Ao sentir o bico da mama direita dolorido, vermelho e expelindo um líquido que grudava no sutiã, Lenivalda Santos, 34, logo marcou uma consulta no posto de saúde do seu bairro, o Bugio, em Aracaju (SE).
A médica que a atendeu diagnosticou uma alergia e recomendou pomada. Foram três medicações tópicas diferentes nas semanas seguintes, mas a inflamação não melhorou.
Foi então encaminhada ao mastologista. Nove meses de fila de espera. Nesse intervalo, apareceu um nódulo. O marido, entregador de galões de água mineral, juntou as economias e pagou uma consulta particular: R$ 90, mais R$ 225 do exame de punção para analisar as células.
"Deu negativo, fiquei aliviada. Tinha perdido minha mãe um ano antes com câncer e esôfago e, meu pai, no fígado. Tinha pânico de ter também", conta Lenivalda.
O alívio durou pouco, o nódulo começou a crescer. Ela desistiu de aguardar a sua vez na fila de espera e bateu direto na porta do consultório de uma mastologista do centro de referência da mulher.
Em dois dias, fez uma biopsia do seio. Em quatro, teve o diagnóstico de câncer de mama. Nas semanas seguintes, os exames de imagem mostraram metástases no fígado, no pulmão e nos ossos.
"Câncer metastático. Fiquei sem chão, pensando no meu marido e nos meus filhos [de 8 e 18 anos]. Mas minha fé é maior, ela me dá forças", diz.
A sobrevida média para esse tipo de diagnóstico é de 18 a 24 meses. No início de 2018, após já ter passado por ciclos de quimioterapia, começou a ser tratada também com a droga trastuzumabe, que está no SUS desde 2012 para casos iniciais de câncer de mama, e, em 2018, passou a ser ofertada para os metastáticos.
Em meados do ano passado, com a doença dando sinais de estabilidade, a equipe médica decidiu incluir no tratamento uma nova medicação, o pertuzumabe.
Um ensaio clínico mostrou que a associação dessa droga com o trastuzumabe e quimioterapia possibilitava uma sobrevida global de 56,5 meses.
Após passar pelo crivo da Conitec (comissão que analisa as evidências científicas e a relação de custo-efetividade de novas drogas e outras tecnologias no SUS), a medicação teve a incorporação aprovada pelo Ministério da Saúde em dezembro de 2017. Em junho de 2018, deveria estar sendo distribuída.
Mas nem Lenivalda, nem as amigas Cláudia Viera e Katia Lins, também de Aracaju, nem tantas outras mulheres com câncer de mama metastático no país estão conseguindo a medicação. " A resposta é sempre a mesma: não tem previsão", diz Lenivalda
Muitas só conseguem a droga por meio da judicialização. Por exemplo, Denisia Santana, de Porto Alegre (RS), com metástase no pulmão, teve liminar deferida há 15 dias e aguarda o cumprimento da decisão pelo estado gaúcho.
O acesso por meio judicial, além de trazer custos e insegurança para as pacientes, gera custos maiores para o Estado porque o medicamento, comprado em regime de emergência, encarece.
"A judicialização é uma coisa horrível para os cofres públicos e um processo desgastante para as pacientes ", diz a mastologista Maira Caleffi, presidente da Femama (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama).
A médica é coautora de um estudo que avaliou a estimativa de mortes prematuras por falta de acesso às novas terapias no SUS. Das 2.000 mulheres diagnosticadas com câncer de mama metastático no país em 2016, 808 estariam vivas em 2018 caso recebessem só a quimioterapia tradicional.
O número chegaria a 1.576 caso elas recebessem a quimioterapia associada ao trastuzumabe (que o SUS já oferece) e ao pertuzumabe. "Estamos perdendo vidas que não têm mais tempo para esperar", diz a médica.
Dos 57 mil novos casos anuais de câncer de mama estimados pelo Inca (Instituto Nacional do Câncer), 20% são HER2-positivo, subtipo para o qual as drogas são indicadas.
Relatório da Conitec de 2017 diz que, embora eficaz e seguro, o medicamento não tinha uma boa relação de custo-efetividade para o SUS. O custo mensal era estimado em R$ 8.300 por paciente.À época, a previsão era de que, em cinco anos, o impacto orçamentário para o sistema seria entre R$ 534 milhões e R$ 885 milhões.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que ainda não houve a conclusão da negociação de preço do pertuzumabe. Durante a negociação, diz o ministério, "a empresa apresentou um entendimento diferente do que havia sido estabelecido em relatório da Conitec [...], o que impossibilitou a conclusão do processo".
"Sendo assim, a aquisição do medicamento será concluída mediante a uma proposta factível conforme o custo estimado na incorporação desse medicamento. Cabe ressaltar que a pasta está realizando todos os esforços para concluir o processo o mais rápido possível e, assim, disponibilizar o medicamento aos pacientes."
Também em nota, a Roche, fabricante da droga, informa que "está direcionando todos os esforços para garantir que a equação do valor de pertuzumabe e a sustentabilidade do sistema de saúde brasileiro sejam atingidos". Diz que está propondo ao governo um desconto importante o e que ainda neste mês haverá nova reunião.
Além do pertuzumabe, há atraso também na entrega da combinação dos medicamentos ledipasvir e sofosbuvir para tratamento de pacientes portadores da hepatite C.
No Brasil, são cerca de dez mil pessoas na fila. Problemas na licitação com os fornecedores causaram o desabastecimento e, para alguns pacientes, a espera já dura um ano.
Segundo o Ministério da Saúde, a entrega da primeira parcela ao almoxarifado do Ministério da Saúde está prevista para a segunda quinzena deste mês, para posterior distribuição aos estados.
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