DA REPORTAGEM LOCAL

A advogada Majô Mayer, 51, usa a Internet para combater um dos efeitos colaterais mais perversos da doença de Crohn: a falta de informação.
De sua casa, ela mantém no ar um site em que organiza dados relacionados ao Crohn, coletados desde que soube que sua filha Renata era portadora da doença.
Renata apresentou os primeiros sintomas aos 14 anos, logo após a morte de sua avó, mas o mal de Crohn não foi diagnosticado.
Apenas quatro anos depois, em 1996, o diagnóstico correto foi feito. Renata acabara de voltar dos EUA, onde fazia intercâmbio.
"Ela teve problemas com a família que a hospedou. Acho que isso ajudou a manifestação da doença", conta Majô, que diz acreditar na influência de fatores emocionais sobre a doença.
Uma renomada gastrocirurgiã de São Paulo foi quem diagnosticou o caso. "Ela me disse que não tinha cura e que Renata deveria passar por uma cirurgia para retirar parte do intestino. Mas a gente não queria fazer essa operação. Quis saber mais sobre a doença."
Majô entrou em contato com outros médicos e com amigos que trabalhavam em laboratórios farmacêuticos. Começou a coletar material clínico sobre a doença, enquanto Renata se tratava.
"Também fui procurar informações na Internet. Foi quando vi que não existiam sites sobre Crohn em português", diz.
Ela resolveu, então, que iria dividir tudo o que havia aprendido por meio da rede. "Fiquei sabendo que o Geocities (um portal de Internet) hospedava sites de graça. Não sabia criar páginas, demorei umas três horas, mas consegui pôr a minha no ar."
Na medida em que conseguia mais informações, Majô atualizava seu site. Além de concentrar material sobre Crohn, artigos, conselhos médicos e dicas sobre alimentação, a página abriu espaço para que outras pessoas relatassem sua experiência pessoal e fizessem perguntas.
Desde 97, milhares de pessoas visitaram a página de Majô e trocaram informações. Somente uma vez o contato saiu do virtual.
"Um senhor do Rio de Janeiro, cujo irmão sofria da doença, me mandou mensagens que mostravam que ele estava desesperado. Foi a única vez que dei meu telefone para alguém", diz.
Hoje, essa seção interativa do site é a única a ser atualizada. "Reuni bastante material, se acontecer alguma coisa nova, eu coloco no ar", diz. (GW)


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