No artigo "O 'remédio mais caro do mundo' e os dilemas para o SUS e o STF", publicado nesta Folha no dia 26 de agosto, os autores Daniel Wei Liang Wang, Luís Correia, Adriano Massuda e Ana Carolina Morozowski propõem um debate amplo com a sociedade sobre o preço do Zolgensma. O medicamento é indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara que causa paralisia muscular progressiva. Penso que começar pelo preço é uma habilidosa maneira de encerrar essa discussão.
Aldous Huxley dizia que "às vezes é necessário restabelecer o óbvio". Não custa lembrar que Zolgensma está no rol das "terapias gênicas curativas". É, portanto, dotado de forte componente de inovação disruptiva, com potencial de curar (algo nada trivial). É resultante da "revolução biotecnológica", iniciada em meados da década de 1970.
Tudo indica que vieram para ficar. Até janeiro de 2017, já estavam no "pipeline" da indústria nada menos que 925 novas terapias do gênero, para 209 indicações. Embora muito caras, tais terapias destinam-se, frequentemente, a portadores de doenças raras (e ultrarraras), com necessidades médicas não atendidas e enfermidades potencialmente fatais.
Em tese, o pequeno número de pessoas acometidas por doenças raras ou ultrarraras específicas permitiria relativizar, em linhas gerais, seu impacto orçamentário, em se tratando de sistemas de saúde adequadamente financiados. Mas, se considerarmos cumulativamente o custo de todas essas terapias no "pipeline", preveem-se dificuldades para sistemas até bem mais robustos do que o nosso.
Assim, seria recomendável que os autores problematizassem o subfinanciamento crônico do SUS. Não acredito que se oponham aos avanços tecnológicos, caracteristicamente dispendiosos, da biomedicina. Fosse assim, seriam luditas e, como tais, só lhes restaria entrar na "máquina do tempo" para deter a famigerada "revolução biotecnológica".
Especialistas em economia da saúde não costumam ser luditas. E acreditam que as avaliações econômicas (como a mencionada análise de custo-efetividade) precisariam mudar, total ou parcialmente. Isso garantiria uma tomada de decisão minimamente justa e circunstanciada sobre a conveniência de tais terapias.
Discute-se também se seus efeitos persistiriam no longo prazo. O advento dessas terapias é recente. Tal dúvida repercute também na estimativa mais precisa sobre seu real valor e preço adequado. Tratam-se de incertezas inerentes a quaisquer tecnologias emergentes.
Seria recomendável que os autores do artigo dirigissem suas admoestações a órgãos reguladores, comissões e aparato jurídico do governo. Com o argumento "nós contra eles", apontam o dedo, nas entrelinhas, para os doentes raros: as eternas buchas de canhão de projetos eleitoreiros de discutível busca de "eficiência", não raro malogrados. Estes nunca os alcançam como destinatários; sempre como alvos.
O que Executivo e Legislativo estão fazendo para enfrentar os desafios criados por essas inovações que já batem à porta? É atribuída ao inventor do automóvel, Henry Ford, uma frase espirituosa. "Se eu perguntasse às pessoas o que elas queriam, elas diriam 'cavalos mais velozes'". Os autores deveriam interpelar os governantes: "Automóveis ou cavalos mais velozes?" Recomenda-se evitar falsos dilemas.
TENDÊNCIAS / DEBATES
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