Um novo olhar sobre o câncer transforma o indivíduo em protagonista de terapias mais tecnológicas e personalizadas, que levam em conta genética, história e estilo de vida de cada um.
Pessoas em tratamento conversam hoje com os especialistas sobre família, relacionamentos, e perguntam de tudo a qualquer hora por telefone ou redes sociais.
Conheça algumas histórias sobre a relação de pacientes e seus médicos.
Médico e youtuber levam conversas do consultório para as redes sociais
“Posso pintar o cabelo? Tomar banho de cachoeira? Saltar de paraquedas?” Foram perguntas feitas por Sula Souza, 28, ao médico Guilherme Perini. À última, ele respondeu que, se fosse depois do transplante de medula, pularia junto com ela.
Técnica em informática e youtuber, Sula começou o tratamento para linfoma há cinco anos, no SUS, mas seu corpo não estava mais respondendo à quimioterapia.
Descobriu seu médico atual há três anos e ficou sabendo que ele participava de estudo clínico com imunoterapia. “Ela me procurou no Facebook. Coloquei a Sula no protocolo do estudo”, conta Perini.
Foi ele que a encaminhou para o transplante de medula no HC de Ribeirão Preto. Antes do procedimento, Sula passou horas tirando dúvidas.
Não é só no consultório que eles estão conectados. São amigos no Facebook, se seguem no Instagram, trocam mensagem no Whatsapp e fazem lives no Facetime.
“Ela é muito figura, alto astral, assim fica fácil fazer medicina”, diz Perini.
Ele diz tentar não mudar a rotina do paciente. Dentro do razoável, evita proibições —não desqualifica o desejo de uma jovem que passou por quimioterapia de mudar a cor dos cabelos, por exemplo.
“Ele me liberou para pintar, mas, quando me viu, falou: ‘Se eu soubesse que era rosa, não teria deixado”, diz Sula.
Especialista estende o relacionamento a toda a família da sua paciente
Começou com uma ida ao pronto-socorro por uma suspeita de zika, em janeiro de 2016. Seguiram-se dez dias de internação na UTI, com diagnósticos inconclusivos.
Quando Suely Pena, 62, descobriu que o problema era mieloma múltiplo, seu quadro de saúde já estava bem complicado.
A engenheira química e representante comercial foi então submetida a quatro dias de uma quimioterapia barra pesada, que acabou por provocar um transtorno neurológico e a fez ficar mais 42 dias na UTI.
Somados às internações para dois transplantes de medula, um em maio e outro em outubro de 2016, foram quase 90 dias de hospital.
“Depois de passar tanto tempo internada em uma UTI, se a coisa for pesada com o médico você não aguenta”, afirma Suely.
O relacionamento com seu hematologista, Breno Gusmão, é sério, mas não pesa.
“Ele é alegre e atencioso. Apesar de fazer mil coisas, responde prontamente qualquer dúvida”, diz ela.
O médico diz partir do princípio que é preciso conhecer profundamente o paciente e ser transparente e claro em relação tanto ao problema quanto aos tratamentos.
“Não é para ter medo do câncer, mas tem que respeitar a doença, sem banalizar”, diz o médico.
O caminho é um relacionamento aberto, em que informações são trocadas e outras pessoas são incluídas.
“O médico trata o paciente e também a família e seu entorno”, diz o especialista.
Casada e com um filho de 30 anos, Suely conta que seu médico conhece toda a família e sabe dos seus problemas.
“As inovações científicas e tecnológicas ajudam muito, mas ainda somos seres humanos. Sem contar com o apoio das pessoas, com o afeto, fica muito difícil levar adiante”, afirma Gusmão.
‘Converso com ele até sobre o meu crush’, diz estudante com leucemia
A estudante de administração Débora Evelyn, 22, passou seis meses de médico em médico por causa de dores e manchas roxas.
Tomou baldes de anti-inflamatório e chegou a ouvir que seu problema era psicológico até chegar, em 2017, ao diagnóstico de sua doença, leucemia linfoide aguda.
A descoberta foi feita quando ela desmaiou no caminho de casa ao trabalho e foi parar no pronto-socorro da Santa Casa de São Paulo.
Passou por uma bateria de exames e estava sozinha quando a médica deu o diagnóstico. “Ela disse que eu iria começar a quimioterapia imediatamente e que eu podia já cortar o cabelo, porque iria cair em uma semana.”
A todas outras perguntas a médica dizia não ter como responder, conta Débora.
Tudo mudou quando a mãe conseguiu transferi-la para um hospital do convênio e ela conheceu seu médico atual, o oncohematologista Pedro Amoedo.
