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Minha história - Mariana da Rocha Piemonte
'Células de câncer são lindas no microscópio, mas não num filho'
Mãe de criança que venceu leucemia ajuda pacientes na Abrale
Resumo
A bióloga Mariana da Rocha Piemonte, 38, havia estudado câncer em seu mestrado e doutorado --por isso soube o desafio que seu primogênito, Guilherme, 9, enfrentaria ao ser diagnosticado com leucemia. Na Abrale, recebeu informações e apoio, quando pleiteou tratamento mais humanizado em um hospital de Curitiba. Compareceu a encontros e hoje, com o filho curado, participa das reuniões da associação.
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O choque do diagnóstico é terrível. [Meu filho Guilherme, na época com três anos e nove meses,] tinha leucemia com alto risco de recaída.
Eu conhecia a doença: sou bióloga e fiz meu mestrado e doutorado sobre câncer. É lindo ver as células se reproduzirem no microscópio, mas as coisas mudam quando isso acontece num filho. Achei que ele não fosse resistir.
O tratamento começou em 2007 e combinava duas fases. Havia a de internação, de três a sete dias, para a quimioterapia, e a que íamos para o hospital para ele receber medicação e voltar para casa.
Já nessa época, fiz meu primeiro contato com a Abrale. É a única associação que conheço nessa área que presta serviços jurídicos, dá assistência psicológica e oferece apoio. Sempre gostei da troca que existe entre familiares, médicos e psicólogos.
A instituição organiza não somente grandes encontros, mas também cursos muito bons, em que eu participava como mãe e profissional, como o de atualização em onco-hematologia.
Para mim, falavam de novos medicamentos, protocolos, o que fazer para consegui-los. Mas a ajuda vai desde algo básico, como o transporte, até um medicamento que não está disponível --e a associação briga por ele.
Quando a doença do Guilherme regrediu, os médicos aconselharam a fazer um transplante de medula. Fizemos o teste e descobrimos que o Gustavo [o caçula, então com seis meses] e ele eram 100% compatíveis.
Em 2009, fomos para um hospital que realizava transplantes. Três meses depois, o Guilherme foi chamado, e os dois ficaram internados.
Gustavo se recuperou superbem. Chegou no colo do pai com um curativo gigante nas costas, mas sorrindo, brincando e comendo.
Tudo correu bem, até o Guilherme ter alta. Enfermeiros, médicos, nutricionistas e terapeutas ocupacionais da área de transplantes sempre foram muito bons. O problema começou no ambulatório.
Era tudo misturado: adultos e crianças. Havia profissionais que não sabem o que é tratar o paciente com humanização --99% das pessoas eram maltratadas.
Eu reclamava, mas não tinha resposta do hospital.
Até que, um dia, o médico se recusou a atender porque cheguei atrasada.
Perguntei a ele: "Por que você quer que eu chegue aqui às 8h se você só vai atendê-lo às 11h? Meu filho é pós-transplantado, tem imunidade superbaixa e fica no corredor até ser atendido. Por quê?"
Ele disse: "Não vou atender". Respondi que meu filho não seria mais atendido lá.
Escrevi uma carta de 12 páginas e enviei para os conselhos de medicina, os diretores do hospital e a Abrale.
Pouco depois, durante um congresso no hospital, a Merula [Steagall, presidente da associação] apareceu com a carta que eu havia escrito debaixo do braço.
A Abrale fez o papel dela: questionar e tirar satisfações. A partir dali, as pessoas que indiquei foram direcionadas para cargos administrativos.
O ambulatório foi dividido, e o corredor está separado entre crianças e adultos.
Hoje, quando há algum evento organizado pela associação em Curitiba, como o Dia Nacional do Linfoma, procuro participar.
Conto sobre minha experiência para outras mães e outros pacientes e procuro transmitir muita força a quem está passando por isso.
Voltei a dar aulas e consegui retomar minha vida.
Agora, meus dois filhos estão saudáveis.
