'Eu só tinha o hoje': a dor e a força de mães de bebês que morrem pouco após o parto

"Estou grávida" era o mantra que guiava a médica Maria Angélica Alonso, 38, todos os dias ao acordar. A nutricionista Tamiris Martinez, 35, mentalizava algo parecido. Durante a gestação, tentou viver um dia de cada vez e pensava: "estou grávida de um bebê chamado Daniel".

Por volta do sexto mês de gestação, ambas receberam a notícia de que as crianças que geravam, Davi e Daniel, tinham uma condição rara chamada Síndrome de Patau. O filho de Maria Angélica nasceu em outubro, e o de Tamiris, em setembro, mas os dois morreram poucos dias após o parto.

Ao falarem com a reportagem, elas choram ao se lembrar do nascimento e da saudade, porém negam que tenham tido uma gestação de luto e dizem se surpreender com a própria força. Afirmam que suas trajetórias não se resumem a sofrimento e que conseguem enxergar o amor, a fé e a felicidade na experiência que tiveram.

As duas representam uma pequena parcela dos casos da síndrome em que a gravidez avança. De acordo com o ginecologista Ricardo Porto, que integra a Comissão do Abortamento, Parto e Puerpério da Febrasgo (Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia), menos de 3% das gestações desses casos vão adiante.

A maioria dos bebês que nascem com essa condição morre nos primeiros dez dias. Em raríssimos casos, a criança chega aos dez anos. A síndrome causa limitações no sistema nervoso central e alterações cardíacas e renais, além da má-formação das orelhas, olhos e pescoço. "O casal não deve ter expectativas", diz o médico.

Ainda assim, "esperança" foi uma palavra que Maria Angélica ouvia com frequência durante sua gestação. "Seu filho vai nascer e não vai ter nada disso" era uma das frases corriqueiras. Porém, ela, que é médica, sabia das consequências do diagnóstico.

Já Tamiris descobriu uma conta do Instagram (@sindromedepataubrasil) que mostra crianças com a síndrome que viveram por anos. A página escreve que um diagnóstico "pode ser desencorajador para os médicos, mas nunca para pais dispostos a lutar por um filho". Assim, mantendo os pés no chão, a nutricionista entendeu que nada era impossível.

A preparação para a chegada dos bebês foi cercada de dúvidas, como contar ou não para os familiares a situação e sobre montar ou não um enxoval e um quartinho.

Maria Angélica lembra que esse foi um dos momentos mais difíceis. Ela montou um quarto para o filho no fim da gestação e demorou para comprar roupinhas. "Era imediato pensar: eu vou comprar, vou guardar, vai ficar aqui, mas ele vai vir para casa?"

Quando ganhou alguns pares de roupas de amigos, olhava a etiqueta e pensava "seis meses, eu acho que ele não vai estar mais aqui". Em seguida, pegava outra roupinha com a etiqueta de três meses e aí pensava, "acho que três meses ele vai estar", e guardava. "Foi a pior parte."

Tamiris já tinha roupas guardadas de Miguel, seu filho mais velho de cinco anos, e decidiu montar um quarto para o caçula. "Fizemos tudo para recebê-lo porque não tinha um final predestinado. Estava preparada para passar e enfrentar tudo."

Ela e seu marido decidiram dar a notícia do diagnóstico do filho para pouquíssimas pessoas próximas, mas deixaram Miguel a par do irmãozinho. "Pode ser que a gente fique com ele um pouquinho menos de tempo do que gostaria", disseram a ele.

Os partos foram diferentes para cada uma. Maria Angélica teve uma cesárea e diz que tinha medo do parto, mas queria muito conhecer o filho. "Queria ver, interagir um pouquinho", diz.

Tamiris teve um parto normal. Ela lembra com felicidade que seu filho mais velho conseguiu conhecer o irmãozinho e que o bebê foi batizado dentro do hospital. Mas logo precisou ser levado para a UTI em decorrência de uma hipoglicemia. No dia seguinte, o bebê morreu.

O de Maria Angélica viveu seis dias.

Elas não estavam presentes no momento, mas dizem acreditar que, talvez, tenham sido poupadas. "Ele foi recebido com todo o carinho e amor e recebeu assistência, mas sempre achamos que podemos fazer mais", afirma Tamiris.

A médica esteve com o filho na véspera da morte. Ela e o marido, que formam um duo, cantaram para o bebê. A médica achou que não daria conta, pois estava nervosa, mas deu tão certo que afirma que depois se sentia até "entorpecida", assim como o filho que ficou "calmíssimo".

Dias depois da partida, em um momento de tristeza, Maria Angélica resolveu compartilhar o momento no Instagram. Hoje, o vídeo acumula quase 120 mil reproduções e a repercussão a surpreendeu. "O Davi tá tocando as pessoas e dando autógrafo lá do céu."

Depois do nascimento e da morte do filho, Tamiris também fez um relato do parto nas redes sociais, escrevendo que "agora ele está com Deus", sem dar detalhes.

Experiências como as de Maria Angélica e Tamiris mostram a importância de validar o luto, avalia Maria Helena Pereira Franco, professora de psicologia da PUC-SP e autora do livro "O Luto no Século 21: uma Compreensão Abrangente do Fenômeno" (Summus Editorial). "É importante que alguém se sente ao seu lado e diga ‘Tá doendo? Posso ficar aqui com você?'", explica.

No processo emocional dessas mães, diz, podem estar envolvidos diferentes sentimentos além da tristeza e da raiva causadas pela perda. "Ela pode entender que o bebê não teria a possibilidade de viver e ser igual aos outros e pode até se recriminar por isso. Ou, pode ficar pensando o que ela pode ter feito de errado e ter um sentimento de culpa. É algo muito forte."

No caso de Tamiris, no começo ela sentia que que não daria conta. "A força chega aos poucos, dia após dia, com muita fé em Deus e confiança de que tudo será como precisa ser."

Maria Angélica define que sua vida é como um pêndulo, em que em alguns momentos está bem e em outros sente uma dor profunda.

"Não tem como sair dessa experiência da mesma forma que entrou. As pessoas têm a necessidade do amanhã e isso mudou para mim na marra. Eu só tinha o hoje, não sabia o que viria depois."