O casal de jornalistas Tiago Leifert e Daiana Garbin está montando uma ONG para ajudar pais de crianças que receberam o diagnóstico ou estejam com suspeita de retinoblastoma, um tumor ocular.
A associação De Olho nos Olhinhos surge como uma extensão da campanha de mesmo nome, que eles iniciaram no ano passado, para a conscientização sobre a doença.
Lua, filha do casal, recebeu o diagnóstico de retinoblastoma em 2021, quando estava com 11 meses. Na ocasião, o câncer já estava em um grau considerado avançado. Hoje, a menina está bem, mas segue em tratamento.
O objetivo da campanha é justamente alertar os pais para sinais do tumor e de outras enfermidades oculares e, desta forma, permitir o diagnóstico precoce —o que contribuirá para o tratamento.
A segunda edição da mobilização será realizada neste sábado (16) e no domingo (17), em 36 cidades do Brasil.
A ONG surge na esteira desta ação. Segundo Leifert, depois que eles promoveram a primeira edição da campanha, em 2022, receberam muitos pedidos de ajuda de famílias que obtiveram o diagnóstico do retinoblastoma, mas não conseguiam o tratamento adequado.
"Ainda é muito difícil trazer as crianças para um centro de referência. Muitos pais ficam no looping do diagnóstico. Vai no posto de saúde não tem oftalmologista ou só consegue para ali dois meses. Nessa dificuldade, pode já ser tarde demais", exemplifica ele.
Em alguns casos, a cidade em que a família mora não tem um centro especializado, e ela precisa ser encaminhada a outro município. A associação vai auxiliar nesse trâmite e até oferecer o transporte, se for necessário.
"A nossa ONG vai ajudar esses pais a chegarem mais rápido ao diagnóstico e a terem acesso ao tratamento", diz Daiana.
Eles também vão oferecer assistência legal em casos, por exemplo, em que o plano de saúde não quer pagar pela quimioterapia.
"Eu não consigo aceitar saber que uma criança tem o mesmo diagnóstico da minha filha e não está tendo o mesmo tratamento da minha filha. Não dá. Isso acaba comigo", diz Leifert.
Segundo o casal, o objetivo é que a associação possa também oferecer treinamento para profissionais de saúde detectarem o tumor, além de ajuda psicológica para os pais. Outra meta é o desenvolvimento de pesquisas a fim de se descobrir as causas da doença e formas de prevenção.
"A cura da nossa filha não basta. A gente quer a cura de todas as crianças, porque é uma doença que tem cura. Basta essa criança chegar a tempo ao tratamento", completa Daiana.
Ela salienta que os pais e cuidadores devem ficar atentos com possíveis sinais do tumor, como reflexo branco no olho da criança, como se fosse um "olho de gato", e estrabismo. Vermelhidão persistente ou qualquer outra anormalidade também devem ser comunicadas rapidamente a um médico especialista.
"Mesmo sem nenhum sintoma, a gente precisa criar o hábito no Brasil de levar a criança pela primeira vez ao oftalmologista com até um ano de idade", diz ela.
O retinoblastoma acomete bebês e crianças de zero a cinco anos.
Os dois afirmam que Lua hoje está bem, entrou em agosto na escola, mas segue sendo acompanhada por médicos.
"Essa é uma doença muito traiçoeira e muito perigosa. Não dá para relaxar. Você não pode achar que porque ficou algumas semanas, alguns meses estável, que essa estabilidade vai se manter. Essa doença volta muitas vezes e assusta os pais. A gente ainda faz um acompanhamento muito rigoroso com a Lua", diz Leifert.
PIPOCA
O cineasta Roberto de Oliveira recebeu convidados na pré-estreia do documentário "Elis & Tom", dirigido por ele, no Cinépolis JK Iguatemi, em São Paulo, na noite de terça (12). A atriz Klara Castanho prestigiou a sessão. A cantora Tássia Reis compareceu.
com BIANKA VIEIRA, KARINA MATIAS e MANOELLA SMITH
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