Victor Piana, diretor médico do A.C.Camargo, lesões como a de Cauê são benignas e não há risco imediato à saúde com a interrupção temporária do medicamento.

"A doença continua controlada e é possível recuperar o tempo perdido quando o tratamento for retomado. Mas é claro que a situação gera muita ansiedade nos pais."

Enquanto o imbróglio não se resolve, alguns pais têm importado o remédio ou buscado alternativas com outras substâncias e cirurgias que, no caso, são controversas.

"A cicatriz às vezes é pior que a lesão causada pela doença. É importante que nesse momento de ansiedade os pais não aceitem qualquer proposta. É melhor aguardar a chegada da droga", diz Piana.

Em nota, a Anvisa diz que durante inspeção sanitária na fábrica do medicamento Bonar, no México, foram constatadas irregularidades que geraram o indeferimento do pedido de certificação.

Segundo a agência, assim que os fabricantes efetuarem a correção, os remédios poderão voltar a ser importados.

O Ministério da Saúde, afirma a Anvisa, já foi informado do alto risco de impacto para saúde pública pela redução na oferta do medicamento. Informou ainda que, nos casos de indisponibilidade no mercado nacional, as unidades de saúde têm a opção de importar medicamentos não regularizados no país.

 

O que é o linfagioma

A doença A definição é controversa. Alguns autores o consideram uma malformação congênita do sistema linfático; outros, um tumor vascular benigno decorrente da proliferação de vasos linfáticos

Sintomas As protuberâncias surgem sob a pele. Não são comuns, e geralmente aparecem até os 2 anos de idade. A região da cabeça e do pescoço são as mais frequentemente comprometidas

Complicações Pode se expandir para tecidos adjacentes e/ou estruturas vitais, causando complicações, algumas ameaçadoras à vida. Pode atingir a língua com múltiplos cistos. A língua aumentada pode dificultar a mastigação, deglutição e linguagem, além de causar anormalidades ortodônticas e distúrbios psicológicosFontes: Manual MSD e Jornal da Pediatria
 

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