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CÉLULA DA VIDA
Doença dá expectativa de vida de três anos após o diagnóstico
Desenganado, banqueiro paga cirurgia experimental
FERNANDA BASSETTE
DA REPORTAGEM LOCAL
Aos 53 anos, portador de uma
doença incurável e que lhe dá
uma expectativa de vida de apenas mais três anos, um banqueiro
paulista decidiu se submeter a um
transplante experimental de células-tronco autólogas (retiradas
dele mesmo). E também vai pagar
pelo procedimento.
A única cirurgia do gênero no
país foi realizada em janeiro deste
ano em Ribeirão Preto (314 km de
São Paulo), mas não houve tempo
de avaliar a eficácia do transplante
porque o paciente morreu três
meses depois. O hospital diz que a
morte foi decorrente de outros
problemas de saúde.
O banqueiro -que pediu para
ter o nome preservado- sofre de
esclerose lateral amiotrófica, uma
doença neurológica, degenerativa, progressiva e até hoje letal em
todos os casos conhecidos.
A esclerose, conhecida como
ELA, ataca os neurônios responsáveis pela conexão com as fibras
musculares -como conseqüência, provoca atrofia contínua dos
músculos. Aos poucos, o doente
vai perdendo todos os movimentos e pára de respirar.
Não há tratamento específico, e
os pesquisadores ainda não sabem a origem da doença. A expectativa de vida a partir do diagnóstico -que pode demorar até
um ano- é de três anos e meio.
O banqueiro descobriu a doença há nove meses. Desde então,
segundo o neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São
Paulo) Acary Souza Bulle Oliveira, ele já perdeu os
movimentos da
mão direita, apresenta episódios
freqüentes de engasgo e está com a
respiração mais
curta. A mão esquerda começou a
perder a motricidade e, às vezes,
ele precisa de cadeira de rodas para se movimentar.
O transplante
para a doença ainda não é reconhecido pelo Conep
(Comitê Nacional
de Ética em Pesquisas), vinculado
ao Ministério da
Saúde. Também
não existem protocolos de estudo
aprovados para isso. Assim, nenhum hospital está
autorizado a fazer a cirurgia.
Diante da situação burocrática e
da rápida evolução da doença, o
paciente procurou respaldo na
Justiça para conseguir autorização para que o Hospital Israelita
Albert Einstein, de São Paulo, realizasse o transplante.
Isso porque um grupo de pesquisadores do Einstein, em parceria com a USP de Ribeirão Preto e
com a Unifesp elaboram, há um
ano e meio, um protocolo de pesquisa para conseguir autorização
para realização
desse transplante
em caráter experimental.
A liminar foi
concedida pela
Justiça Federal em
9 de setembro e é
inédita nesse tipo
caso. O hematologista Nelson Hamerschlak, que
será o responsável
pelo transplante,
confirmou que o
hospital foi notificado da decisão
judicial na quarta-feira e que o paciente foi internado na quinta-feira
para iniciar o pré-operatório.
"O transplante é
a única esperança
dele para tentar
retardar o avanço da doença. Não
tínhamos tempo para esperar burocracias", diz o advogado Raul
Peris, autor da ação.
O neurologista Oliveira acrescenta que, apesar de ainda não
existir comprovação científica da
eficácia do transplante de células-tronco para esse tipo de doença, o
procedimento, em tese, melhora
um pouco a evolução da doença.
"Um dia a mais de vida para essas pessoas não é como um dia a
mais para as outras pessoas. Sempre estou a favor do paciente e sei
que há pontos positivos e negativos. Ele [o banqueiro] sabe de todos os riscos", afirmou Oliveira.
A geneticista da USP Mayana
Zatz também reforça que não há
evidências de que o transplante de
células-tronco seja eficiente. "A
doença é grave e letal em todos os
casos. Apesar disso, ainda não sabemos se o transplante é a melhor
alternativa", afirma.
A doença
A ELA atinge os neurônios e
provoca o envelhecimento precoce das células. A doença costuma
atingir mais os homens com idade média de 50 anos.
O primeiro sintoma da ELA é a
fraqueza muscular. Isso faz com
que os pacientes procurem primeiro um ortopedista e, conseqüentemente, há uma demora de
até um ano no diagnóstico.
"Há também tremor nos músculos [coxas e braços], reflexos
exaltados, cãibras e atrofia muscular. Quando isso começa a
acontecer, cerca de 60% dos neurônios estão comprometidos. As
células nervosas envelhecem e os
nervos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado."
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