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Outras famílias tentam usar o composto
DE SÃO PAULOOutras famílias também tentam trazer o canabidiol dos EUA ou já usaram a substância para o tratamento de crianças com forma grave de epilepsia.
A advogada Margarete Brito, 41, do Rio de Janeiro, foi uma das mães que importou clandestinamente o CBD para a filha Sofia, 5, portadora da mesma síndrome genética de Anny.
"Funcionou só nas primeiras semanas e depois as crises voltaram", diz. "Mas gostaria de continuar testando o medicamento."
Como ela, o engenheiro Filippe Vieira, de Santa Catarina, tentou trazer o CBD de várias formas para a filha Natália, 4. "Pedi para amigos trazerem dos EUA, mas muitos ficaram com medo de serem presos", explica. "Também acabei desistindo depois que soube que o remédio da Anny ficou retido pela Anvisa."
Margarete, Filippe e Katiele se tornaram amigos por meio de página do Facebook que divulga informações para os pais de crianças com a síndrome.
Junto com outras famílias, eles acompanharam as informações divulgadas pelo americano Dustin Horward e sua mulher Penny Howard, que escreviam sobre a evolução da filha, Harper, 4, com o tratamento do CBD em uma rede social.
"Testamos a droga por seis semanas e vimos que as convulsões reduziram muito", disse Penny à Folha. "Decidimos que o mundo deveria conhecer a nossa experiência."
Dustin e Penny criaram o site Hope4Harper.com e inspiraram os pais brasileiros a fundarem a Appepi (Associação de Pais de Pessoas com Epilepsia de Difícil Controle).
