Para preservar dois jovens pacientes portadores de uma doença rara e genética do risco de contrair coronavírus no hospital, uma pediatra do norte de Minas Gerais decidiu levá-los para casa para seguir o tratamento na sua sala de estar.
Talisson Gonçalves, 8, Vanessa Gomes da Silva, 15, têm mucopolissacaridose (MPSVI) e recebem, uma vez por semana, uma medicação por meio de uma bomba de infusão, essencial para controlar o avanço da doença.
As infusões duram cinco horas e precisam ser feitas em ambiente hospitalar pelos riscos de efeitos colaterais, que vão de reação alérgica a parada cardíaca.
Até o fim de março, o menino e a menina, que não são parentes, saíam da pequena Berizal, com pouco mais de 4.000 habitantes, e percorriam, durante uma hora, 68 km até o Hospital Santo Antonio, em Taiobeiras, em uma perua da prefeitura.
Em uma sala da pronto-socorro da pediatria, recebiam a medicação na veia. Eles são os únicos pacientes com essa doença rara.
A médica Marcia Novaes, 55, os acompanha há sete anos, desde que chegou ao município vinda de Santo André (SP). À época, ela decidiu acompanhar o então marido que teve um grave problema nos olhos e quis se refugiar no sítio que possui em Taiobeiras.
Vanessa tinha uma irmã gêmea que morreu aos cinco anos por complicações da mesma doença genética. A adolescente tem graves deformações ósseas no pé que a impede de andar. Mede um metro de altura. Talisson, idem.
Com o avanço da pandemia, houve mudança de fluxos dentro do hospital público, o único da cidade, e ambos passariam a receber as infusões no setor de internação. A cidade ainda não tem casos confirmados de Covid-19.
"No pronto-socorro eles ficavam sozinhos, era um ambiente mais protegido. Com a mudança, eles teriam que atravessar o hospital e ficar na mesma área com crianças doentes. Fiquei com medo. São muito frágeis e não resistiram à infecção pelo coronavírus", afirma a pediatra.
Foi então que Novaes teve a ideia de transferi-los para sua casa, a 100 metros do hospital, o que facilitaria uma rápida remoção em caso de urgência. "Eu moro praticamente sozinha. Tenho uma questão maternal muito forte. Fui mãe aos 16 anos, avó aos 30 e bisavó aos 48."
A família da médica mora em Santo André, para onde ela pensou voltar depois do fim do casamento, mas desistiu da ideia após encontrar um novo namorado.
Para levar os pacientes para casa, obteve autorização da direção do hospital. Além das bombas de infusão, que custam R$ 30 mil por semana e são pagas pelo SUS, carrega outros remédios para serem usados em caso de urgência, além do balão de oxigênio. Conta com a ajuda de um enfermeiro para monitorar os jovens.
Há um mês, todas as quartas ou quintas-feiras por volta das 7h, a pediatra recebe Talisson e Vanessa com um café da manhã reforçado e os acomoda no sofá da sua sala. Mede a temperatura, os batimentos cardíacos e só então a bomba de infusão é instalada em cada um.
Liga a televisão em canal de entretenimento e as crianças escolhem o que querem assistir. "Dias desses eu vi a Vanessa sorrir pela primeira vez. Ela assistia a um desenho animado. Fiquei emocionada de ver aquele rostinho tão sofrido se iluminando. Já o Talisson prefere ouvir música."
Por volta das 12h, eles almoçam. Às 14h a perua da prefeitura está de volta ao portão para levá-los de volta para suas casas. A pediatra segue, então, para a sua rotina no hospital.
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