da Reportagem Local

O Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo passou a oferecer um exame que ajuda no tratamento de pacientes com cistinose, uma doença genética rara, que atinge principalmente crianças. Esse é o primeiro hospital da América Latina a tornar disponível o serviço.
A cistinose se desenvolve em pessoas com uma alteração em um cromossomo (estrutura que aloja os genes, responsáveis pelas características hereditárias). O organismo de portadores dessa falha deixa de produzir uma proteína responsável pelo transporte de substâncias entre as células.
O resultado disso é o acúmulo de um aminoácido chamado cistina -presente nos alimentos e absorvido pelo organismo- no interior das células. O acúmulo dessa substância causa a formação de cristais dentro das células, que não se dissolvem e acabam comprometendo muitos órgãos, podendo levar à insuficiência renal e hepática. Também podem atingir o sistema nervoso e matar.
O exame do Instituto da Criança consiste na verificação da dosagem da cistina nos leucócitos (glóbulos brancos do sangue) do paciente que toma a medicação para a doença. Esse exame é utilizado em países europeus e nos Estados Unidos. A dosagem de leucócitos deve ser feita a cada três meses para monitorar a eficácia do medicamento.
Existe apenas uma droga capaz de dissolver os cristais das células, a cysteamine, usada há dez anos nos Estados Unidos e na Europa. No Brasil, pacientes importam o medicamento, que chega a custar US$ 400 mensais.
O diagnóstico precoce da doença pode ser realizado ainda com o feto no útero, com a análise do líquido amniótico da gestante. Famílias com histórico familiar devem se submeter ao exame.
A unidade de nefrologia do Instituto da Criança está contatando centros de nefrologia do país para cadastrar todos os pacientes. A equipe pretende enviar o levantamento ao Ministério da Saúde, que estuda distribuir a droga pelo SUS. Não há estimativas sobre a doença no Brasil. No Instituto da Criança, há 20 pacientes sendo atendidos. Na Europa, existem cerca de 800 portadores e, nos Estados Unidos, 400.
(PRISCILA LAMBERT)

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