Era o final da década de 1950. Aos 18 anos, num concerto no Theatro Municipal de São Paulo, eu, João Carlos Martins, me vi incapacitado para fazer o que me era tão natural como respirar. Inseguro para encarar a plateia, pois minha mão direita não me obedecia, e sem saber o que se passava, tinha consciência de que algo errado acontecia.
Os médicos da época consideraram ser psicológico, o que me deixou envergonhado. Determinado a continuar minha carreira, observei tocar melhor pela manhã, descobrindo que, se dormisse antes dos concertos, meu desempenho era mais que ideal. Adotei a rotina de dormir antes dos concertos e das gravações, continuando minha carreira internacional por anos.
A disciplina do sono antes dos concertos não foi uma solução definitiva: tive que interromper a carreira algumas vezes durante a vida. Após inúmeras tentativas terapêuticas, cirurgias, acidentes e consultando os melhores especialistas mundiais da época, fui finalmente diagnosticado como portador da “distonia do músico” —a síndrome neurológica é lembrada nesta quinta-feira (6), Dia Nacional da Distonia. Obstinado, encontrei, por diversos períodos, e da minha forma, “maneiras de enganar meu cérebro distônico”, que sempre acabava vencendo.
Agora, passo a palavra aos especialistas que assinam este artigo comigo.
Hoje, com 80 anos, João Carlos Martins é maestro para seguir no seu ofício. Usa luvas biônicas desenvolvidas para diminuir o impacto da falta de controle sobre seus movimentos, conseguindo assim ainda tocar piano. Também decidiu impulsionar o conhecimento, não apenas sobre a distonia do músico, mas também de pesquisas que possam trazer tratamento aos acometidos pela distonia em geral. Isto através de uma campanha mundial sobre o tema, que teve início na Conferência Mundial da Música, com sede em Praga, no último dia 22 de abril, com ênfase na distonia focal.
Reconhecida desde o início do século 19 e descrita formalmente em 1911, a distonia causa contrações sustentadas ou intermitentes, levando a movimentos repetitivos e a posturas anormais. É ainda envolta em muito desconhecimento, pouco reconhecida por portadores e médicos. Pode acometer qualquer parte do corpo. Em algumas formas, é relacionada a tarefas específicas, como na escrita, na cãibra do escrivão ou ao tocar um instrumento musical —a distonia do músico.
Nos anos 1980, era tida como de origem psicológica até aparecerem evidências de ser um distúrbio orgânico do cérebro. Desde então aprendemos muito sobre a distonia; porém, a disseminação deste conhecimento para uma recuperação efetiva dos acometidos por ela é ainda muito incipiente. A distonia atinge inúmeras profissões e atividades que exigem movimentos repetitivos. Mas, aqui, falemos do músico.
Aprender a tocar um instrumento é um desafio cerebral único, e ser um músico profissional exige horas de movimentos repetitivos em busca da perfeição. Requer que o cérebro se molde, capacidade conhecida como “plasticidade cerebral”. Esse esforço em pessoas suscetíveis leva a uma plasticidade sem limites, sendo este um dos pontos centrais da causa da distonia.
Outros pontos importantes são a predisposição genética, uma vez que cerca de metade dos músicos com distonia têm algum parente com alguma forma da doença, acrescentando-se a própria estrutura biomecânica do segmento utilizado e forçando o cérebro se adaptar à tarefa.
Estudos para entender o papel de cada um dos possíveis desencadeadores da doença estão em curso. Sua manifestação, porém, é diferente em cada portador e faz com que o encontro da solução seja mais difícil. Entender conexões entre as estruturas cerebrais envolvidas e como atingir o melhor efeito da toxina botulínica tipo A nos músculos, as diversas formas de neuromodulação do sistema nervoso central e periférico no tratamento destes pacientes e como reeducar o cérebro através de reabilitação para que o músico possa voltar a tocar sem a presença da distonia são os desafios que enfrentamos.
Estima-se que de 1% a 3% dos músicos sejam comprometidos por alguma forma de distonia. Poucos centros especializados e o desconhecimento, tanto de músicos quanto de médicos, sugerem que uma parcela maior seja acometida pela distonia focal.
Essa iniciativa, que une músicos e médicos na luta contra uma doença que atinge inúmeras profissões, incluindo esportistas e até médicos, visa melhorar a vida de milhares de pessoas.
A distonia pode devastar uma carreira. A persistência de pessoas como João Carlos Martins mostra que o homem pode tirar uma foto de uma pedra em Marte, mas ainda não encontrou uma solução para a cura em nosso cérebro de uma doença desconhecida por muitos e que atinge milhões de pessoas no mundo inteiro.
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