Folha de S.Paulo

Pesquisa de células HeLa ganha respaldo familiar

Por CARL ZIMMER

Henrietta Lacks tinha apenas 31 anos quando morreu de câncer cervical em 1951, em um hospital de Baltimore, em Maryland.

Pouco antes de sua morte, os médicos retiraram algumas células de seu tumor. Mais tarde, eles descobriram que elas podiam sobreviver em laboratório, o que nenhuma outra célula humana havia feito até então.

Nos 62 anos que se passaram, as células de Lacks foram objeto de mais de 74 mil estudos, muitos dos quais produziram visões profundas sobre biologia celular, vacinas, fertilização in vitro e câncer.

Mas Henrietta Lacks, que era pobre, negra e sem instrução, nunca autorizou que suas células fossem estudadas, e sua família foi deixada de fora do processo de decisão sobre a pesquisa.

Hoje os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos (NIH, na sigla em inglês) chegaram a um acordo com a família Lacks para lhe dar certo controle sobre como o genoma de sua antepassada é utilizado.

"Em 20 anos no NIH, não me lembro de nada parecido", diz o doutor Francis S. Collins, diretor do instituto.

O acordo, que não dá à família o direito a potenciais lucros de pesquisas, foi originado por dois projetos para sequenciar o genoma das células, chamadas de HeLa.

O acordo salienta a falta de políticas para equilibrar os benefícios do estudo do genoma com os riscos para a privacidade das pessoas cujos genomas são estudados -assim como seus parentes.

A jornalista Rebecca Skloot disse em seu livro "A Vida Imortal de Henrietta Lacks" que a família Lacks soube que as células de sua mãe estavam espalhadas pelo mundo em 1973, quando um cientista lhes pediu amostras de sangue para estudar os genes que seus filhos haviam herdado.

Alguns membros da família tentaram obter mais informações. Alguns queriam uma parte dos lucros que as empresas estavam obtendo com a pesquisa. Foram amplamente ignorados durante anos.

Henrietta Lacks teve filhos, netos e bisnetos.

Em março, cientistas do Laboratório Europeu de Biologia Molecular publicaram o genoma de uma linhagem de células HeLa, tornando-a disponível para download. Outro estudo, patrocinado pelos NIH na Universidade de Washington, estava prestes a ser publicado pela revista "Nature".

A família Lacks não estava ciente de nenhum desses projetos.

"Eu disse: 'Não, isto não está certo'", afirmou Jeri Lacks Whye, uma das netas de Henrietta.

"Eles não deveriam poder fazer isso sem o consentimento da família."

Autoridades do NIH abordaram o problema depois que a família levantou objeções.

Os pesquisadores europeus retiraram seus dados públicos e a publicação do trabalho da Universidade de Washington foi interrompida.

"A maior preocupação foi com a privacidade -que informações realmente seriam divulgadas sobre nossa avó e que informações eles podem obter com o sequenciamento sobre seus filhos, netos e assim por diante", disse Lacks Whye.

O acordo significa que os dados dos dois estudos devem ser mantidos nos bancos de dados dos institutos. Os pesquisadores podem se registrar para ter acesso a eles e deverão apresentar relatórios anuais. Dois membros da família Lacks farão parte de um grupo de trabalho no NIH que vai rever as inscrições. O acordo não dá à família rendimentos de qualquer produto comercial que possa ser desenvolvido.

Os pesquisadores da Universidade de Washington puderam ver como Lacks contraiu câncer. O câncer cervical é causado por infecções de papilomavírus humano. O doutor Jay Shendure e colegas descobriram o DNA de um papilomavírus humano embutido no genoma de Lacks. Ao se situar em um determinado local, o vírus de Lacks pode ter dado a suas células de câncer uma resistência notável.

Eric S. Lander, diretor-fundador do Instituto Broad na Universidade de Harvard e do Instituto de Tecnologia de Massachusetts, disse que resolver as questões de privacidade ligadas a essa pesquisa seria crucial para se utilizar o conhecimento oculto em nossos genomas.

"Se quisermos solucionar o câncer, será necessário um movimento de dezenas de milhares ou centenas de milhares de pacientes dispostos a contribuir com informação sobre o genoma de seu câncer, na direção do bem comum."