“No começo, ele era todo tímido, depois foi se soltando. Hoje, falo com ele até sobre meu ‘crush’. E ele conversa sobre tudo”, diz Débora.
Para Amoedo, com conversa e confiança mútua, dá para ir manejando as escolhas e dando mais qualidade de vida a pessoas submetidas a tratamentos complexos e frequentemente dolorosos.
“O médico precisa passar bastante tempo explicando o diagnóstico, para defender a meta do tratamento e definir junto com o paciente o que será feito”, diz ele.
Débora confia totalmente em seu oncologista, mas sabe que ele também vai escutar o que ela tem a dizer.
“Estava numa químio que tinha que ser injetada com uma agulha gigante diretamente na medula. Chegou uma hora que não conseguia mais, morria de medo. Ele disse para eu não sofrer mais que iria mudar o tratamento. O que dá para fazer para melhorar minha vida, ele faz."
‘À minha frente há uma pessoa de carne, osso e sonhos’, afirma médica
Foi um ex-namorado de Gislene Charaba, 31, quem descobriu o carocinho do câncer no seio esquerdo da modelo e influenciadora digital. Ela tinha 29 anos.
Quando foi encaminhada pelo SUS à filantropia do hospital Sírio-Libanês para a cirurgia de retirada da mama, um outro tumor, no osso esterno, foi descoberto.
Antes da operação, ela teve de passar por várias sessões de químio e radioterapia para diminuir os tumores. O tratamento foi feito no Icesp (Instituto do Câncer do Estado de São Paulo Octavio Frias de Oliveira).
Paciente do sistema público de saúde e com um caso pouco comum, Gislaine foi cuidada por diferentes especialistas e foi se apegando a vários médicos.
Nos últimos dois anos, é acompanhada por Laura Testa, do Icesp. “Quando fui apresentada a ela, perguntei se seria minha médica. Ela disse: ‘Já sou’. Sabia tudo sobre mim”, conta Gislene.
Para a médica, é uma sorte poder cuidar de alguém como Gislene. “Ela é antenada, quer saber de tudo, conversamos sobre todos os assuntos”, diz Testa.
Segundo Testa, não há como tratar da paciente sem cuidar de condições e detalhes de sua vida. Mesmo tendo retirado mais de 70% do osso esterno e um quadrante da mama, Gislene voltou a trabalhar como modelo, e faz fotos para marcas de lingerie.
“Na hora de definir alguma intervenção, é preciso lembrar que seu corpo está mais exposto por causa da profissão. Numa consulta, não dá para pensar que você está encarando só um tumor. À sua frente há uma pessoa de carne, osso e sonhos”, diz Testa.
‘Terapia humanizada não é aconchego só, é considerar o estilo de vida do paciente’
Em um check-up de rotina, em 2009, foi detectada uma anomalia no nível de leucócitos do engenheiro agrônomo e executivo Sílvio Roberto dos Santos, 58.
Ele recebeu indicações de especialistas para investigar a origem do problema e, ao acaso, escolheu a hematologista Andreza Feitosa Ribeiro.
A causa era uma leucemia mieloide crônica. Sílvio passou uma semana internado para o tratamento de quimioterapia, mais uma semana em casa e voltou ao trabalho.
“A doutora Andreza me conheceu e entendeu logo que voltar ao trabalho seria bom para mim, eu queria me sentir útil”, diz o executivo. O ritmo de viagens profissionais, porém, teve de ser reduzido.
Para a médica, tratamento humanizado não é apenas uma questão de aconchego. “É baseado em informações sobre o paciente, seu estilo de vida. Não é só ser boazinha”, diz Andreza.
Concessões, restrições ou adaptações de protocolo são tomadas levando em conta o perfil de cada um, sua profissão, idade, se a pessoa é casada, se tem filhos, se quer ter.
“Tenho pacientes pragmáticos, que, na segunda consulta, já vêm com uma planilha do tratamento. Outros, mais brincalhões, gostam de contar piadas na consulta. Empatia é saber conversar com cada um a seu modo.”
Uma das características da médica que mais agradam Sílvio é a capacidade de manter uma conversa intelectual de alto nível. Os assuntos não se restringem à doença. Eles conversam também sobre carreira e família, num relacionamento considerado por Sílvio de intimidade.
“Mas, se precisar, ela também puxa minha orelha, e é ótimo, sempre com uma energia boa”, diz ele.
As coisas funcionam melhor ainda, segundo Sílvio, porque sua mulher, Margareth, também está alinhada com o trabalho da médica. Com a parceria das duas, ele afirma conseguir manter sob controle a doença e o estresse.
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