DA REDAÇÃO

Aos 6 anos, ele ditava suas histórias ao pai para serem digitadas no computador. Aos 13, escreveu seu primeiro romance, "O Enigma do Assassinato das Idosas", um policial com tráfico de drogas, mortes estranhas e adolescentes metidos a detetive. Publicou o livro no ano passado, e hoje, o jovem Leonardo Feder destina tudo o que ganha com a venda do livro para a construção do Centro de Terapia Gênica (CTG) em Ribeirão Preto (SP), o qual poderá curar milhares de meninos como ele, portadores de distrofia muscular de Duchenne. A doença, rara, atinge 1 em cada 3.500 bebês do sexo masculino.
O mal é causado por defeito no gene que produz a distrofina (proteína envolvida no funcionamento das células musculares) e atinge meninos a partir dos três anos, provocando degeneração progressiva nos tecidos musculares. No início, compromete a locomoção: a criança cai com frequência e tem dificuldade em subir escadas, por exemplo. Com o desenvolvimento da doença, os membros superiores e até a respiração ficam comprometidos. Apesar de ainda não haver cura para a doença, a combinação de fisioterapia, vitaminas e medicamentos como a cortisona ajuda a manter a função muscular por mais tempo, retardando a progressão da doença.
"Há jovens de 20 anos que não apresentam nenhum comprometimento respiratório porque fizeram exercícios preventivos desde cedo. O problema é que, muitas vezes, a doença é diagnosticada tardiamente", explica o médico David Feder, pai de Leonardo.
Na busca pela cura, as maiores esperanças são depositadas na terapia genética. A meta é retirar células da medula óssea de animais portadores da doença, corrigir o defeito em laboratório e reintroduzi-las no animal para que se transformem em células musculares sadias. "Centros de pesquisa internacionais estão perto de descobrir a cura. Mas não podemos ficar esperando. É preciso dominar a técnica para poder utilizá-la", diz Feder.
O livro custa R$ 10 e pode ser encomendado por e-mail (davidfeder@uol.com.br) ou pelos tels. 0/xx/11/ 9155-8716 e 9986-5562. Mais informações no site www.distrofiamuscular.net.


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