Uma dívida histórica do governo brasileiro com famílias de pessoas com autismo começa a ser quitada a partir deste mês com a implantação de um programa internacional, chancelado pela Organização Mundial da Saúde. O objetivo é capacitar famílias com crianças do espectro do autismo, que envolve diversos graus de comprometimentos.

Um convênio com a Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), apoiado pela Universidade Presbiteriana Mackenzie e que irá treinar até mil pessoas inicialmente será assinado pelo Ministério da Saúde nesta semana, quando se celebra, nesta segunda-feira (2), o Dia Internacional de Conscientização do Autismo.

Pais e cuidadores receberão dicas de ferramentas que otimizem a vida de crianças com autismo, de 2 a 9 anos, em dez estados brasileiros, em todas as regiões.

Apenas a China teve programa de maior impacto até hoje, mas o Brasil sai atrás de Argentina, Uruguai e Chile na adoção desse método.

O investimento é de R$ 2,5 milhões a serem aplicados durante dois anos na logística dos treinamentos.

Os disseminadores do método, desenvolvido por uma instituição dos EUA, a Autism Speaks, e validado pela OMS, irão trabalhar aspectos de sociabilidade, comunicação, controle de agressividade e outros pontos de comportamento que desafiam os pais no trato com seus filhos.

Segundo o próprio Ministério da Saúde, esse é o maior programa de saúde pública já desenvolvido no país para esse grupo social.

“Não será necessário que a criança tenha diagnóstico fechado para que a família tenha direito ao treinamento.

O objetivo é que os cuidadores consigam ter instrumentos dentro de casa para lidar com atrasos de comunicação, de sociabilidade etc”, diz a psicóloga Cristiane Silvestre de Paula, coordenadora nacional do programa.

Ainda segundo a coordenadora, que pesquisa questões relativas ao autismo há 12 anos, a faixa etária de 2 a 9 anos foi escolhida por ser uma “janela de oportunidade” de aprendizado.

De acordo com Cristiane: “O treinamento não propõe milagres nem vai substituir as terapias tradicionais. Mas dentro do quadro de cada indivíduo, espera-se uma evolução, uma melhora geral”, afirma a coordenadora. 

“A estratégia, no momento, é para as crianças. Os jovens terão outros programas, no futuro.”

Pirâmide

Até o final deste ano, de acordo com o Ministério da Saúde, será realizada a capacitação dos primeiros disseminadores da técnica e a adaptação e validação do material didático estrangeiro para a realidade brasileira.

Em um primeiro momento, dois especialistas irão treinar grupos pequenos de médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais entre outros que, por sua vez, repassarão o conhecimento para grupos maiores, que deverão contar com agentes de saúde do SUS e outros profissionais.

O crescimento do número de pessoas habilitadas segue o formato de pirâmide.

Só a partir daí, o treinamento se voltará para as famílias, que terão nove oficinas em conjunto com outros pais e três sessões exclusivas, em casa, para poder individualizar as questões do filho.

“No período de treinamento nas casas, todos os membros da família vão poder participar. A intenção é que mais de uma pessoa do núcleo familiar seja habilitada para não haver sobrecarga para as mães, o que normalmente acontece”, diz Cristiane.

O Paraná é o estado piloto da iniciativa no país. Lá, a ONG Ico Project investiu sozinha R$ 300 mil para o início da implantação do programa internacional. 

Em três anos, agora com o apoio federal, espera-se que todos os pais de crianças com autismo desse estado estejam capacitados.

Ainda não há prazo para o treinamento de todas as famílias de crianças com autismo no Brasil, o que vai depender de contrapartidas municipais e da realidade de cada localidade. 

Estima-se que 2 milhões de pessoas sejam do espectro no Brasil e elas são amparadas pelos mesmos direitos das demais pessoas com deficiência no país.

“Vamos formar mil multiplicadores no primeiro momento. Todo o processo é frequentemente avaliado e validado pela OMS. Temos uma dívida histórica com o autismo no Brasil e estamos começando a enfrentar a questão”, declara Quirino Cordeiro, coordenador de Saúde Mental do Ministério da Saúde.

Para a artesã Josiele Freitas, 34, mãe de João Victor, 11, que recebeu diagnóstico de autismo leve aos três anos e meio, a orientação básica para que os pais saibam lidar com os filhos no dia a dia é fundamental para dar qualidade de vida à família.

“Nós recebemos orientações de uma instituição, mas, mesmo assim, às vezes, ainda ficamos perdidos em algumas situações e pedidos socorro em grupos de redes sociais para pais com mais experiência”, declara.

Segundo a mãe, “A maioria dos pais hoje fica perdida, sem saber como lidar com o próprio filho em situações básicas dentro de casa. E, pior, não sabem o que fazer fora de casa também, quando a criança entra em crise, as pessoas começam a olhar e gera-se um clima horrível. Se houvesse um direcionamento, de como agir, com simulações, com certeza tudo seria muito melhor e as crianças estariam melhores”.

Os treinamentos serão gratuitos, e não apenas famílias de crianças com autismo poderão fazê-los, mas também àquelas com filhos com atraso no neurodesenvolvimento.

A técnica implica uso de figuras com modelos e ideias de como agir diante das mais diversas situações com a criança. O treinamento envolve também aplicação de planos terapêuticos, revisão, avaliação e troca de experiências entre os membros do grupo.