18/09/2005 - 11h18

Desenganado, banqueiro paga cirurgia experimental

FERNANDA BASSETTE
da Folha de S.Paulo

Aos 53 anos, portador de uma doença incurável e que lhe dá uma expectativa de vida de apenas mais três anos, um banqueiro paulista decidiu se submeter a um transplante experimental de células-tronco autólogas (retiradas dele mesmo). E também vai pagar pelo procedimento.

A única cirurgia do gênero no país foi realizada em janeiro deste ano em Ribeirão Preto (314 km de São Paulo), mas não houve tempo de avaliar a eficácia do transplante porque o paciente morreu três meses depois. O hospital diz que a morte foi decorrente de outros problemas de saúde.

O banqueiro --que pediu para ter o nome preservado-- sofre de esclerose lateral amiotrófica, uma doença neurológica, degenerativa, progressiva e até hoje letal em todos os casos conhecidos.

A esclerose, conhecida como ELA, ataca os neurônios responsáveis pela conexão com as fibras musculares --como conseqüência, provoca atrofia contínua dos músculos. Aos poucos, o doente vai perdendo todos os movimentos e pára de respirar.

Não há tratamento específico, e os pesquisadores ainda não sabem a origem da doença. A expectativa de vida a partir do diagnóstico --que pode demorar até um ano-- é de três anos e meio.

O banqueiro descobriu a doença há nove meses. Desde então, segundo o neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) Acary Souza Bulle Oliveira, ele já perdeu os movimentos da mão direita, apresenta episódios freqüentes de engasgo e está com a respiração mais curta. A mão esquerda começou a perder a motricidade e, às vezes, ele precisa de cadeira de rodas para se movimentar.

O transplante para a doença ainda não é reconhecido pelo Conep (Comitê Nacional de Ética em Pesquisas), vinculado ao Ministério da Saúde. Também não existem protocolos de estudo aprovados para isso. Assim, nenhum hospital está autorizado a fazer a cirurgia.

Diante da situação burocrática e da rápida evolução da doença, o paciente procurou respaldo na Justiça para conseguir autorização para que o Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, realizasse o transplante.

Isso porque um grupo de pesquisadores do Einstein, em parceria com a USP de Ribeirão Preto e com a Unifesp elaboram, há um ano e meio, um protocolo de pesquisa para conseguir autorização para realização desse transplante em caráter experimental.

A liminar foi concedida pela Justiça Federal em 9 de setembro e é inédita nesse tipo caso. O hematologista Nelson Hamerschlak, que será o responsável pelo transplante, confirmou que o hospital foi notificado da decisão judicial na quarta-feira e que o paciente foi internado na quinta-feira para iniciar o pré-operatório.

"O transplante é a única esperança dele para tentar retardar o avanço da doença. Não tínhamos tempo para esperar burocracias", diz o advogado Raul Peris, autor da ação.

O neurologista Oliveira acrescenta que, apesar de ainda não existir comprovação científica da eficácia do transplante de células-tronco para esse tipo de doença, o procedimento, em tese, melhora um pouco a evolução da doença.

"Um dia a mais de vida para essas pessoas não é como um dia a mais para as outras pessoas. Sempre estou a favor do paciente e sei que há pontos positivos e negativos. Ele [o banqueiro] sabe de todos os riscos", afirmou Oliveira.

A geneticista da USP Mayana Zatz também reforça que não há evidências de que o transplante de células-tronco seja eficiente. "A doença é grave e letal em todos os casos. Apesar disso, ainda não sabemos se o transplante é a melhor alternativa", afirma.

A doença

A ELA atinge os neurônios e provoca o envelhecimento precoce das células. A doença costuma atingir mais os homens com idade média de 50 anos.

O primeiro sintoma da ELA é a fraqueza muscular. Isso faz com que os pacientes procurem primeiro um ortopedista e, conseqüentemente, há uma demora de até um ano no diagnóstico.

"Há também tremor nos músculos [coxas e braços], reflexos exaltados, cãibras e atrofia muscular. Quando isso começa a acontecer, cerca de 60% dos neurônios estão comprometidos. As células nervosas envelhecem e os nervos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado."