Aline Bertolozzi y Rodrigo Monteiro, de 42 años, son padres de Leonardo, de 9 años, un niño electrodependiente, es decir, que necesita estar conectado las 24 horas del día a aparatos que funcionan con electricidad, lo cual lo mantenía restringido al hospital o al home care.
Para que pudiera salir de casa, los padres crearon, en 2016, una mochila para llevar los aparatos a cualquier lugar. Después de pruebas y adaptaciones, en 2023, el Hospital Samaritano Higienópolis, donde Léo, como es conocido, es tratado, donó 50 mochilas, llamadas Outcare, a todos los pacientes pediátricos con insuficiencia intestinal. Además, están realizando un estudio clínico para conocer el impacto del uso de la mochila en la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.
Leonardo perdió todo el intestino delgado tras un cuadro de enterocolitis —una inflamación que afecta el tracto gastrointestinal— a los pocos meses de vida, lo que lo convirtió en un niño con intestino ultracorto y dependiente de nutrición parenteral —que se administra directamente en la vena a través de un catéter central en el corazón. Con estas condiciones, Léo se volvió electrodependiente. Como nació prematuro, era un niño que usaba respirador, oxígeno, oxímetro, bomba de infusión y aspirador de secreciones. Hoy en día, solo necesita los dos últimos aparatos. La madre cuenta que, en aquel momento, Léo fue dado de alta para home care, pero la sensación era la misma que estar en el hospital. "Nos quedábamos encerrados en casa".
"Teníamos que hacer algo. Tomamos una batería de moto con un convertidor y colocamos los aparatos dentro de una mochila. Esto nos dio la libertad de pasear con Leo", cuenta Aline, quien comenzó a enseñar a otros padres a hacer la mochila en internet. En 2021, la pareja hizo una asociación con la agencia de publicidad Havas Life y el Hospital Samaritano Higienópolis, con ambas partes trabajando de manera voluntaria. "Hicimos el primer prototipo. Usé la maleta durante un año, fuimos al extranjero, viajamos dos veces en motorhome por Estados Unidos". En diciembre de 2023, el Hospital Samaritano donó las mochilas a los niños en tratamiento y comenzó el estudio clínico.