Paciente de doença rara e estudante de direito, Patrick Dorneles (PSD), 24, recém-empossado deputado federal, define-se como conservador e apoiador do presidente Jair Bolsonaro (PL).

Ele assumiu o mandato temporário na Câmara dos Deputados na terça-feira (23), em cerimônia acompanhada pela primeira-dama, Michelle Bolsonaro. No dia seguinte, recebeu em seu gabinete a ministra Damares Alves (Mulher, da Família e dos Direitos Humanos).

Portador de MPS (mucopolissacaridose) IV, Dorneles percorreu o caminho de outros pacientes de doenças que precisam de medicamentos de alto custo para sobreviver.

O deputado foi voluntário de estudo clínico e depois brigou na Justiça para receber o tratamento que chegou a custar mais de R$ 1 milhão por ano.

"O Brasil não aceita pena de morte. Mas, quando um juiz nega a medicação vital ao paciente, está condenando à morte", disse Dorneles, que chegou a ter o acesso ao tratamento recusado por um juiz, decisão depois revertida.

O medicamento hoje é entregue no SUS, mas a incorporação à rede pública também exigiu mobilização de pacientes. Durante todo este processo, Dorneles fez diversas viagens a Brasília e estreitou relações com líderes políticos da Paraíba e nacionais.

Natural de Porto Alegre (RS), o deputado vive há cerca de 18 anos na Paraíba. Em 2018, filiado ao PSDB, conseguiu 13.809 votos na disputa a uma vaga na Câmara dos Deputados pelo estado, tornando-se suplente do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB).

Dois anos mais tarde, já no PSD, recebeu outros 1.163 e não foi eleito vereador de Campina Grande (PB). Ele deve tentar novamente uma vaga de deputado federal neste ano.

O estudante de direito ocupa agora a vaga aberta após Cunha Lima se licenciar da Câmara. Ele irá disputar o Governo da Paraíba, mas antecipou a saída para permitir a posse do suplente no mês da Defesa da Pessoa com Doença Rara.

"Conheci Patrick lutando pela vida. É a lição que ele traz. Seguir em frente, não se intimidar com os desafios e não parar de sonhar", disse Cunha Lima sobre o suplente.

Sob comando de Gilberto Kassab, o PSD lançou o presidente do Senado, Rodrigo Pacheco, como pré-candidato à Presidência, mas discute abrir mão do nome e mantém diversas negociações, inclusive com o PT.

Questionado se irá trocar de legenda caso o PSD apoie a candidatura do ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva ao Planalto, Dorneles afirmou apenas que vai sempre estar ao lado de "quem apoiar a minha causa". "Em outros governos essa causa nunca teve um apoio como o de agora", afirmou.

Dorneles afirma ter "orgulho e honra" de representar os pacientes de doenças raras na Câmara. Trata-se de grupo que tem ganhado maior poder de mobilização e se organiza em diversas associações no Brasil.

A primeira-dama apresenta como uma de suas bandeiras o cuidado às doenças raras, o que não livra o governo Bolsonaro de críticas dos pacientes.

O governo patina no debate sobre incorporar medicamentos de alto custo ao SUS. Em 2019, a Saúde testou um modelo de "compartilhamento de risco" com a indústria para bancar o milionário tratamento de AME (atrofia muscular espinhal), mas o plano foi encerrado.

Pacientes ainda reclamam que há muitas restrições de acesso às drogas que estão na rede pública, o que mantém aberta a porta da judicialização.

"Tivemos muitos avanços, mas tem de melhorar ainda. Eu apoio esse governo. Principalmente na sensibilidade, principalmente a primeira-dama e a ministra Damares, que conheço há algum tempo. Pela vontade de fazer as coisas", diz Dorneles.

"O presidente Bolsonaro erra como qualquer outra pessoa. Eu falo para ele... Você não vai me ouvir chamar ele de mito. Mito para mim é Jesus Cristo", afirma o deputado.

Dorneles afirmou que pretende aproveitar o curto mandato para mobilizar esforços para levar à Paraíba uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação.

Também quer reaquecer o debate sobre projeto de lei para permitir o uso na saúde dos recursos recuperados da corrupção.

Dorneles ainda defendeu a realização de censo para mapear a população que convive com doenças raras. No caso da MPS IV, ele estima que são 400 pacientes no Brasil.

A MPS IV, também conhecida como Síndrome de Mórquio, é uma doença muito rara que se manifesta nos primeiros anos da criança. Causa alterações ósseas, baixa estatura e limitações motoras.

Para manter o tratamento, o deputado tem de fazer infusões semanais de medicamentos.

Dorneles disse que está avaliando a forma de aplicar a droga em hospital de Brasília.

"Tenho dificuldades de coordenação motora, visual, dependo do aparelho auditivo. Sou da turma do fundão, mas fico na frente [na sala de aula] por obrigação, por ser baixo. Em vez de ficar questionando o que me falta, passei a agradecer o que tenho", disse.