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São Paulo, quarta-feira, 13 de agosto de 2003

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TENDÊNCIAS/DEBATES

O dilema do portador de doença rara

PEDRO CARLOS STELIAN

No dia 10/7, esta seção publicou um artigo assinado pelo atual chefe-de-gabinete da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo, médico Alberto Hideki Kanamura, intitulado "O dilema do gestor do sistema de saúde", em que ele expõe suas posições diante de um grave mal, crônico no Brasil, que atinge as pastas da saúde: os orçamentos insuficientes para atender às demandas do setor, problema que abrange do atendimento à população carente ao tratamento dos pacientes de doenças raras -estes últimos geralmente de alto custo. "Num país onde ainda se morre de desnutrição, é difícil não questionar decisões que priorizam gastos para tratar o raro", afirma o dr. Kanamura, citando explicitamente o caso da Doença de Gaucher -cujos pacientes dependem para viver do uso permanente de medicamento (enzima sintética), injetado na corrente sanguínea. Como presidente da Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher, venho me posicionar em relação às argumentações do dr. Kanamura ante o que nos parece um falso dilema.
A oposição entre doença rara de alto custo e atendimento abrangente à população necessitada não consiste em uma dicotomia. Trata-se de um impasse conjuntural num cenário econômico específico: o atendimento aos pacientes de Gaucher e de outras doenças raras tem sido garantido, no Brasil, graças a liminares judiciais, e, diante desse fato, não podemos deixar de ressaltar a sabedoria com que os Poderes foram constituídos em nossa sociedade, de forma a garantir a democracia, separando Legislativo, Judiciário e Executivo -o primeiro garantindo no papel os direitos do cidadão; o segundo determinando seu cumprimento e o terceiro executando (ainda que muitas vezes a contragosto). Assim não fosse, predominaria a lógica do custo-benefício na determinação dos gastos do Poder Executivo, quando sabemos que, para muitos gestores, pagar o "custo do caixão" a certos pacientes sai bem mais em conta que custear o tratamento. Aliás, o dr. Kanamura sugere até uma possível mudança do artigo de nossa Constituição que garante a saúde como "direito de todos e dever do Estado". Ora, se nossa Constituição não puder garantir direito à vida, que mais resta garantir?



Cabe aos gestores de saúde pública não abandonar os pacientes, mas buscar alternativas que reduzam custos

O que deve, então, embasar eticamente as ações governamentais na área da saúde? Motivações gerenciais estratégicas ou humanitárias? Citando os filósofos britânicos Jeremy Bentham e J. S. Mill, o dr. Kanamura sugere que a ação mais justa é a que for mais útil para o maior número de pessoas. Seria assim pelo menos do ponto de vista do gestor do sistema de saúde, treinado para "pensar a saúde no coletivo". Da ótica dos portadores de quaisquer doenças que possam tirar a vida -sejam raras ou endêmicas- o que conta é a sobrevivência -e não poderia ser de outra forma. Coloquemos o sr. gestor de saúde diante do dilema de ter que salvar o próprio filho ou abrir mão de sua vida em nome do coletivo (aliás, de que programa coletivo estamos falando?). Todos lutamos pela vida. Mais que isso, por uma vida com qualidade. O portador de doença rara, como é o caso do portador de Gaucher, tem o mesmo direito de sobreviver que tem o portador de qualquer outro mal ou o excluído social que tem fome. E não raro vamos encontrar o portador de Gaucher nessa dupla condição -portador e excluído social. Nesse caso, como o gestor priorizaria a demanda: primeiro mata a fome e depois cura a doença?
De nada adianta a medicina proporcionar avanços nos tratamentos de doenças se eles não puderem chegar aos pacientes. Se o custo é alto, cabe aos gestores de saúde pública não abandonar à deriva os pacientes -sejam eles maioria ou minoria-, mas buscar alternativas que reduzam custos. De outro modo, resvalamos para a priorização do que politicamente é mais interessante ao gestor. Afinal, será que a questão de cuidar do que é raro interessa menos porque rende menos votos? Portador de doença rara é igual, também, a voto raro? A supremacia do coletivo sobre o subjetivo, colocada como argumento ético, descamba aqui para politicagem despida de qualquer pudor humanitário.
Que o tratamento de Gaucher é comprovadamente eficaz não se discute. Não cabe o argumento de que se trata de uma possibilidade "remota de combater uma doença". O que os portadores de Gaucher reivindicam não é ser "prioridade" governamental. Pedem apenas que não sejam esquecidos, porque são poucos -cerca de 300 casos identificados no país. Hoje o atendimento se dá graças, sim, a liminares. Ao Executivo, os portadores de doenças raras parecem ser um grupo incômodo. Não há campanhas de esclarecimento sobre as doenças (Gaucher e outras); não há interesse em qualificar o atendimento nem empenho em baratear os custos. O que espera dos portadores de doenças raras o dr. Kanamura? Que abram mão do direito de viver em nome do coletivo? Lembramos que, além de chefe-de-gabinete da Secretaria de Saúde, é também médico e, como tal, deve atender ao código de ética de sua profissão, que diz, em seu art. 1 dos Princípios Fundamentais: "A Medicina é uma profissão a serviço da saúde do ser humano e da coletividade e deve ser exercida sem discriminação de qualquer natureza".

Pedro Carlos Stelian, 58, é presidente da Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher.


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