Quem convive com doenças crônicas de pele enfrenta desafios diariamente. Preconceito no ambiente profissional, dificuldade no acesso ao diagnóstico e problemas de autoestima são alguns deles.

Na última quinta-feira (18) a Folha realizou um seminário sobre saúde da pele, para debater tratamentos e preconceitos contra dermatite atópica, psoríase e hidradenite supurativa, doenças dermatológicas crônicas e não contagiosas.

O evento teve mediação da repórter especial do jornal Cláudia Collucci e patrocínio da AbbVie. Leitores que acompanharam o webnário compartilharam suas experiências. Leia abaixo:

‘Demorei a acertar o tratamento por erro no diagnóstico’

Maria Leite Bomfim, 20, Estudante, Teixeira de Freitas (BA)

A principal dificuldade no tratamento foi o diagnóstico. Passei por diversos profissionais que diagnosticaram como pano branco, infecção por fungo que provoca manchas descoloridas na pele, o que me levou a ficar por anos com o tratamento errado. Finalmente fui atendida por uma dermatologista na policlínica do SUS, que identificou corretamente a doença de pele como hipomelanose macular progressiva.

Faz um mês que estou me tratando. No início foi difícil me adaptar à medicação, porque dava vertigem e ânsia de vômito, mas agora já está mais tranquilo.

Minha autoestima foi muito afetada. É difícil usar biquíni sem ficar me questionando se as pessoas vão notar as manchas.

‘Tenho três casos de psoríase na família, pai, avô e bisavó’

Jacqueline Viana, 34, Jornalista, Santo André (SP)

Tenho psoríase desde os 4 anos. O meu tipo é a vulgar gutata, em que pequenas placas aparecem no corpo. No couro cabeludo, é grave e se intensificou com o estresse da pandemia. Dizem que a doença tem 25% de chance de ocorrer quando há um caso na família. Tenho três: meu pai, meu avô materno e a minha bisavó.

A doença se estabilizou por volta dos 7, voltou com força total a partir dos 13 e nunca foi embora totalmente. Fiz tratamentos, inclusive um fortíssimo com acitretina aos 16, numa espécie de quimioterapia.

Hoje, uso remédios tópicos e faço terapia. A maior dificuldade tem sido com o couro cabeludo. Já uso o cabelo curto há ao menos dez anos para facilitar o tratamento.

‘sentia vergonha quando viam as lesões na pele’

Patricia Splinder, 47 Psicóloga, Nova Hamburgo (RS)

Recebi o diagnóstico de urticária crônica idiopática/espontânea há um ano, mas tenho os sintomas há quatro. Desde dezembro passado, sofro com crises frequentes. Já troquei medicação e médicos, mas sou refratária ao tratamento.

Fiz acupuntura e estou indo à nutricionista, mas nem sempre com melhora. Preciso de corticoide com mais frequência. Já tive vergonha em situações em que pessoas reconhecem as lesões na pele, o que me deixou deprimida até entender que precisava seguir com paciência e muita disposição. Quando trabalho demais ou estou muito cansada, pioro. Sigo com medicação e restrição alimentar. Talvez vá para o tratamento imunobiológico.

'Não é uma doença levada a sério'

Heloísa, 25, assistente de marketing , São Paulo (SP)

A dermatite me acompanha há quase 20 anos. Fui diagnosticada com eczema na infância, mas nenhum tratamento trazia melhora significativa. Por muitos anos, usei corticoide, pomada e comprimidos, o que ajudava no começo, mas depois piorava drasticamente. Testei outros tratamentos mais caros e que se diziam inovadores e não me ajudaram em nada. Cheguei a ser abandonada no meio do tratamento por uma dermatologista, alegando que meu caso era apenas psicológico.

Passei por bullying na escola, inclusive dos professores. Vivi por muitos anos escondendo minhas mãos, que são a área mais afetada, com medo da reação das pessoas. Uma vez, não conseguia segurar meu lápis em uma prova na escola por conta das feridas, e tive que continuar mesmo assim, fiz o exame sem conseguir me concentrar de tanta dor.

Não é uma doença levada a sério. Tive que engolir muito choro e passei a acreditar que o que eu tenho não é nada demais. Foi fazendo terapia que eu entendi que a minha dor é real e que, por causa do eczema, eu deixo de fazer muitas coisas. Em viagem com amigos, preciso sempre reforçar que não posso lavar a louça, a não ser que tenha luva, mas a luva não pode conter talco. Muitas vezes, acham que estou de frescura e que apenas não quero fazer as coisas.

Entendo que não existe cura e que é preciso paciência. Gasto mais dinheiro na compra de hidratantes específicos, não consumo certos alimentos e não uso alguns tecidos e produtos. Torço pela descoberta de novos remédios e tratamentos eficazes, e que sejam acessíveis a todos. [Heloísa preferiu não informar o sobrenome]

Acompanhe o seminário completo: