Pacientes na rede

Muita gente enfrenta todos os dias a batalha contra uma doença crônica, daquelas que alteram radicalmente a qualidade de vida. É uma situação difícil. Em muitos casos, envolve perambular de médico em médico em busca de um diagnóstico e de um tratamento que realmente funcionem. Quem já passou por isso sabe que um dos piores aspectos é a sensação de desamparo. Não ter a quem recorrer para saber se está no caminho certo para melhorar. Daí vem a importância de iniciativas como o Patients Like Me (www.patientslikeme.com, pacientes como eu), rede social para quem sofre de doenças crônicas.
Não todas. Há hoje cerca de 20, incluindo epilepsia, Parkinson, Aids e também distúrbios como ansiedade, transtorno bipolar e depressão. E, há poucos dias, o site abriu uma comunidade para quem recebeu transplantes. É uma maneira incrível de ajudar pessoas.
Primeiro porque acaba com a sensação de estar sozinho com o problema. Cada paciente compartilha com outro o resultado do tratamento e os desafios diários.
Segundo porque o site reúne também médicos, pesquisadores e a indústria farmacêutica. Em poucos anos (desde 2005), tornou-se uma valiosa fonte de pesquisa. Pelos dados compartilhados é possível desenvolver tratamentos e saber o que está funcionando.
Um exemplo é a raríssima doença chamada PLS (um tipo de esclerose). Antes, o maior grupo de pacientes estudado tinha 20 pessoas. Pelo site, foi possível trabalhar com 116.
Só há um problema. O site é americano, sem similar no Brasil, o que dificulta o acesso. Tenho conversado com médicos como Luis Eduardo Teixeira de Macedo, do Rio, que estão batalhando para criar algo parecido por aqui. Merecem todo o apoio.
Iniciativas como essa podem mudar radicalmente a qualidade da pesquisa sobre doenças e também a vida dos pacientes. Nesse caso, para melhor.


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