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Educação, políticas públicas, pesquisa e apoio são pilares
Abrale e Abrasta buscam trazer ao paciente o que existe de mais moderno em tratamento
Em 2000, a Abrasta (Associação Brasileira de Talassemia) estava endividada e com os dias contados para fechar. Por isso a direção marcou uma reunião com pais e pessoas com talassemia.
Convidaram a administradora Merula Steagall, que, graças a viagens e a cuidados que recebeu quando morou na Grécia, conhecia tratamentos internacionais.
Lá, depois de ponderar o impacto do fechamento da Abrasta, para sua surpresa, Merula foi eleita presidente.
A organização mudou em meses. Sob a nova coordenação, o caráter assistencialista da Abrasta deu lugar a um posicionamento voltado a estudos e políticas públicas.
Foram feitos congressos internacionais sobre a doença. Especialistas estrangeiros vieram ao Brasil contar à comunidade médica e a pacientes quais eram os tratamentos disponíveis lá fora.
Essa guinada na associação foi o propulsor para que a administradora fosse convidada a criar a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), em 2002.
A instituição seguiu pelo mesmo caminho e adotou o lema "100% de esforço onde houver 1% de chance".
Para isso, calca sua atuação em apoio ao paciente, educação e informação, pesquisas e políticas públicas.
A Abrale produz e dissemina conhecimento por diversas frentes, como comitês multidisciplinares que estudam o tratamento de pessoas com câncer no sangue em oito esferas --odontologia e psicologia, entre outras.
"Os comitês têm foco educativo para paciente e profissional e dão apoio assistencial", diz a coordenadora do Comitê de Terapia Ocupacional, Marília Othero, 30.
PACIENTES
O acesso aos serviços de saúde, a novas formas de tratamento e a medicamentos de última geração são propostas da associação, que oferece ainda apoios jurídico, nutricional e psicológico.
Para crianças, foi desenvolvido o Projeto Dodói, em parceria com o Instituto Mauricio de Sousa. Elas recebem um kit, que inclui um boneco da Turma da Mônica, gibi, revista de atividades e cartões de sensações, com escala de dor, que permitem melhor convivência com a doença.
O acompanhamento da pessoa com câncer no sangue e a informação produzida geram insumos para a atuação em políticas públicas, um dos principais eixos da Abrale.
Desde 2006, é mantida ainda a Alianza Latina, rede que capacita 72 organizações que oferecem suporte a pessoas convivendo com doenças.
