“Gabriel (nome fictício) saiu da incubadora algumas horas e três paradas cardíacas depois direto para a UTI neonatal. O médico alertou da possibilidade de sequelas. Ele tinha poucos reflexos e estava entubado. O pai dele voltou para casa logo após a conversa com o médico. Disse que voltaria depois. Eu só fui saber que ele havia saído de casa quando deixei o do hospital, 20 dias depois.”
A narrativa de Elaine (nome fictício), que chegou até mim por e-mail, está longe de ser exceção. Um levantamento do Instituto Baresi, de 2012, mostra que 78% dos pais abandonam a família após o filho ser diagnosticado com alguma doença rara. Acolher mães cuidadoras de pessoas com deficiência é ouvir sobre muita dor e muita culpa.
Dói ver o filho ser rejeitado pelo pai, pela família. Dói vê-lo negligenciado pelo sistema de saúde, pela escola, pela assistência social, pelo poder público. Dói ver faltar tratamento, medicação, dignidade. Dói ouvir que seu filho é “esquisito” em um playground que nem ao menos tem brinquedos acessíveis.
São crianças chamadas de “especiais”, mas que não são convidadas para as festinhas de aniversário. Também têm a matrícula rejeitada por escolas particulares. O apelido carinhoso também não impede que outros pais façam abaixo-assinado para que o aluno com deficiência deixe a sala do filho, pois acreditam que ele está “atrapalhando”.
A criança ou o adolescente que todos chamam de especial é gente de carne e osso. Precisa de carinho, atenção, comida. E também de medicamentos e terapias. No vão deixado pelos múltiplos abandonos, mães vivem de “bicos” para colocar algum dinheiro em casa. Afinal, é muito difícil se manter no mercado formal de trabalho quando você é a única cuidadora de uma pessoa que demanda muito suporte. Vale faxina, venda de bolos caseiros, serviço de manicure, o que der. No posto de saúde falta tudo: de fraldas e sondas a remédios de alto custo.
A boa e velha culpa vem triplicada na maternidade atípica. Começa já no diagnóstico, com os infindáveis questionamentos de médicos e psicólogos. Teve depressão pós-parto? Bebeu na gestação? Engordou demais? Tomou ácido fólico? Deixou o filho nos eletrônicos?
O senso comum diz que essas mães são especiais e foram “escolhidas por Deus”. Como, então, elas não conseguem tapar todos os buracos causados pela negligência da família, da sociedade e do Estado? Não conseguem educar o filho no lugar da escola, ou ganhar o suficiente para pagar um bom plano de saúde, ou ser a “mãe terapeuta” na falta da terapeuta real? E, ainda, como não conseguem estar sempre felizes e sorridentes com essa “missão divina”?
“Faz duas semanas que não penso em me matar, e isso é uma vitória. Planejava pular do prédio com a minha filha.” A mensagem que chegou ao meu “inbox” também mostra o óbvio: mães de pessoas com deficiência não são especiais. São sobrecarregadas com o trabalho invisível e não remunerado do cuidado. Não é raro ficarmos sabendo de casos de suicídio no nosso meio.
Estudos mostram que cuidadoras de crianças com deficiências têm pior saúde física e mental se comparadas a cuidadoras de crianças com desenvolvimento típico (Gilson et al., 2018; Singer, 2006). Elas também têm risco mais elevado de depressão (Singer, 2006).
Ana Beatriz Nogueira, no livro “Cartas de Beirute”, diz que “exigem que toda mãe seja uma santa e opere milagres —e, se necessário, que não se furte a ser uma mártir”. Elas tentam fazer milagres. Mas descobrem da pior forma que são só humanas. Aí viram mártires. Quanto mais essa mãe se sacrifica, quanto mais se anula, mais é vista como boa mãe.
Elas não são santas nem mártires. Falta rede de apoio, faltam políticas públicas, sobra romantização. Pessoas com deficiência não são especiais, nem fardos, nem missões. São cidadãs com direitos que vêm sendo negligenciados há décadas, e é isso que torna tudo tão difícil.
“Eu queria ter o direito de morrer”, disse certa vez uma amiga, mãe de três meninos autistas, dois dos quais provavelmente vão precisar de suporte para o resto da vida.
É inegável que o Estado e a sociedade têm uma imensa dívida histórica com essas mulheres.
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