Um ano se passou entre o início dos sintomas de Josefa Maria Carneiro, 85, moradora de Heliópolis, e seu diagnóstico de Alzheimer. A descoberta foi feita por médicos do SUS (Sistema Público de Saúde). Segundo a filha, Maria da Luz João Alexandre, 53, a mãe "nunca estudou, não sabe ler e nem escrever", e sua única doença, até a descoberta da demência, "era a pressão alta".
"Ela passou a vida toda na roça cuidando dos filhos e do marido", conta a filha, que trabalha em um CDI (Centro Dia do Idoso) e cuida da mãe aos finais de semana. A família se reveza para ficar com a matriarca e a incluem em conversas e passeios, estimulando que caminhe no quintal e faça algum exercício para "não ficar deitada demais".
"Até o dia que Deus permitir, é estar presente no que pode, incluir em tudo que vai, porque isso é importante. Ela gosta de ir pra igreja, a gente leva. Dar carinho e amor é o que podemos fazer", diz Maria da Luz.
As moradoras da periferia de São Paulo integram o grupo de pessoas que enfrentam o Alzheimer e outros tipos de demência em um contexto de vulnerabilidade social. Estudo feito por pesquisadores da USP (Universidade de São Paulo) mostrou que regiões mais pobres do Brasil seriam as principais beneficiadas se fatores de risco para demência, como baixa escolaridade e hipertensão, fossem reduzidos por meio de políticas públicas eficazes.
Um levantamento publicado este ano pela Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) revelou que aproximadamente 77% dos idosos brasileiros com demência não receberam o diagnóstico. As mulheres foram 60% da amostra e tiveram uma prevalência da doença mais alta que os homens: 6,8% nelas, para 4,6% neles.
Na periferia de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo, vivem o pedreiro Paulo Sergio Bedurin, 53, e sua mãe, Tereza Pereira, 85, que descobriu o Alzheimer há cerca de 6 anos. De uma pessoa ativa e independente, a doença a transformou em uma paciente que precisa de cuidados em tempo integral.
O dinheiro que a mãe recebe por meio de programa do governo para pessoas com deficiência é direcionado ao pagamento de uma cuidadora, "que dá banho e comida", segundo Paulo.
"Só domingo que consigo alimentar e colocar pra dormir, mas para mim é difícil por causa do desgaste na perna, não aguento pegar peso", diz o filho, que mantém a casa com trabalhos temporários.
Nesse contexto, melhores condições socioeconômicas, fator ligado à questão racial e a desigualdade de gênero no Brasil, exercem grande influência. "As mulheres são mais acometidas, são elas que têm menos acesso ao estudo, menos condições de galgar postos de profissão", diz Celene Queiroz Pinheiro, geriatra e presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (regional de São Paulo).
A geriatra destaca que em países em desenvolvimento o risco é exponencialmente maior que em locais onde há melhor acesso à saúde. A situação é ainda pior nas periferias, segundo ela. "Tem o tempo perdido no transporte público, a falta de um parque, o chegar em casa e ter que cuidar da casa. Como vai sair do sedentarismo, que horas faz exercício?", questiona Pinheiro.
Conseguir um diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação de qualidade são outro ponto. "Existe dentro do SUS um prazo de dois a três anos, em média, para a pessoa perceber e iniciar o tratamento, e sabemos que é importante começar o quanto antes", afirma.
Com estudos indicando o aumento da incidência da doença no Brasil e no mundo, a expectativa é de que políticas públicas nacionais de cuidados para pessoa com demência sejam criadas. A estratégia deve incluir treinamento das equipes de saúde para o diagnóstico precoce, além de oferecer apoio, inclusive financeiro, aos cuidadores, segundo a médica.
"O Estado precisa ter um papel mais atuante, é uma grande questão de saúde pública. Cada pessoa com demência precisa de três cuidadores", diz ela. "A família vai empobrecer, vai tirar gente do mercado de trabalho para cuidar e tem custos sociais, além dos remédios e dos profissionais."
Ivanilda Basílio, 74, recebeu o diagnóstico de demência de 2020. Os exames e consultas que a levaram à descoberta da doença foram feitos pelo sistema público de saúde, em um processo que a filha Fabiana Basílio da Silva, 43, considera "muito lento".
"Você vai atrás de neurologista, de psiquiatra, de psicólogo, de terapeuta ocupacional e, até eles fecharem todo o laudo, até o organismo aceitar os medicamentos, é muito demorado. Fora o custo. Hoje nós conseguimos através do SUS, mas demorou muito. Gastávamos mensalmente R$ 500 em remédios", conta Fabiana, que é uma das principais cuidadoras da mãe, que mora em Heliópolis.
Obter uma vaga no CDI, onde Ivanilda poderia receber apoio terapêutico multiprofissional, foi outro entrave. "Antes disso, nós [da família] nos juntamos para custear uma cuidadora duas vezes na semana, mas minha mãe está desde junho na creche e é outra pessoa no sentido de mobilidade, ânimo. Sei que não tem cura, mas ela está diferente, potencializou positivamente o tratamento", relata.
Idealizador do documentário "Alzheimer na Periferia" (2020), Jorge Felix, professor de economia no curso de Gerontologia da USP, diz que a própria cidade atua como antagonista do cuidador que vive na periferia, seja pela estrutura precária das casas, pela distância dos centros médicos ou pelo custo do transporte.
Para Felix, a legislação brasileira idealiza a família e delega uma responsabilidade sobre o cuidado que, na realidade, os familiares não conseguem absorver na totalidade. "O Alzheimer, devido à representação midiática em filmes e novelas, sempre alimentou uma percepção de que é uma doença de rico. Dessa forma, os pacientes mais pobres estiveram sempre invisibilizados", afirma.
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