23/02/2001 - 19h58

Internet é esperança para portadores de síndromes raras no Brasil

MÁRIO TONOCCHI
da Folha Online, em Campinas

A agilidade da troca de informações pela Internet está aumentando a esperança e a qualidade de vida de portadores de síndromes raras no Brasil com a integração e a troca de informações entre associações brasileiras e internacionais.

Recentemente, pais e familiares de portadores descobriram na rede mundial de computadores uma forma de trocar experiências, angústias e formas lidar com os portadores de síndromes ainda consideradas pela ciência como incuráveis.

É o caso de Ana Cláudia, 18, que hoje mora com os pais em Campinas, interior de São Paulo, e nasceu em Poços de Caldas (MG) com a síndrome Cri Du Chat, incurável. Ela tinha expectativa de vida de dois anos, segundo diagnóstico feito na época de seu nascimento.

A família da adolescente faz parte da Associação Nacional Cri Du Chat desde agosto do ano passado. A entidade carioca tem hoje apenas uma "sede virtual" no site www.criduchat.com.br, que hoje conta com 35 filiados representando 35 portadores.

A associação prepara-se agora para participar do Congresso Nacional de Genética Humana, que acontece a partir de 16 de maio em Viena, na Áustria.

Fundada em 27 de julho do ano passado quando a página foi colocada no ar, a Associação Nacional será a única brasileira a participar do evento. "Vamos contar nosso trabalho", comemora a diretora executiva Marta Ramos, que tem uma neta que nasceu com a síndrome em agosto de 99.

"Quando minha neta nasceu o nosso desespero era muito grande, pois os médicos nos davam um terrível prognóstico de que ela não falaria, não andaria, teria um retardo severíssimo e morreria cedo", conta a diretora.

Sem informações a família passou a utilizar a Internet. "Entrei em um site de procura e encontrei grupos de suportes internacionais. Eles mandaram documentos, artigos, pesquisas e histórias de vários portadores com uma boa qualidade de vida", observa Marta.

"Descobri que, no Brasil, sabe-se muito pouco desta síndrome e que era necessário que nós nos empenhássemos para incentivar os nossos cientistas a se interessarem pelo assunto. Por isso criamos o site", completa. A página recebe hoje 11.700 visitas ao mês.

A interação com cientistas faz parte do trabalho da maioria das associações no mundo, por meio das busca de informações a respeito das síndromes e discussão a respeito de tratamentos contínuos como fisioterapia e novas pesquisas na manipulação genética, por exemplo.

"A maioria das trocas de informações referem-se a novas pesquisas, livros, vídeos, datas de conferências para participação ou como encontrar no mundo portadores que possuam as mesmas características de algum portador para troca de experiências", diz Margarette Christie.

Fundadora do Cri Du Chat Support Group of Australia, em Melbourne, Margarette diz que a associação conta hoje com aproximadamente 50 associados que contribuem para a manutenção da página http://home.vicnet.net.auºcriduch.

Tradutores on line
De acordo com a presidente do grupo na Austrália, o desenvolvimento da Internet e de tradutores simultâneos integrou países antes fora do circuito de debates a respeito da síndrome.

"Dez anos atrás escrevíamos cartas, trocávamos newsletters e esperávamos meses pela resposta. Nessa época tínhamos associações apenas nos Estados Unidos, Inglaterra, um pequeno grupo na Alemanha e na Normandia, além da Itália", diz.

"Mas a explosão da comunicação entre os pais de portadores de síndromes não acontece mais apenas na língua inglesa, mas entre parentes de diversas culturas e grupos linguísticos. Hoje utilizamos muito os tradutores para conversar com pessoas de todo o mundo", concluiu Margarette Christie.

Esperança
Rosana Baeta, mãe da portadora da síndrome Cri Du Chat Ana Cláudia, em Campinas, diz que retomou as esperanças na filha depois da descoberta da Internet.

"Chorei de felicidade quando, em agosto do ano passado, encontrei na Internet uma página com informações a respeito da síndrome de minha filha. Afinal esperei dezoito anos por isso", diz.

Depois de diagnosticada a síndrome, ela passou a levar a filha para o Hospital das Clínicas da Unicamp, em Campinas.

"Ninguém conhecia a síndrome, faltou informação e falta de vontade dos profissionais. A impressão que tinha é que eles faziam por fazer pois ela ia morrer mesmo. Hoje, sabemos que isso é pura falta de informação. Quantas pessoas não morreram da síndrome de Down até que as descobertas chegaram no que existe hoje muitos desses portadores têm vida normal", observa.

A adolescente passou os últimas dez anos sem acompanhamento médico. "O tempo foi passando e a Ana Cláudia não teve progresso nenhum e por causa da idade já não podia mais fazer estimulação precoce", diz a mãe.

Aos 18 anos, Ana Cláudia ainda é dependente da família. "Dou banho, comida, ela não sabe mastigar, e usa fraldas. Nunca desisti, até hoje volto a procurar as instituições para saber se alguma coisa mudou e ainda tenho esperança de que ela vai melhorar".

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