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SUS terá exame genético em 2009
Portaria do Ministério da Saúde promete oferecer atendimento de genética clínica na rede pública
Apenas 30% dos municípios serão atendidos no próximo ano; médicos especialistas em genética clínica não chegam a 200 no Brasil
CLÁUDIA COLLUCCI
DA REPORTAGEM LOCAL
Após quatro anos de discussões, o Ministério da Saúde
concluiu a primeira política de
genética clínica do SUS, que
promete incluir exames e aconselhamento genético na rede de
saúde a partir de 2009. O texto
da portaria será publicado hoje
no "Diário Oficial da União", e
sua regulamentação está prevista para fevereiro.
O governo diz que garantirá
mais recursos para o diagnóstico e tratamento de defeitos
congênitos, além de aconselhamento da equipe médica e dos
pais para prevenção de novos
casos. A idéia é que haja um
centro de aconselhamento genético para cada grupo de 2 milhões de habitantes.
Mas, na prática, os R$ 3 milhões inicialmente previstos
para a política estão muito
aquém das necessidades, segundo a Sociedade Brasileira
de Genética Médica (SBGM). O
governo diz que o valor poderá
ser revisto. A estimativa da
OMS (Organização Mundial da
Saúde) é que 5% das gestações
resultam no nascimento de
uma criança com anomalias.
Nos últimos 25 anos, as
doenças genéticas -como a
anencefalia- passaram da
quinta para a segunda causa de
mortalidade infantil no país. A
primeira são a prematuridade e
o baixo peso ao nascer.
Apesar da alta incidência, o
atendimento genético no SUS
praticamente inexiste, segundo
Salmo Raskin, presidente da
SBGM. "Já atendi uma mulher
com quatro filhos com a síndrome do X frágil [uma das causas mais comuns de retardo
mental] e que não sabia nada
sobre a doença. Se houvesse um
serviço de aconselhamento,
após o nascimento do primeiro
filho com a doença, o casal seria
avisado sobre as chances de ter
outros filhos com a anomalia."
O desconhecimento também
está presente entre os médicos
da rede básica de saúde. "Soube
de casos em que mulheres tiveram o primeiro filho com Down
e foram desaconselhadas pelos
médicos a terem mais filhos. A
síndrome é um acidente genético, não tem a ver com hereditariedade", afirma Raskim.
O geneticista diz que, exceto
alguns serviços universitários
concentrados sobretudo nas
regiões Sul e Sudeste, a oferta
de genética clínica praticamente inexiste na rede pública. "A
demanda é muito grande, mas
está reprimida. Só vamos ter
noção do tamanho dela quando
os serviços forem abertos."
Organização
O Ministério da Saúde argumenta que a demora na implantação da política ocorreu
em razão de impasses na pactuação das responsabilidades
com Estados e municípios e
porque a intenção da pasta é garantir a atenção integral e não
apenas o diagnóstico das anomalias genéticas.
Segundo Joselito Pedrosa,
coordenador-geral de alta complexidade do Ministério da
Saúde, o eixo da política será o
aconselhamento genético, com
atendimento das anomalias
congênitas, das deficiências
mentais e dos erros inatos do
metabolismo.
Ele diz que hoje há 1.032 serviços do SUS que oferecem algum tipo de atendimento ambulatorial e/ou laboratorial em
genética clínica. "Mas há uma
dispersão muito grande. Tem
lugar que só faz o exame laboratorial, tem lugar que só faz a
consulta. A política vem para
organizar a rede de serviços."
Pedrosa explica que, até o final de 2009, 30% dos municípios brasileiros contarão com
os centros genéticos. O restante será atendido até 2011. "Não
dá para achar que 100% da população será atendida de imediato. Tem que organizar a rede, qualificar os profissionais
de saúde e formar outros."
A falta de médicos especializados em genética clínica é o
principal gargalo do sistema,
segundo Pedrosa. Salmo Raskim, da SBGM, confirma que o
número de especialistas não
chega a 200, sendo que 85% deles estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste.
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