Descrição de chapéu Portugal

Portugal se mobiliza para pagar remédio mais caro do mundo para criança

Tratamento nos EUA para atrofia muscular espinhal (AME) custou 2 milhões de euros

Giuliana Miranda
Lisboa

A história da pequena Matilde –uma bebê de três meses de idade, portadora de uma doença neurodegenerativa grave e com indicação para se tratar com o remédio mais caro do mundo– gerou uma corrente de solidariedade inédita em Portugal. Em duas semanas, uma campanha de arrecadação online atingiu o que parecia impossível: mais de €$ 2 milhões (cerca de R$ 8,5 milhões) para pagar pela medicação.

A droga em questão é o Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, mas que ainda não foi liberado pela Ema (Agência Europeia do Medicamento). Este detalhe técnico é um dos empecilhos para que o governo português pagasse pelo medicamento.

Matilde, uma bebê portuguesa de três meses de idade, portadora de uma doença neurodegenerativa grave
Matilde, uma bebê portuguesa de três meses de idade, portadora de uma doença neurodegenerativa grave - Reprodução


O preço alto da droga, cerca de  €$ 1,9 milhão, é justificada pela farmacêutica Novartis devido a seu caráter inovador. Trata-se de uma terapia genética. Ou seja, em vez de atacar os sintomas, o remédio vai atuar no gene causador doença.

A atrofia muscular espinhal (AME) nível 1, que atinge a bebê Matilde, é a mais grave entre as atrofias, atingindo cerca de 1 bebê a cada dez mil nascidos. Ela afeta os neurônios motores inferiores da medula espinhal.

Entre os primeiros sintomas estão a perda de peso, diminuição da força, atrofia dos músculos e paralisação progressiva. Com a doença mais avançada, a respiração fica afetada e a falta de ventilação pode levar o paciente à morte. 

Matilde foi diagnosticada com um mês e meio de vida.

“Era a notícia mais devastadora que alguém podia dar a um pai ou uma mãe”, resume a mãe, Carla Martins. 

Segundo ela, depois da dor do diagnóstico, foi hora de pensar em uma solução. Assim nasceu a ideia de criar uma conta solidária para os donativos e contar a história nas redes sociais. Os relatos acabaram viralizando, e o caso passou a ser notícia nos jornais e nas televisões. 

A mobilização fez com que os €$ 2 milhões para o medicamento fossem atingidos e até superados. Na última atualização feita pela família, os portugueses já haviam doado 2,5 milhões de euros. 

Após abrir mão dos impostos sobre os donativos à Matilde (a lei portuguesa tributa doações acima de €$ 500), o governo português também deixou a porta aberta para, no fim das contas, fazer uma manobra para pagar a medicação. 

Enquanto o caso se desenvolve, a família diz que o dinheiro não usado no tratamento da criança será usado por outras em situação semelhante. 

“Reforçamos que todo o dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde, será doado às famílias com outras ‘Matildes’”, afirmam.

Há pelo menos outras nove crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal em Portugal, que disponibiliza gratuitamente um outro medicamento, o Spinraza, que custa “apenas” cerca de €$ 500 mil euros anuais.  

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