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No mundo, 10 mil doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas

Diversidade de sintomas, tipos e evolução das enfermidades dificulta diagnóstico e atrasa tratamento
BR - SAO PAULO - 02.03.2020 - ESPECIAL DOENCAS RARAS - Retrato da apresentadora Astrid Fontenelle, em sua casa. FOTO: KEINY ANDRADE/Folhapress

Astrid Fontenelle conta como descobriu o lúpus e como controla a doença

Apresentadora, que nunca tinha ouvido falar na enfermidade, contribuiu para torná-la menos invisível
seminário doenças raras

Associações conectam médico e paciente em busca de diagnóstico

Entidades apostam na troca de experiências e no poder da informação
BRASIL - SAO PAULO - 28.02.2020 - ESPECIAL DOENÇAS RARAS - Retrato de Dimas Timmers, que tem uma doença rara e desenvolveu a Nindoo, uma plataforma que associa inteligência artificial com diagnóstico de doenças raras. Foto: KEINY ANDRADE/FOLHAPRESS

Inteligência artificial ajuda a identificar causas de males

Ferramentas analisam grande volume de dados e identificam variações nos genes
RIO DE JANEIRO, RJ, 28.02.2020: Rafaela Nogueira mae de Elisa Nogueira, que possui sindrome de Potocki Lupski, doenca rara que pode afetar o desenvolvimento motor e cognitivo. Tomas Coelho, Rio de Janeiro (Foto: Zo Guimaraes/Folhapress, Sup Especiais) ***EXCLUSIVO FOLHA***

Menina com síndrome do amor vive rindo e abraça todo mundo

Distúrbio causa hipotonia, atraso no desenvolvimento e dificuldade para comer
BR - SAO PAULO - 18.02.2020 - ESPECIAL DOENCAS RARAS - Retrato de Valquiria Dias Correa da Silva, 37, coordenadora pedagogica, no Parque da Aclimacao. Valquiria sofre de polineuropatia amiloidotica, que e um disturbio neurologico que afeta os nervos perifericos. Na foto com a familia: seus filhos Gustavo, 5, Guilherme, 1 e o esposo Alexandre Correa, 37, funcionario publico. FOTO: KEINY ANDRADE/Folhapress

Doença raríssima é comum na família de educadora brasileira

Anomalia atinge sistema nervoso e causa dores, atrofia e perda de movimentos

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  1. PERSONAGEM: Suhellen Oliveira e seus filhos Lorenzo(maior) e Levi (menor)

    Magda Carneiro-Sampaio e Mayana Zatz

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    Somos raros, mas somos muitos

    Testes genéticos são inestimáveis para o início precoce do tratamento de doenças raras

  2. Óleo de canabidiol produzido pela associação Abrace-Esperança

    Seminário Doenças Raras

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    Pacientes de doenças raras recorrem à cânabis medicinal, alvo de projeto de lei

    Produtos à base de componentes da planta são usados para controlar crises epiléticas em pessoas nascidas com síndromes como a de Dravet

  3. Seminário Doenças Raras

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    Inteligência artificial ajuda a identificar causas de doenças raras

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    Doença raríssima no mundo é comum na família de educadora brasileira

    Anomalia atinge o sistema nervoso e causa dores, atrofia muscular e perda de movimentos

  5. RIO DE JANEIRO, RJ, 28.02.2020: Rafaela Nogueira mae de Elisa Nogueira, que possui sindrome de Potocki Lupski, doenca rara que pode afetar o desenvolvimento motor e cognitivo. Tomas Coelho, Rio de Janeiro (Foto: Zo Guimaraes/Folhapress, Sup Especiais) ***

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    Menina com síndrome do amor vive rindo e abraça todo mundo

    O distúrbio causa hipotonia, atrasos no desenvolvimento e dificuldades na alimentação

  6. Seminário Doenças Raras

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    Bióloga levou 57 anos para descobrir que tem doença rara sem nome

    Portadores desse distúrbio geralmente não passam dos 6 meses de vida

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    Associações conectam médico e paciente em busca de diagnóstico de doença rara

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  8. Seminário Doenças Raras

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    Ela foge de praias e multidões para evitar bolhas na pele

    Socióloga sofre de doença rara desde os 3 meses, mas só foi diagnosticada aos 19 anos

  9. Análise

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    Quem lucra com remédios de alto custo e pouco benefício?

    Conflito de interesses entra no debate sobre medicamentos na rede pública

  10. Seminário Doenças Raras

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    Astrid Fontenelle conta como descobriu o lúpus e como controla a doença

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