Descrição de chapéu Melanoma

Desconhecimento sobre o melanoma aumenta o choque do diagnóstico

Pacientes relatam angústia e dificuldades, mas também otimismo e desejo de aproveitar a vida

J. Marcelo Alves
São Paulo

Receber o diagnóstico de um câncer, seja de que tipo for, é o pior momento da jornada do paciente, afirmam três mulheres convidadas a expor suas experiências no Seminário sobre Melanoma, promovido pela Folha no último dia 25.

“Eu me lembro de que saí da consulta e, por meia hora, não consegui achar o caminho da garagem para pegar o carro”, conta a epidemiologista Liz Maria de Almeida.

Nem sua formação em medicina ajudou a mitigar o golpe, nem o emblemático local em que trabalha —o Instituto Nacional do Câncer— teve peso na descoberta. Quem disparou o alerta que a levou ao dermatologista foi o cabeleireiro, ao perceber mudanças em uma pinta (que ela desconhecia) na parte posterior de sua cabeça. Até então clarinha, a lesão ganhara várias cores e bordas irregulares.

“Meu cabeleireiro chorou quando eu lhe disse que ele pode ter me salvado a vida. A partir daí, começou a falar com todos os colegas, virou uma pessoa multiplicadora.”

O susto está sempre presente em qualquer diagnóstico de câncer, mas o desconhecimento potencializa o choque. Em 2018, 78% dos entrevistados em uma pesquisa do Datafolha ignoravam o que era melanoma. O cenário parece ter mudado pouco, mas era certamente pior quando Rebecca Montanheiro recebeu o diagnóstico dela.

“Quando soube, fiquei revoltada com a minha ignorância sobre o tema”, lembra a relações-públicas. Sentindo-se isolada, sem conhecidos com quem pudesse trocar experiências e sem conseguir encontrar informações acessíveis para o público leigo, ela criou em 2014 o Instituto Melanoma Brasil, grupo de apoio que reúne mais de 500 pacientes cadastrados.

Rebecca compartilhou outro sentimento comum em pacientes com melanoma: a culpa pelos banhos de sol exagerados, que terminavam não em bronzeamento, mas em queimaduras. “Eu buscava um tom de pele que jamais terei. Aceite sua pele como ela é.”

Pacientes sem histórico familiar de câncer costumam se ressentir do que encaram como um “castigo” aleatório. “Por que comigo?”, perguntava-se Flavia Maoli, que teve linfoma do tipo Hodgkins diagnosticado quando cursava a faculdade de arquitetura e urbanismo. “Eu me senti como em uma loteria ao contrário.”
Inicialmente, devido à alta taxa de cura do linfoma, ela não se preocupou tanto. Mas a sensação de injustiça e medo aumentou com a recidiva, quase dois anos depois.

Sua primeira reação então foi de paralisia. “Achei que iria morrer logo, me isolei da família e dos amigos por semanas, mas um dia virei a chave.”

Com a conclusão de que paralisar era perder tempo precioso, Flavia conseguiu terminar a faculdade e concluir o trabalho de conclusão de curso enquanto fazia quimioterapia. Dezessete dias depois de pegar o diploma, foi submetida a um transplante de medula.

Em 2014, ela criou em Porto Alegre o Projeto Camaleão, para reforçar a autoestima e promover a reinserção social de pessoas diagnosticadas com câncer. “No Camaleão a gente acredita que o câncer pode ser uma sentença de vida, porque, a partir do diagnóstico, podemos enxergar a vida com outros olhos, aproveitar mais o nosso tempo.”

As três ex-pacientes enfatizam a importância do apoio da família e dos amigos, mas Flavia lembra que esse cuidado precisa ter duas mãos. Medo, solidão, desamparo e depressão acometem também os familiares, sobretudo quem cuida ou está mais próximo do paciente.

“A família vive o câncer junto, o que gera estresse e fadiga na relação familiar, e isso pode ser ruim para o tratamento.”

As dificuldades no tratamento são muitas, a começar pelo diagnóstico. Em seguida, especialmente para pacientes dependentes do Sistema Único de Saúde (SUS), vêm os problemas de acesso a especialistas e aos melhores tratamentos. Ter que recorrer à Justiça é um desgaste a mais para alguém já fragilizado, diz ela.

Não é por acaso que duas das personagens desta reportagem criaram ONGs. O combate à doença começa com a divulgação. Por isso, o Grupo Brasileiro de Melanoma criou o programa Juntos contra o Melanoma, que treina cabeleireiros, tatuadores, podólogos e interessados em geral para identificar pintas suspeitas.


Assista aos debates do seminário:


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