Ana Michelle Soares, ou AnaMi, recebeu o diagnóstico de câncer em 2011, aos 28 anos. Foi submetida a mastectomia, quimioterapia, radioterapia e terapia hormonal e fez acompanhamento periódico com exames de imagem. Três anos e meio depois, porém, vieram más notícias: a doença tinha progredido. Em vez da cura, a meta passou a ser controlar o avanço do câncer. Foi um baque. 

Na época, AnaMi encontrou com a professora Renata Lujan nas redes sociais. As duas tinham o mesmo diagnóstico e estavam na faixa dos 30 anos. Renata tinha acabado de se casar, sem cabelos, usando peruca. Foram além do coleguismo oncológico e se aproximaram. 

“Percebemos que a gente tinha uma vida diferente das outras pacientes com câncer de mama, não num sentido biológico, mas biográfico. Queríamos decidir exatamente como iríamos chegar ao fim da jornada”, diz AnaMi.

Nesse pacote de decisões estava contar sua história. “A Renata disse que uma de nós precisava morrer para que pudéssemos ver como eram os cuidados paliativos até o fim e que estava feliz que seria ela, já assim eu escreveria”, diz AnaMi, que é jornalista. 

Assim nasceu a ideia do livro “Enquanto Eu Respirar”, que acaba de ser lançado pela editora Sextante. 
Conversar sobre morte, finitude e como fazer a vida ganhar sentido se tornou parte da rotina. “Ninguém costuma falar sobre isso, e é o que importa. Quando você percebe que não é imortal, é obrigado a se olhar e a refletir: o que estou fazendo com o meu tempo? Nós nos sentíamos privilegiadas. Apesar da doença, tínhamos a chance de ressignificar nosso tempo”, diz. 

Na obra, contada de uma maneira não linear e recheada de humor ácido, são apresentados detalhes da jornada oncológica das duas, da descoberta da doença ao processo de morte e dos efeitos colaterais às interações com os médicos.

Uma das brigas da dupla, que lançou o perfil @PaliAtivas no Instagram em 2016, era pela oportunidade de o paciente se tornar corresponsável pelo tratamento. Um dos médicos que acompanhou Renata tomou tanto a dianteira do tratamento que não a deixou ser informada sobre a extensão da doença.

Renata morreu em agosto de 2018, “rodeada de amor dos familiares, sem arrependimentos ou pendências”, diz AnaMi. “Não vão lembrar da morte dela, mas, sim, de como ela viveu. No meu caso, meus pais não vão dizer que eu fiquei quietinha, fragilzinha, que eu ‘descansei’. Eu nunca cansaria de viver. Vão falar de como eu vivi, ajudando os outros, rindo.”

AnaMi se queixa de uma certa invisibilidade das pacientes com câncer de mama metastático, que não costumam aparecer em campanhas do Outubro Rosa (mês de conscientização da doença) por não terem uma história de vitória contra a doença.

“As pessoas acham que, quando alguém tem câncer de mama, é o caso da [apresentadora de TV] Ana Furtado, linda e maravilhosa, que conclui o tratamento, ou a pessoa que morreu”, diz. “Se a pessoa não venceu o câncer, ela perdeu? Ela não tem uma biografia que merece ser contada?”

Os motivos que estariam por trás da evolução da doença diferente da esperada também incomodavam a dupla.

“Quando a doença está ‘espalhada’, como dizem vulgarmente sem imaginar o impacto de uma palavra como essa, transformam nossa existência em prazos ou seguem tentando nos convencer de que estamos fazendo algo de errado para não estarmos curados ainda. Será a alimentação? Alguma mágoa do passado? Pouca fé? Ou porque não abrimos o link daquele vídeo com a propaganda da erva milagrosa que cura todo tipo de doença? Só a cura importa”, escreve AnaMi no livro.

Para piorar, a jornalista teve que lidar com mensagens de pessoas que se diziam incomodadas com a imagem que ela exibia nas redes sociais de momentos alegres e de viagens. Por “não ter cara de doente”, outras pessoas, incluindo mulheres com câncer, não acreditavam que AnaMi sofria e questionavam se tudo não passava de um teatro em busca de likes.

Só depois de diagnosticada a metástase no fígado é que ela avaliou que a sua vida não estava no caminho certo.

Terminou o casamento, “um círculo vicioso de sofrimento” que incluiu agressão física.

Hoje divorciada, ela diz que é mais difícil haver um encaixe nas expectativas de um possível par. “A pessoa tem que estar disposta ao amor poético. Minha vida é esta: não vou poder ter filhos, faço quimioterapia, tem hora que estou internada e posso morrer na semana que vem. Se o amor acontecer, ótimo, mas isso não é imprescindível para que eu seja feliz”, diz.

O câncer está controlado há quase um ano com o novo remédio, uma quimioterapia oral moderna chamada ribociclibe, que gera menos efeitos colaterais, embora eles ainda sejam relevantes. Mas quando a situação aperta, ou seja, quando o nódulo do fígado cresce, é preciso voltar com a quimioterapia mais agressiva, à base de compostos de platina. Se houver descuido, a doença avança rapidamente.

Além de lançar um livro, AnaMi também acaba de concluir um curso de cuidados paliativos, coordenado pela médica Ana Claudia Arantes, um dos nomes brasileiros mais reconhecidos na área, na Casa do Cuidar. Ela se infiltrou entre os profissionais de saúde porque queria aprender mais sobre essa prática que se tornou tão importante em sua vida desde que conheceu Renata.

“Nesse processo todo, havia entendido que a medicação era só uma parte do tratamento. Eu precisava me amar, me divertir, me sentir bem, bonita, dar risada, sentir a vida correndo em cada veia do meu corpo. Para mim, na época, era importante rebolar a tristeza na balada com as amigas. Para a Rê, era fundamental pegar a estrada e dar risada com os amigos ‘bagaceiros’”, escreveu AnaMi.

Em sua lista de aspirações futuras está ir para a Tailândia, conhecer a Terra Santa com os pais e, se ganhar na Mega-Sena, abrir um hospice, “um lugar em que as pessoas possam ser cuidadas até o fim da vida, receber cachorro, mãe, amigos, e serem elas mesmas até o último suspiro”.

Folha promove debate sobre cuidados paliativos

A Folha e a editora Sextante promovem no dia 12 de dezembro, às 19h, uma conversa sobre vida, finitude e cuidados paliativos entre a jornalista Ana Michelle Soares, autora de “Enquanto Eu Respirar” e a médica geriatra Ana Claudia Arantes, autora do livro “A morte é um dia que vale a pena viver”. A mediação é de Cláudia Collucci, repórter especial do jornal. 

O evento acontece no Teatro Folha, no Shopping Pátio Higienópolis (av. Higienópolis, 618, São Paulo). As inscrições estão esgotadas.