O corpo fala, diz a apresentadora Astrid Fontenelle, 58, mas o dela teve de gritar por um bom tempo. Só depois de um ano com dores lombares, inchaços e mal-estar ela procurou a médica e escutou o que os sintomas estavam dizendo.
Em 2012, Astrid foi diagnosticada com lúpus, doença inflamatória autoimune sem causa conhecida e classificada como rara. Ao descobrir, ficou 15 dias internada, quase entrou na hemodiálise, perdeu 14 quilos e os cabelos. Mas já saiu do hospital pronta para voltar ao batente, buscar o filho que tinha ficado em Salvador na sua internação e gravar "Chegadas e Partidas", programa no GNT.
Quase oito anos depois do diagnóstico, ela conta como é viver com uma doença crônica e ainda não muito conhecida —embora ela mesma, ao divulgar em entrevistas o seu próprio caso, tenha contribuído para tornar o lúpus menos invisível.
Antes de ser diagnosticada, fiquei um ano me sentindo mal. Tinha dores nas costas (era o rim sinalizando), inchaços.... Só quando beirou o insuportável que fui procurar minha ginecologista.
Tinha feito uns exames de laboratório, levei e, assim que minha médica bateu o olho me mandou para a emergência do hospital, aos cuidados do clínico geral da confiança dela. Em menos de 24 horas tive o diagnóstico do lúpus.
Primeiro e sobretudo pensava no meu filho. Ele tinha 2 anos, meu estado era crítico. Eu lutei desde o primeiro minuto por ele.
Naquele momento, eu mesma nunca tinha ouvido falar dessa doença. Claro que o acesso era mínimo. Por conta disso, quando uma pessoa conhecida surge e fala sobre a doença, como eu fiz, se torna uma prestadora de serviço.
Sou procurada pelas redes sociais e me agradecem muito por falar que tenho lúpus, médicos inclusive.
As pessoas perguntam quem é minha médica, o que eu tomo. Minha médica é particular, mas também é diretora de um hospital público na Vila Mariana, em São Paulo.
O tratamento exige muitos remédios, o tipo e a quantidade variam para cada pessoa. Um dos medicamentos que tomei era bem caro. Mas os remédios estão disponíveis no SUS.
Depois de dar o diagnóstico, a segunda coisa que a médica especialista me falou foi sobre como me informar —e me pediu seriamente para não buscar nada na internet. O tratamento avançou nos últimos anos e eu correria o risco de cair no alarmismo.
Nunca pesquisei sobre lúpus. Minhas fontes de informação eram os médicos e, depois, outras pessoas que fui conhecendo que eram lúpicas.
Não se sabe a causa dessa doença, portanto, o que a gente precisa é estar atenta ao corpo. Eu demorei demais pra procurar ajuda. O corpo fala e o meu estava gritando.
Assim que o lúpus foi diagnosticado, fiquei internada por uns 15 dias. Cheguei às vésperas de fazer hemodiálise, mas escapei. Tomei também altas doses de cortisona.
O maior perrengue foi o médico dizer que, se minha creatinina (indicador do funcionamento dos rins) não baixasse em um dia, eu entraria na hemodiálise. Também foi dureza fazer a biópsia do rim. Passei 12 horas deitada de lado para comprimir o órgão.
Até que não demorou para voltar ao trabalho e à rotina, coisa de 15 dias. Voltei a gravar o "Chegadas e Partidas" justamente fazendo a chegada do meu próprio filho, que tinha ficado em Salvador quando vim me consultar em São Paulo e acabei ficando internada.
Hoje, continuo com uma medicação específica para o lúpus, e tomo muito cuidado com gripes, inflamações... O sol pode ser um perigo. A queimadura do sol é uma inflamação, e eu não posso correr o risco. E, desde o início, adotamos práticas de higiene preciosas: não entra ninguém na casa de sapatos sujos, e a água da casa é toda filtrada. Tudo isso para minimizar os riscos de infecções.
Em tese, tomarei remédios para sempre. Afinal, é uma doença autoimune sem cura. Por enquanto.
Mas preciso dizer que os exames têm dado negativo. Meu lúpus foi dormir, que fique assim!
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